Depressie

Let op, dit is mijn persoonlijke ervaring over leven met Ehlers Danlos Syndroom, de behandelingen en weg naar diagnose en moet daarom niet worden opgevat als medisch advies. Ik ben me ervan bewust dat sommige klachten slechts indirecte EDS symptomen zijn maar ook deze dragen bij tot het totaalbeeld en mijn ervaring met de aandoening, EDS.

Depressie komt in verschillende gradaties. Zelfreflectie is moeilijk in situaties waarbij men met verschillende problemen kampt.

De mens is sterk en veerkrachtig. Het lichaam kan veel hebben en voor verschillende taken hoeven we niet na te denken. Veel processen gaan automatisch zonder dat we erbij na hoeven te denken. Bij iemand met EDS werkt dit net iets anders. Bij elke stap moeten we achtzaam zijn zodat we onze instabiele enkels juist neerzetten en de knieën niet naar achteren laten knikken. De rug moet strak gespannen zijn om een enigszins goede houding te hebben. We moeten alert zijn geen schrikbeweging te maken die een gewricht uit de kom kan laten schieten. Iemand met EDS moet zich op een ander niveau van zijn geest bewust zijn van zijn lichaam.

De hersenen moeten daarbij veel meer informatie verwerken dan bij iemand die heel veel taken uit een diepere laag van zijn bewustzijn kan klaren. Constant moeten multitasken is vermoeiend en het is geen wonder dat vermoeidheid een van de eerste symptomen is van EDS. Als iemand met EDS zich hiervan bewust is, kan dit in een vroeg stadium worden aangepakt. Energie verdelen tussen wat moet en kan moet geleerd worden.

Maar zoals bij velen met EDS werd ook bij mij de diagnose pas heel laat gesteld. Jaren van zelftwijfel, onbegrip voor het eigen lichaam en schaamte gingen voorbij. Kracht verdelen was moeilijk. Er moet brood op de planken en dus werd de energie vaak met werken opgebruikt. Mijn hobby’s werden geslachtofferd en ik trok me meer en meer terug om niet ongewild in situaties terecht te komen waarbij iemand iets van mij vroeg wat ik niet kon waarmaken. Ik sloot me op in mijn eigen lichaam, de strijd met mijn lichaam moest ik alleen strijden en ik werd eenzaam.

Ik kwam, en ben nog steeds, in een neerwaartse spiraal. De diagnose EDS geeft logica aan mijn lijf, mijn klachten. Ik heb al mijn leven lang klachten en mijn persoonlijkheid is erdoor gevormd. Ik vraag me weleens af wat voor karakter ik zou hebben gehad als ik hier niet mee geboren zou zijn. Ik ben een naar binnen gekeerd mens. Diep binnenin ga ik om met de pijn, vermoeidheid, met de schaamte voor mijn incontinentie, met het gebrek aan perspectief doordat de ziekte progressief is. Diep binnenin schreeuw ik naar artsen die mij niet serieus hebben genomen. Diep van binnen ben ik kwaad op alles en iedereen omdat het optillen van mijn arm me zoveel moeite kost om in de supermarkt een product uit het schap te pakken. Ben ik kwaad omdat ik me ertoe moet aanzetten mijn hand om de glazen pot te knijpen voorbij de pijngrens. Ben ik kwaad omdat ik dan nog steeds mijn aandacht erbij moet houden om niet mijn spierspanning te laten verslappen en de pot op de vloer van de supermarkt kapot te laten vallen. Ben ik kwaad omdat in al deze micro-opdrachten die voor ieder ander zo vanzelfsprekend zijn, me in mezelf doen keren en mijn omgeving steeds minder waarneem.

De pijn en klachten veroorzaakt door EDS verergeren in de loop der jaren. Mijn lichaam voelt ouder dan het is en dit heeft invloed op mijn zelfbeeld. Depressie komt in verschillende gradaties. Ik besef dit heel goed, en ik weet dat ik al lang voorbij een normale inzinking ben die een mens met beide voeten terug op de grond kan zetten. Ik vecht iedere dag en soms win ik en soms verlies ik. Mijn lichaam is in verval en het wachten is op een keerpunt waarbij er een keuze gemaakt moet worden waar ik mijn energie voor moet gebruiken. Ik besef dat ik meer ben dan mijn aandoening. Wat me geen energie kost is om een fatsoenlijk mens te zijn. Ik hoop dat mijn omgeving dit ook ziet en dat ik in mijzelf gekeerd ben, niet gezien wordt als arrogantie, ongeïnteresseerdheid of luiheid.