Bitte beachten Sie, dass dies meine persönlichen Erfahrungen mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom, den Behandlungen und dem Weg zur Diagnose sind und daher nicht als medizinischer Rat verstanden werden sollten.
Mir ist bewusst, dass manche Beschwerden nur indirekte Symptome von EDS sind, aber auch diese tragen zum Gesamtbild und meiner Erfahrung mit der Erkrankung EDS bei.
Die Generation, die in den 70er und frühen 80er Jahren aufwuchs, die sogenannte Generation X, wurde in unserer Zeit als „Nichts-Generation“ bezeichnet. Wir protestierten nicht für eine bessere Welt, so wie es die Generation vor uns gemacht hatte, und wir hatten nicht den Ehrgeiz unserer Nachkriegs Eltern, die hart für den Wiederaufbau des Landes gearbeitet hatten. Stattdessen hörten wir Lollipop-Musik, und die Zukunft schien ziellos. Die Wirtschaft in der Region, in der ich aufwuchs, lag im Trümmern, die Arbeitslosigkeit war hoch und die Bedrohung durch einen unvermeidlichen Atomkrieg allgegenwärtig.
Wie viele andere wuchs ich in großer Freiheit auf. Wir konnten durch Felder und Wälder streifen, Baumhäuser bauen und die weite Gegend mit dem Fahrrad erkunden. Ich blicke gerne darauf zurück, obwohl es schon früh Anzeichen dafür gab, dass mein Körper sich anders verhielt als der anderer.
Heute weiß ich, dass es Spannungsschmerzen waren, die sich, wie bei so vielen Kindern, in Bauchschmerzen äußerten. Diese waren zeitweise so stark, dass ich oft mit meiner Mutter zum Hausarzt ging. Als Kind ist es sehr schwierig, genau zu erklären, was man fühlt, und der Hausarzt konnte damit nicht sehr viel anfangen. Ich wurde ins Krankenhaus überwiesen, um zu untersuchen, ob es sich um Diabetes handelte. Als dies ausgeschlossen wurde, war für ihn klar, dass mir nichts fehlte, und der goldene Tipp lautete: „Denk einfach nicht daran.“
Das war der Anfang, meinen Körper mental schmerzfrei zu machen. In vielerlei Hinsicht war ich das Gegenteil von jemandem mit ADHS: Ich war schüchtern, introvertiert und mein Kopf war oft leer. Ich war vergesslich und hatte Schwierigkeiten, das zu verarbeiten, was von mir erwartet wurde, auch körperlich. Ich war sehr spät Trocken und lange zeit Bettnässer. Irgendetwas stimmte nicht mit meinem Körper, aber das sollte erst viel später klar werden.
Ja, ich war hypermobil und konnte meine Gliedmaßen mehr beugen und strecken als andere, aber das war nur eine Zirkusnummer, mit der ich andere zum Lachen bringen oder schockieren konnte. Das Stolpern war nur eine Ungeschicklichkeit die zu meinem Charakter passte, der, obwohl ich es damals noch nicht wusste, von einem instabilen Körper geprägt war.
Living with Ehlers Danlos Syndrome 