Bitte beachten Sie, dass dies meine persönlichen Erfahrungen mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom, den Behandlungen und dem Weg zur Diagnose sind und daher nicht als medizinischer Rat verstanden werden sollten. Mir ist bewusst, dass manche Beschwerden nur indirekte Symptome von EDS sind, aber auch diese tragen zum Gesamtbild und meiner Erfahrung mit der Erkrankung EDS bei.
Muskelbeschwerden treten in jeder Phase des EDS häufig auf. Muskelschmerzen, Krämpfe, Müdigkeit und Schwäche können direkt oder indirekt durch falsches Bindegewebe verursacht werden. Darüber hinaus müssen die Muskeln ständig unsere Haltung korrigieren.
Alle meine EDS-Beschwerden lassen sich auf eine zu geringe Körperspannung zurückführen. Jede Bewegung entsteht durch zu starkes Anspannen und zu starkes Entspannen der Muskeln. Das passiert überall, wurde mir aber erstmals beim Gehen bewusst. Bewusstes Gehen bedeutet, dass meine Beinmuskulatur bereits vor dem Aufsetzen des Fußes angespannt ist und Kraft von den Muskeln benötigt. Unbewusstes Gehen hingegen bedeutet, den Fuß aufzusetzen, und in dem Moment, in dem meine Gelenke zu stark zusammengedrückt werden, werden meine Muskeln aktiviert und angespannt. Dies geschieht unbewusst und in Sekundenbruchteilen, hat aber erhebliche Auswirkungen.
Bewusstes Gehen verursacht Muskelschmerzen, da die Muskeln stärker als nötig angespannt sind. Unbewusstes Gehen hingegen verursacht Gelenkschmerzen und die Stolpergefahr ist hoch. Beide Bewegungsformen ermüden sowohl körperlich als auch geistig.
Denken zu müssen, auch wenn es in einer tieferen Bewusstseinsebene geschieht, betrifft jede Bewegung und jeden Muskel. Egal, ob es sich um einen willkürlich oder unwillkürlich gesteuerten Muskel handelt. Ein Muskel ist in einer unwillkürlichen Situation nicht automatisch stark genug für mich. Beispielsweise sind meine Schließmuskeln in einer normalen Position nicht stark genug, um Urin zurückzuhalten. Meine Nackenmuskeln sind nicht automatisch stark genug, um meinen Kopf zu stützen, und dieser balanciert daher auf meinen Halswirbeln, was zu einer steifen Haltung führt.
Diese Kraft kann nicht unbegrenzt aufrechterhalten werden. Dies macht EDS langfristig behindernd, und die Schmerzen werden mit fortschreitender Erkrankung immer stärker. Externe Hilfsmittel wie Orthesen helfen, die Kraft zu verteilen und länger mobil zu bleiben.
Living with Ehlers Danlos Syndrome 