Let op, dit is mijn persoonlijke ervaring over leven met Ehlers Danlos Syndroom, de behandelingen en weg naar diagnose en moet daarom niet worden opgevat als medisch advies. Ik ben me ervan bewust dat sommige klachten slechts indirecte EDS symptomen zijn maar ook deze dragen bij tot het totaalbeeld en mijn ervaring met de aandoening, EDS.
Quotes en links zijn vrij verkrijgbare informatie van internet en niet geverifieerd. Deze, en mijn ervaringen, zijn niet bedoeld als alternatief voor doktersadvies.
“ Het Ehlers-Danlos syndroom (EDS) is een groep aandoeningen die de rekbaarheid en sterkte van de ondersteunende weefsels in het lichaam aantasten, waaronder de huid, gewrichten, bloedvaten en inwendige organen. De ernst ervan varieert van zeer mild tot zeer ernstig.
Wat zijn de Ehlers-Danlos syndromen?
De Ehlers-Danlos syndromen (EDS) zijn een groep aandoeningen die meestal (maar niet altijd) van de ouders worden geërfd. EDS tast het bindweefsel aan – mensen met EDS hebben problemen met de vorming en structuur van bindweefsel in het lichaam. Bindweefsel is een bijzonder belangrijk onderdeel van de huid, spieren en ligamenten, bloedvaten en hartkleppen.
Hoewel de symptomen van EDS mild en ongediagnosticeerd kunnen zijn, kunnen ze voor sommige mensen met EDS ernstig, levensveranderend en zelfs levensbedreigend zijn. “
https://patient.info/bones-joints-muscles/ehlers-danlos-syndrome-leaflet
EDS begrijpen is mijn lichaam begrijpen en vice versa.
Iedereen met ondefinieerbare en niet-gediagnosticeerde klachten zoekt zelf naar een mogelijke oorzaak. Klachten en het ervaren van klachten verschillen zo zeer, van patiënt tot patiënt dat het vaak moeilijk is dit op jezelf te projecteren.
EDS klachten heb ik al van jongs af aan en daardoor is het moeilijk te begrijpen en te voelen hoe het is om geen klachten te hebben. Ik zag wel anderen kracht hebben en dingen doen die ik niet kon maar kon niet uitleggen wat
Zelfdiagnose kan werken maar vooraleer ik de beschreven symptomen met mijn eigen klachten kon matchen was er heel veel tijd verstreken. Symptomen die een EDS specialist wellicht heel snel had opgemerkt, maar helaas zijn er niet veel artsen die deze herkennen. Achteraf gezien was het ontkennen van de symptomen een afweersysteem om niet toe te geven aan een aandoening waar niets, of slechts heel weinig over bekend was. Ik dacht: “ Ja, ik kan mijn gewrichten meer draaien en bewegen dan anderen, maar hypermobiel? Nee hoor, iemand die gymnastiek oefent is vele malen leniger. Wat ik kan is gewoon een gekkigheid die onmogelijk tot klachten kan leiden. Hoeveel klachten zou een gymnast dan wel niet moeten hebben? “
Pas tijdens hypnotherapie, toen ik mijn klachten met mijn psycholoog besprak en terug keek hoe en wanneer deze begonnen, en wat de oorzaak zou kunnen zijn, daalde het besef in dat mijn klachten terug te voeren zijn op een lage lichaamsspanning van jongs af aan. Ontspanning van mijn lichaam is altijd vervelend geweest, gaf problemen, pijn.
Als kind kwam bedplassen voor als ik ontspannen, gelukkig was, dus moest ik mijn blaas in een diepere laag van mijn bewustzijn aanspannen. Mijn postuur was gebogen, bochel-achtig; dus moest ik mijn lichaam aanspannen en rechten. Ik viel spontaan als ik in gedachten verzonken was; dus ik moest mijn benen postuur spannen, sterken. Deze aanspanning van mijn hele lichaam, in mijn diepe onderbewustzijn, gaf op de lange duur pijn, oververmoeidheid en was niet vol te houden. Klachten waren achterafgezien onvermijdbaar.
Toen heb ik me verder verdiept in EDS. Zag dat elk aspect van de Beighton score bij mij van toepassing was en ging hiermee naar mijn huisarts. Ik voelde me bezwaard mijn zelfdiagnose aan de huisarts voor te leggen en haar eerste reactie was ook neerbuigend. Maar ook zij zag mijn hypermobiliteit en dat dit mijn klachten kan veroorzaken. Ik ben u nog in afwachting van een genetisch onderzoek door een EDS specialist.
Living with Ehlers Danlos Syndrome 