Let op, dit is mijn persoonlijke ervaring over leven met Ehlers Danlos Syndroom, de behandelingen en weg naar diagnose en moet daarom niet worden opgevat als medisch advies. Ik ben me ervan bewust dat sommige klachten slechts indirecte EDS symptomen zijn maar ook deze dragen bij tot het totaalbeeld en mijn ervaring met de aandoening, EDS.
Quotes en links zijn vrij verkrijgbare informatie van internet en niet geverifieerd. Deze, en mijn ervaringen, zijn niet bedoeld als alternatief voor doktersadvies.
Mijn lichaamskracht nam langzaam af toen ik eind twintig was. Mijn werk was zwaar en ik kon mijn energie moeilijk verdelen tussen werk, huishoudelijke taken, hobby’s en sociale activiteiten. Mijn problemen kon ik niet precies duiden, ik gaf mijn fysiek zware baan de schuld en aanvankelijk dacht ik dat het normaal was om me lichamelijk uitgeput te voelen. Ik wilde niet toegeven dat ik pijn had, maar in plaats daarvan enkel moe. Als is zag hoe gemakkelijk anderen bewogen en liepen, was ik echter verbaasd en kon ik niet begrijpen hoe het voor hen zo gemakkelijk was. Eerst zocht ik naar een oplossing voor het zware, vermoeide gevoel in mijn benen. Ik kocht compressiekousen en dit was meteen een enorme verlichting. Het voelde alsof mijn hele lichaam strak gespannen moest worden, omhuld door een tweede huid die mijn lichaam stevig hield. Mijn benen hadden er het meest last van, en dus werden compressiekousen een dagelijkse noodzaak.
Hoewel ik niet het gevoel had dat ik ziek was of een beperking had, maakte ik me wel zorgen en ging ik met mijn klachten naar de huisarts, en later aan mijn reumatoloog toen ik werd behandeld voor acute reuma in beide enkels. Hij stelde toen de diagnose fibromyalgie, wat ik pas jaren later te horen kreeg. Ik was niet op zoek naar een diagnose voor mijn uitgeputte lichaam, omdat ik op dat moment meer klachten had. Ik had last van onvruchtbaarheid, erectiestoornissen en incontinentie. Ik kon het verband niet zien van mijn klachten, en niet begrijpen wat ik voelde. In plaats daarvan concentreerde ik me op het omgaan met mijn blaasklachten en het zoeken van hulp en behandeling voor mijn incontinentie. Ik probeerde mijn energie zoveel mogelijk te verdelen. Fibromyalgie heeft effect op het hele lichaam en er is geen genezing mogelijk. Ik had de kracht niet om ook nog energie te steken in het zoeken naar een remedie voor mijn stijfheid, vermoeidheid en mijn zware ledematen. Het doel was om een zo normaal mogelijk leven te leiden, een toekomst op te bouwen en een gezin te stichten. In mijn beleving hoorde het aanvaarden van ongemak, stijfheid en vermoeidheid bij het volwassen zijn.
Stijfheid, pijn en vermoeidheid voelden niet als een bedreiging voor mijn toekomst, voor onze toekomst als gezin, maar onvruchtbaarheid en erectiestoornissen deden dit wel. Het vechten tegen al mijn klachten leek onmogelijk en het was me te veel. Het is een eenzaam gevoel, als je niet kunt begrijpen wat je voelt en het niet aan anderen kunt uitleggen. Laat staan ​​om van anderen te verwachten dat ze begrijpen wat ik voel. We zijn uiteindelijk ouders geworden, zij het niet op de natuurlijke manier. Het hebben van een doel om de pijn te verdragen, gaf me nieuwe energie om het nog jaren vol te houden. Dag na dag moest ik echter kiezen hoe mijn energie te gebruiken, hoe ik de pijn zou verdragen, maar ik had een doel, en het vasthouden van ons kind voelde als een overwinning. Ik leefde het leven dat ik wilde, maar daar hing een prijskaartje aan.
Op de lange termijn was de prijs een mentale strijd. Het kostte me moeite om toe te geven en te erkennen dat ik niet alleen met fysieke klachten kampte. Niet begrijpen wat er mis was gaf stress maar ik wilde niet toegeven en ervoor zorgen dat het mijn leven ging beheersen. Hoewel ik wanhopig probeerde het leven te leiden zoals ik het kende en wilde, verloor ik langzaam meer en meer vaardigheden. Mijn vingers werden te stijf en te pijnlijk. Ik had geen andere keus dan mijn hobby’s op te geven. Langzaam zakte ik weg in depressie.
Living with Ehlers Danlos Syndrome 