Let op, dit is mijn persoonlijke ervaring over leven met Ehlers Danlos Syndroom, de behandelingen en weg naar diagnose en moet daarom niet worden opgevat als medisch advies. Ik ben me ervan bewust dat sommige klachten slechts indirecte EDS symptomen zijn maar ook deze dragen bij tot het totaalbeeld en mijn ervaring met de aandoening, EDS.
Quotes en links zijn vrij verkrijgbare informatie van internet en niet geverifieerd. Deze, en mijn ervaringen, zijn niet bedoeld als alternatief voor doktersadvies.
Wij mannen worstelen en klooien vaak maar aan in ons leven als het gaat om seksualiteit gaat. We hopen op een partner met wie we een band kunnen opbouwen, kunnen groeien in een betekenisvolle seksuele relatie en elkaars lichaam kunnen leren kennen. De verwachtingen die we hebben als we seksuele behoeften beginnen te krijgen, worden gevormd door een onrealistisch beeld in media en internet. Door dit beeld leggen we onszelf een hoge druk op, dat alles perfect moet zijn en koppelen we er onze mannelijkheid aan onze sociale status aan.
Eerst ontdekken we ons eigen lichaam en voorkeuren. Het is een eenzame en persoonlijke ontwikkeling en het heeft vaak niets te maken met geslachtsgemeenschap. Niemand weet hoe we ons zouden moeten voelen, hoe ons lichaam zou moeten reageren en we gaan er gewoon van uit dat alles vanzelf gaat. Dat we hetzelfde voelen als alle anderen. Voor mensen die geboren zijn met een aangeboren afwijking kan dit erg moeilijk en frustrerend zijn.
Er worden veel meer zintuigen geactiveerd tijdens geslachtsgemeenschap en voorspel dan tijdens masturbatie. Veel EDS-patiënten ervaren ongemak of zelfs pijn bij aanraking. Het verlangen naar een fysieke verbinding met de partner dat verstoord wordt door pijn en ongemak, kan een negatief psychologisch effect hebben.
Tijdens onze seksuele ontdekkingstocht naar elkaar dacht ik aanvankelijk dat alles normaal was. We waren speels en zetten elkaar niet onder druk. Als het niet lukte, was dat geen probleem. Ik moest uitzoeken wat en hoeveel aanraking ik prettig vond, en wat onaangenaam. Ik probeerde manieren om op tijd een erectie te krijgen en gaf mijn natuurlijke vermogen daartoe de schuld van een te hoge mate van opwinding. Naarmate de tijd verstreek, voelde ik echter wel druk, omdat ik niet alleen moeite had met het krijgen, maar ook met het houden van een erectie. Maar niets kan een man zo in de war brengen als erectiestoornissen, en al snel voelde ik me angstig om seks te hebben.
Toen ik me realiseerde dat mijn lichaam niet reageerde op mijn opwinding zoals het hoorde, wist ik dat er iets mis was. Maar tegen die tijd had ik al blaasproblemen die mijn zelfvertrouwen aantastten. Blaaspijn, pijn in mijn lies en testikels door varicocele, herhaaldelijke blaasontstekingen en een vergrote prostaat. Nu weet ik dat mijn EDS vooral het zachte weefsel in dat gebied aantast, wat leidt tot disfunctie van de bekkenbodemspieren, een zwakke blaas controle die leidt tot incontinentie, wat leidt tot urineretentie in mijn plasbuis, wat weer prostaatproblemen en pijn veroorzaakt. Mijn zwakke aders veroorzaken varicocele, wat weer leidt tot pijn in de testikels en een laag testosterongehalte. Dit alles is een vicieuze cirkel van oorzaak en gevolg die ongetwijfeld een fysieke impact heeft op mijn potentie.
Destijds was ik nog niet gediagnosticeerd met EDS en begreep ik niet hoe mijn fysieke klachten in relatie stonden met mijn blaas en algehele welzijn, of wat mijn impotentie veroorzaakte. Maar ongeacht of het primair of secundair verband houdt met EDS; wat belangrijk is, is dat het niet te wijten is aan een gebrek aan doorzettingsvermogen, niet een teken van zwakte is en dat ik er niet schuldig aan ben. Het is onderdeel van een aandoening waar ik niet om heb gevraagd en waar ik zelden over praat. Het psychologische effect van erectiestoornis versterkt zichzelf meer dan welk ander probleem dan ook. We meten onze mannelijkheid eraan af, wat leidt tot een vertekend zelfbeeld. Communicatie met de partner is natuurlijk belangrijk, maar wanneer iemand zijn eigen lichaam niet kent of begrijpt, valt er weinig te bespreken. Je kunt pas van je partner verwachten dat problemen begrijpen worden als men zelf zijn lichaam met zijn beperkingen begrijpt. Het besef dat erectiestoornis een gevolg is van EDS opende de dialoog in mijn hoofd en kon ik het een plaats geven.
” Men with EDS may experience erectile dysfunction (ED), likely due to vascular problems, autonomic dysfunction, or pelvic floor issues, all of which affect blood flow and the ability to maintain an erection. ” *
Living with Ehlers Danlos Syndrome 