EDS en Autisme

Let op, dit is mijn persoonlijke ervaring over leven met Ehlers Danlos Syndroom, de behandelingen en weg naar diagnose en moet daarom niet worden opgevat als medisch advies. Ik ben me ervan bewust dat sommige klachten slechts indirecte EDS symptomen zijn maar ook deze dragen bij tot het totaalbeeld en mijn ervaring met de aandoening, EDS.

Quotes en links zijn vrij verkrijgbare informatie van internet en niet geverifieerd. Deze, en mijn ervaringen, zijn niet bedoeld als alternatief voor doktersadvies.

Ik ben me ervan bewust dat autisme geen symptoom is van het Ehlers-Danlos Syndroom, maar ik zie veel mensen met autisme die worstelen met fysieke klachten en ik denk dat het de moeite waard is om naar mezelf te kijken.

Er kunnen veel triggers zijn waardoor iemand met autisme fysieke klachten ontwikkelt. Bewegingen en motorische percepties zijn vaak anders en spieren voor chronisch zieken en gewrichten raken snel overprikkeld, wat weer leidt tot verschillende klachten en soms tot ernstige beperkingen.

Andersom denk ik dat het ook mogelijk is. Als een lichaam constant aandacht en bewustzijn nodig heeft, wanneer het energie onttrekt en anders aanvoelt dan bij een gezond mens, kan iemand introvert en autistisch opgroeien. Wanneer je niet met lichaamstaal kunt communiceren omdat je op een dieper niveau van je bewustzijn je spieren vasthoudt en aanspant, wordt je vaak verkeerd begrepen. Een kind dat opgroeit en niet begrepen wordt door volwassenen, voelt zich al snel minderwaardig en wordt genegeerd omdat men signalen die het afgeeft niet begrijpt.

Enige uitweg voor een kind is dat het zich naar binnen keert. Het voelt zich alleen begrepen door het innerlijke zelf en creëert een parallelle wereld waarin het net als ieder ander kan zijn. Waar het lichaam de weerspiegeling is van de ziel en zijn gevoelens, verlangens, dromen en visioenen kan uiten. Een plek waarin het lichaam geen last is dat door het leven gedragen en gesleept moet worden.

Ik ben geboren in de jaren 70. Autisme stond toen nog niet zo hoog op de agenda als nu. Ik werd er wel op getest toen ik 10 of 11 jaar oud was. Op een dag kwam er een verpleegster op school en onze leraar riep drie kinderen op om een gesprek met haar te voeren en een paar tests te doen. Niemand vertelde ons waar het om ging, zelfs onze ouders wisten het niet, maar het waren de drie kinderen die anders, stil en buitenstaanders waren, maar het waren niet de trage leerlingen. Ik heb een goed gesprek met haar gehad, ze wist hoe ze mijn diepste gedachten kon raken.

Ze wist dingen over me, dat ik een dromer was, dat ik me tot in detail in de dingen verdiepte die me interesseerden. Ze vroeg me of ik nog steeds in bed plaste en ik loog dat dat niet zo was. Er werden cognitieve tests afgenomen die ik onzinnig vond en niet op mijn niveau. De uitkomst had geen consequenties, maar ik vermoed dat dit vooral bedoeld was om de leerkrachten te helpen omgaan met en begrip te kweken voor kinderen die anders zijn, misschien wel autistisch.

Wij drieën waren geen vrienden van elkaar, maar we wisten heel goed dat we op de een of andere manier op elkaar leken. Het was een gebied waar leraren zich blijkbaar zorgen over maakten en waar een deskundige evaluatie voor nodig was.
Ik ben in mijn leven vaak gepest en deze scheiding van leerlingen resulteerde in veel onaangename opmerkingen. Negatieve reacties op mijn karakter raakten me echter nooit zo hard als hatelijke opmerkingen over mijn uiterlijk, dus deze commotie had weinig impact op me. De eerste paar weken kregen we alle drie meer aandacht, maar al snel was alles weer zoals tevoren.

Mijn moeilijke thuissituatie was niet bevorderlijk voor de omgang met leeftijdsgenoten en klasgenoten, dus toen zij verder gingen, bleef ik stilstaan in mijn ontwikkeling. Op de middelbare school kon ik anderen niet bijhouden. Ik bleef hangen in mijn kinderlijkheid en de afstand tussen mij en anderen nam toe, net als mijn eenzaamheid. Ik worstelde door de puberteit, begreep mijn lichaam, mijn gevoelens en mijn positie in deze wereld niet.

Ik beschouw mezelf niet als autistisch, maar eerder als diep introvert. Ik werd als kind veel gepest. Dat deed me veel pijn en maakte me nog eenzamer. Ik had en heb nog steeds moeite met het opbouwen van relaties en het leggen van contacten met anderen. Ik ben altijd zeer stil geweest, tot op een niveau dat het anderen irriteerde, hoewel ik heb geleerd en mijn persoonlijkheid heb aangepast aan wat de maatschappij en de mensen om me heen van me verwachtten. Maar de kloof tussen mijn innerlijke zelf en de man die ik aan anderen presenteer, werd steeds groter.

Het maakt het moeilijk om met mijn medische klachten om te gaan. Ik stel me niet makkelijk open voor medische professionals. Ik vind het lastig om woorden te vinden en om mezelf uit te drukken. Ik denk eindeloos na over dingen, wat vaak ten onrechte wordt aangezien voor traagheid. In een persoonlijk gesprek word ik snel overweldigd door een arts en twijfel ik vaak aan mezelf, wat achteraf gezien onnodig is. Dat EDS zo complex is, helpt niet en ik denk dat dat een deel is van het probleem waarom veel neurodiverse patiënten moeite hebben om de medische zorg te krijgen die ze nodig hebben. Het is frustrerend, voedt depressie en al snel belandt men in een neerwaartse spiraal, zonder een oplossing te zien of een manier om een waardevol leven te leiden.