Let op, dit is mijn persoonlijke ervaring over leven met Ehlers Danlos Syndroom, de behandelingen en weg naar diagnose en moet daarom niet worden opgevat als medisch advies. Ik ben me ervan bewust dat sommige klachten slechts indirecte EDS symptomen zijn maar ook deze dragen bij tot het totaalbeeld en mijn ervaring met de aandoening, EDS.
Quotes en links zijn vrij verkrijgbare informatie van internet en niet geverifieerd. Deze, en mijn ervaringen, zijn niet bedoeld als alternatief voor doktersadvies.
Een van de symptomen die plots naar voren kwam na mijn 40e was oogklachten. Natuurlijk trad ook dit niet van de één op de andere dag op, maar het besef dat er iets aan de hand was met mijn ogen kwam wel plotseling. Een oogaandoening voelde voor mij eng en had een grote impact op me.
In onze moderne tijd waarin we niet ontkomen aan schermen hebben onze ogen veel te verduren en ik dacht daarom ook dat mijn klachten te wijten waren aan te veel schermtijd.
Maar als zoveel klachten, verbonden aan Ehlers Danlos, kon ik de klachten niet meer duiden toen deze erger werden. Droog en vermoeid door te veel schermtijd? ouder worden? of is de sterkte van mijn bril niet meer goed? Mijn ogen waren vermoeid en ik had steeds meer moeite om te focussen.
Daardoor duurde het steeds langer als ik van ver naar kortbij of andersom. Eerst is het een fractie van een seconde, niet te bevatten wat er gebeurd, alleen lastig, onprettig.
Op den duur werd het steeds erger. Eerst werd het duidelijk in de auto. Als ik deed switchen tussen kijken naar het verkeer en het dashboard kon ik mijn ogen niet meer focussen binnen de tijd dat het veilig was om niet op het verkeer te letten en dus zag ik de informatie op het dashboard dubbel.
Eerst was dit alleen vervelend en lastig, maar steeds vaker zag ik dubbel en werden mijn ogen pijnlijk. De tijd dat mijn ogen alleen vermoeid waren werd korter en pijn kwam er snel voor in de plaats.
Zo ging ik naar de opticien om mijn ogen te laten meten. Daar werd heel snel duidelijk dat het heel lang duurde voordat mijn ogen zich konden aanpassen en in sommige situaties helemaal niet. Ik werd naar mijn arts verwezen en die zag snel dat dit met EDS te maken heeft.
De oogspieren worden steeds slapper en hebben steeds meer moeite om te focussen. Mijn bril kan dit deels opvangen maar het duurt enkele seconden tussen ver of kort bij kijken voordat ik niet meer alles dubbel zie. De pijn en vermoeidheid van mijn ogen verspreiden zich bijna dagelijks naar mijn voorhoofd en neusholte.
Veel EDS patiënten hebben het over flares van klachten die een slechte dag, slechte periode aankondigen met veel EDS gerelateerde klachten. Zelf heb ik dit niet zo zeer ervaren, hoewel ik natuurlijk ook goede en slechte periodes heb en had, maar deze kwamen altijd geleidelijk en vaak waren de goede periodes meer evident dan de slechte. Oogklachten kondigen me echter snel een ‘flare’ of slechte periode aan. Hoofdpijn en dubbelzien, ook als ik lang naar 1 vast punt kijk zijn en voorbode van algehele pijn en malaise.
Zo gezien zijn de ogen niet alleen een poort naar de innerlijke ziel maar ook naar het innerlijke lichaam.
Living with Ehlers Danlos Syndrome 