Let op, dit is mijn persoonlijke ervaring over leven met Ehlers Danlos Syndroom, de behandelingen en weg naar diagnose en moet daarom niet worden opgevat als medisch advies. Ik ben me ervan bewust dat sommige klachten slechts indirecte EDS symptomen zijn maar ook deze dragen bij tot het totaalbeeld en mijn ervaring met de aandoening, EDS.
Quotes en links zijn vrij verkrijgbare informatie van internet en niet geverifieerd. Deze, en mijn ervaringen, zijn niet bedoeld als alternatief voor doktersadvies.
“ Het Ehlers-Danlos-syndroom (EDS) kan leiden uiteenlopende urogynaecologische aandoeningen met meerdere symptomen, waaronder vaginale prolaps, symptomen van overactieve blaas, moeite met plassen, blaaspijnsyndroom, recidiverende urineweginfecties, stress-urine-incontinentie, terugkerende blaasdivertikels, vesico-ureterale reflux, pijn of spasmen in bekenbodem, en gecompliceerde postnatale perineale wonden. “
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34799982/
“ De algehele ontwikkeling kan bij kinderen met EDS trager verlopen. Kinderen met hypermobiliteit blijken gemakkelijker urine te verliezen overdag. Ook komt bedplassen vaker voor bij hen. Omdat een deel van de kinderen hun blaas niet goed leegplast, komt vaker een blaasontsteking voor.”
Zolang ik me kan herinneren heb ik blaasklachten gehad en dit heeft mijn persoonlijkheid verregaand gevormd. Van jongs af aan is het hebben van controle over de blaas een van de eerste doelen waarvoor we geprezen worden, iets om degenen op wie we vertrouwen en die we liefhebben trots te maken.
Daarom ook, schamen we ons zo het niet lukt. Kinderen zijn er van jongs af aan van bewust van de controle die ze zouden moeten hebben, en wordt hen geleerd dat alleen kleine kinderen geen controle hebben over hun blaas of ontlasting, en dat plassen iets is om je voor te schamen.
Kinderen worden met elkaar vergeleken op basis van de leeftijd waarop ze zindelijk zijn. Als dit niet aan de verwachtingen voldoet, worden ze beschouwd als laat of met een ontwikkelingsstoornis. Dit heeft ongetwijfeld invloed op het kind en, afhankelijk van hoe ouders hiermee omgaan en hoeveel het kind zich moet aanpassen aan de maatschappij waar incontinentie taboe is, kan het zeer traumatisch zijn.
Ik had in mijn jeugd lang last van bedplassen. Overdag plaste ik zelden in mijn broek, maar ik had wel vaak plotselinge aandrang die ik moeilijk kon ophouden. Als kleuter was het moeilijk aan te geven dat mijn klachten daadwerkelijk van mijn blaas kwamen, omdat ik de aandrang een algemeen gevoel van pijn gaf. Ik had vaak buikpijn, zoals ik het noemde, nu weet ik dat het blaas spanning was, omdat ik wanhopig probeerde niet in mijn broek te plassen. Naarmate ik ouder werd, merkte ik natuurlijk dat de pijn en het ongemak door aandrang kwamen. Als kind en tiener vermeed ik activiteiten waar geen toilet in de buurt was, zoals schoolreisjes of andere evenementen, maar soms moest ik de pijn gewoon verdragen, en een hele enkele keer plaste ik toch in mijn broek.
Bedplassen was anders. Het deed geen pijn en er waren geen aanwijzingen die me konden waarschuwen, geen aandrang. Het maakte niet uit of ik dronk voordat ik ging slapen. Ik kon wekenlang droog blijven ‘s nachts maar plotseling plaste ik weer twee of drie keer per week in bed. Naarmate ik ouder werd, realiseerde ik me dat ik vooral in bed plaste als mijn lichaam ontspannen was. Mentaal in balans zijn en vrede met mezelf hebben, verhoogde de kans op bedplassen. Ik slaagde er uiteindelijk, rond mijn 14e of 15e in om mijn lichaam te beheersen tijdens mijn slaap. De hevige aandrang overdag bleef tot begin 20. Meer kracht en de controle als volwassene hebben over waar en wanneer ik naar het toilet kon, verbeterde mijn aandrangincontinentie.
Dit veranderde echter toen ik begin 30 was. Langzaam werd de pijnlijke aandrang weer heviger. Ik moest vaak naar het toilet rennen en plande activiteiten rond de waarschijnlijkheid of er toiletten in de buurt waren. In het begin sloop het er bijna vanzelf in, zonder er dieper over na te denken. Dit veranderde echter in een oogwenk toen ik 34 was. Plotseling plaste ik in mijn broek in een schaamtevolle situatie. Ik was geschokt en het was een keerpunt waarop mijn lichaam in paniek schoot. Vanaf dat moment was ik doodsbang dat het weer zou gebeuren. Ik besefte op dat moment niet wat mijn geest met mijn lichaam deed, dat ik mijn blaas en sluitspier onnatuurlijk hard samentrok. Het was echter vergeefs, steeds vaker bereikte ik het toilet niet op tijd. Uit voorzorg naar het toilet gaan was bijna onmogelijk, omdat ik mijn blaas niet kon ontspannen op het moment dat ik dat wilde, terwijl ik even later in mijn broek plaste.
Het duurde bijna een jaar voordat ik de moed had om naar de huisarts te gaan. Hij schreef medicijnen voor en was er vrij zeker van dat het zou werken. Ik was ontzettend opgelucht, voelde me stom dat ik zo lang had gewacht, terwijl een simpel medicijn de oplossing kon zijn. Maar helaas hielp het niets. Na een ander medicijn te proberen werd ik doorverwezen naar een uroloog. Helaas was de wachttijd lang en tegen die tijd plaste ik tussen de 18 en 25 keer per dag en kon ik niet onderscheiden tussen pijn, aandrang of druk in mijn blaas. Een van de eerste onderzoeken was een urodynamisch onderzoek waarbij ik in een speciale kom moest plassen en de hoeveelheid urine die in mijn blaas achter bleef met een echo werd bepaald. Ik had nog maar liefst 800 cc in mijn blaas, wat potentieel gevaarlijk was, en ik verliet de kliniek met een blaaskatheter. Ik leerde mezelf katheteriseren, wat een tijdje verlichting gaf.
Maar meestal kon ik maar heel weinig urine katheteriseren en er bleven plasongelukjes. Ik kon mezelf katheteriseren voor een sociale gelegenheid en mijn incontinentie was iets makkelijker te hanteren, maar over het algemeen had ik er weinig baat bij. Ik plaste ongeveer 20 keer per 24 uur. Daarom maakte 3 of 4 keer katheteriseren per dag niet zo heel veel verschil. Positief was dat ik na het katheteriseren van mijn blaas even geen pijn voelde, momenten die ik koesterde.
De zoektocht naar de oorzaak ging verder en ik werd doorverwezen naar een bekkenbodemtherapeut. Ik deed oefeningen, houdingsoefeningen, ademhalingsoefeningen en ontspanningsoefeningen. Ik merkte dat met de oefeningen de juiste regio werd aangesproken, maar het werd alleen maar erger tijdens het ontspannen. De therapeut merkte al snel de hoge spanning in mijn bekkenbodemspieren op, maar het ontspannen ervan maakte het alleen maar erger, niet alleen ongecontroleerd urineren, maar ook ontlasting. EDS patienten kennen het gevoel wellicht dat het ontspannen van spieren ongemakkelijk en pijnlijk aanvoelt, en dat is precies wat er gebeurde tijdens deze oefeningen. Ik heb het geprobeerd, bijna 9 maanden lang en toen moest ik het opgeven.
In de loop der jaren heb ik veel urineweginfecties gehad omdat ik niet normaal kon plassen. Er volgden nog vele andere behandelingen, uiteraard antibiotica, oraal en direct in de blaas ingespoten, botox, blaasspoelingen, neurologische blokkers en sacrale neurostimulatie. Al deze behandelingen hadden hun eigen wachtlijst, proefperiodes en na ongeveer 10 jaar kreeg ik van mijn uroloog te horen dat ze niets meer voor me kon doen.
Tegen die tijd was de frequentie gedaald tot ongeveer 10 tot 15 keer plassen per dag. De spier en blaas spanning was niet langer vol te houden en urine vloeit bijna ongecontroleerd. Ik voel enkel een lichte aandrang op het moment dat ik begin te plassen. ‘s Nachts voel ik dit niet en word ik ook niet wakker van het plassen. Incontinent went nooit, het beste wat ik kan doen, is ermee leren omgaan.
Blaasklachten, bedplassen en incontinentie hebben een grote impact op mijn leven gehad. De wanhoop door schaamte en onbegrip voor mijn eigen lichaam heeft mijn persoonlijkheid gevormd tot wie ik ben. Mijn zelfbeeld is er op negatieve wijze door beïnvloed en ik vraag me vaak af, wat voor mens ik geworden zou zijn als ik deze klachten niet had gehad toen ik opgroeide. Ieder mens is anders natuurlijk maar als een kind vandaag opgroeit met deze klachten hoop ik dat hij of zij weet en beseft dat hem of haar geen blaam treft. Ik hoop dat er meer begrip is van ouders, leraren, leeftijdsgenoten en medici over dit thema en hoe zeer het een kind en puber kan belasten. Enkele gebeurtenissen zijn mij altijd bijgebleven die ik hier beschrijf om de impact ervan duidelijk te maken en om te laten zien wat bedplassen en incontinentie met een mens doet. Ik hoop dat iemand die hier vandaag mee worstelt er profijt van heeft.
Living with Ehlers Danlos Syndrome 