Bitte beachten Sie, dass dies meine persönlichen Erfahrungen mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom, den Behandlungen und dem Weg zur Diagnose sind und daher nicht als medizinischer Rat verstanden werden sollten. Mir ist bewusst, dass manche Beschwerden nur indirekte Symptome von EDS sind, aber auch diese tragen zum Gesamtbild und meiner Erfahrung mit der Erkrankung EDS bei.
Zitate und Links sind frei verfügbare Informationen aus dem Internet und nicht verifiziert. Diese und meine Erfahrungen stellen keinen Ersatz für medizinischen Rat dar.
“ Das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) ist eine Gruppe von Erkrankungen, die die Dehnbarkeit und Festigkeit des Stützgewebes im Körper beeinträchtigen, darunter Haut, Gelenke, Blutgefäße und innere Organe. Ihre Auswirkungen variieren von sehr leicht bis sehr schwer.
Was sind ist Ehlers-Danlos-Syndrom?
Die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) sind eine Gruppe von Erkrankungen, die meist (aber nicht immer) von den Eltern vererbt werden. EDS betrifft das Bindegewebe – Menschen mit EDS haben Probleme mit der Bildung und Struktur des Bindegewebes im Körper. Bindegewebe ist ein besonders wichtiger Bestandteil von Haut, Muskeln und Bändern, Blutgefäßen und Herzklappen.
Die Symptome von EDS können mild und unerkannt sein, bei manchen Menschen mit EDS können sie jedoch schwerwiegend, lebensverändernd und sogar lebensbedrohlich sein.
https://patient.info/bones-joints-muscles/ehlers-danlos-syndrome-leaflet
EDS zu verstehen bedeutet, meinen Körper zu verstehen und umgekehrt.
Jeder mit undefinierten und nicht diagnostizierten Beschwerden sucht selbst nach einer möglichen Ursache. Beschwerden und das Erleben von Beschwerden unterscheiden sich so stark von Patient zu Patient, dass es oft schwierig ist, dies auf sich selbst zu übertragen.
Ich leide seit meiner Kindheit unter EDS-Beschwerden, und deshalb ist es schwer zu verstehen und zu spüren, wie es ist, keine Beschwerden zu haben. Ich sah, wie andere stark waren und Dinge taten, die ich nicht tun konnte, aber ich konnte nicht erklären, was.
Selbstdiagnose kann funktionieren, aber bevor ich die beschriebenen Symptome meinen eigenen Beschwerden zuordnen konnte, verging viel Zeit. Symptome, die ein EDS-Spezialist vielleicht sehr schnell bemerkt hätte, aber leider gibt es nicht viele Ärzte, die sie erkennen. Rückblickend war das Leugnen der Symptome ein Abwehrmechanismus, um nicht einer Krankheit nachzugeben, über die nichts oder nur sehr wenig bekannt war. Ich dachte: „Ja, ich kann meine Gelenke mehr drehen und bewegen als andere, aber hypermobil? Nein, jemand, der turnt, ist viel beweglicher. Was ich kann, ist nur eine Macke, die unmöglich zu Beschwerden führen kann. Wie viele Beschwerden muss ein Turner denn haben?“
Erst während der Hypnotherapie, als ich meine Beschwerden mit meinem Psychologen besprach und zurückblickte, wie und wann sie begannen und was die Ursache sein könnte, wurde mir klar, dass meine Beschwerden auf eine geringe Körperspannung seit frühester Kindheit zurückzuführen sind. Das Entspannen meines Körpers war schon immer lästig, verursachte Probleme und Schmerzen.
Als Kind machte ich Bettnässen, wenn ich entspannt und glücklich war, sodass ich meine Blase in einer tieferen Bewusstseinsschicht anspannen musste. Meine Haltung war gebeugt, bucklig; deshalb musste ich meinen Körper anspannen und wieder aufrichten. Ich fiel spontan hin, wenn ich in Gedanken versunken war; deshalb musste ich meine Beine anspannen und stärken. Diese Anspannung meines gesamten Körpers, tief im Unterbewusstsein, verursachte Schmerzen, Übermüdung und war auf Dauer unerträglich. Rückblickend waren die Beschwerden unvermeidlich
Dann habe ich mich tiefer mit EDS beschäftigt. Ich sah, dass alle Aspekte des Beighton-Scores auf mich zutrafen, und ging damit zu meiner Hausärztin. Es war mir peinlich, ihr meine Selbstdiagnose vorzustellen, und auch ihre erste Reaktion war herablassend. Aber sie sah auch meine Hypermobilität und dass diese meine Beschwerden verursachen könnte. Ich warte noch immer auf einen Gentest bei einem EDS-Spezialisten.
Living with Ehlers Danlos Syndrome 