HOME

EDS und Autismus


Bitte beachten Sie, dass dies meine persönlichen Erfahrungen mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom, den Behandlungen und dem Weg zur Diagnose sind und daher nicht als medizinischer Rat verstanden werden sollten. Mir ist bewusst, dass manche Beschwerden nur indirekte Symptome von EDS sind, aber auch diese tragen zum Gesamtbild und meiner Erfahrung mit der Erkrankung EDS bei.

Zitate und Links sind frei verfügbare Informationen aus dem Internet und nicht verifiziert. Diese und meine Erfahrungen stellen keinen Ersatz für medizinischen Rat dar.

Mir ist bewusst, dass Autismus kein Symptom des Ehlers-Danlos-Syndroms ist, aber ich sehe viele Menschen mit Autismus, die mit körperlichen Problemen zu kämpfen haben, und ich denke, es lohnt sich, selbst einmal nachzuforschen.

Es kann viele Auslöser geben, die bei Menschen mit Autismus zu körperlichen Problemen führen. Bewegung und motorische Wahrnehmung sind oft verändert, und Muskeln und Gelenke chronisch Kranker werden schnell überreizt, was wiederum zu verschiedenen Beschwerden und manchmal schweren Behinderungen führt.

Ich denke, es ist auch andersherum möglich. Wenn ein Körper ständige Aufmerksamkeit und Aufmerksamkeit erfordert, Energie verbraucht und sich anders anfühlt als bei einem gesunden Menschen, kann jemand introvertiert und autistisch aufwachsen. Wer nicht mit Körpersprache kommunizieren kann, weil er seine Muskeln auf einer tieferen Bewusstseinsebene anspannt, wird oft missverstanden. Ein Kind, das von Erwachsenen missverstanden aufwächst, fühlt sich schnell minderwertig und wird ignoriert, weil die Menschen seine Signale nicht verstehen.

Der einzige Ausweg für ein Kind ist die Abschottung. Es fühlt sich nur von seinem inneren Selbst verstanden und schafft eine Parallelwelt, in der es so sein kann wie alle anderen. Wo der Körper das Spiegelbild der Seele ist und seine Gefühle, Wünsche, Träume und Visionen ausdrücken kann. Ein Ort, an dem der Körper keine Last ist, die man durchs Leben tragen und schleifen muss.

*

Ich wurde in den 1970er Jahren geboren. Autismus war damals noch kein so großes Thema wie heute. Ich wurde mit 10 oder 11 Jahren darauf getestet. Eines Tages kam eine Krankenschwester in die Schule, und unsere Lehrerin rief drei Kinder zu sich, um mit ihr zu sprechen und einige Tests zu machen. Niemand sagte uns, worum es ging, nicht einmal unsere Eltern. Aber diese drei Kinder waren anders, ruhig und Außenseiter, aber sie lernten nicht langsam. Ich hatte ein gutes Gespräch mit ihr; sie verstand es, mich zutiefst zu berühren.

Sie wusste Dinge über mich: dass ich ein Träumer war und mich intensiv mit den Dingen beschäftigte, die mich interessierten. Sie fragte mich, ob ich immer noch ins Bett mache, und ich log, dass das nicht der Fall sei. Sie führte kognitive Tests durch, die ich für sinnlos und nicht auf meinem Niveau hielt. Die Ergebnisse blieben folgenlos, aber ich vermute, dass dies hauptsächlich dazu gedacht war, den Lehrern zu helfen, mit andersartigen, vielleicht sogar autistischen Kindern umzugehen und sie zu verstehen.

Wir drei waren keine Freunde, wussten aber genau, dass wir uns in gewisser Weise ähnelten. Das war ein Bereich, der den Lehrern offenbar Sorgen bereitete und eine Expertenbewertung erforderte.

Ich war in meinem Leben schon oft gemobbt worden, und diese Trennung von den Schülern führte zu vielen unangenehmen Bemerkungen. Negative Reaktionen auf meinen Charakter trafen mich jedoch nie so hart wie hasserfüllte Kommentare über mein Aussehen, daher hatte dieser Aufruhr kaum Auswirkungen. In den ersten Wochen bekamen wir drei mehr Aufmerksamkeit, aber bald war alles wieder normal.

Mein schwieriges Familienleben behinderte den Kontakt zu Gleichaltrigen und Klassenkameraden. Als diese auszogen, stagnierte meine Entwicklung. In der High School konnte ich nicht mit anderen mithalten. Ich blieb in meiner kindlichen Art stecken, und die Distanz zu anderen wuchs, ebenso wie meine Einsamkeit. Ich kämpfte mich durch die Pubertät, ohne meinen Körper, meine Gefühle und meinen Platz in der Welt zu verstehen.

Ich halte mich nicht für autistisch, sondern eher für tief introvertiert. Als Kind wurde ich oft gemobbt. Das hat mich tief verletzt und meine Einsamkeit noch verstärkt. Es fiel mir und fällt mir immer noch schwer, Beziehungen aufzubauen und Kontakte zu anderen zu knüpfen. Ich war schon immer sehr still, bis hin zur Nervosität anderer, obwohl ich gelernt und meine Persönlichkeit den Erwartungen der Gesellschaft und meiner Mitmenschen angepasst habe. Doch die Kluft zwischen meinem inneren Selbst und der Person, die ich anderen präsentiere, wurde immer größer.

Es macht es mir schwer, mit meinen medizinischen Problemen umzugehen. Ich öffne mich gegenüber medizinischem Fachpersonal nicht leicht. Es fällt mir schwer, Worte zu finden und mich auszudrücken. Ich denke ständig zu viel nach, was oft mit Langsamkeit verwechselt wird. In persönlichen Gesprächen bin ich schnell von einem Arzt überfordert und zweifle oft an mir selbst, was im Nachhinein betrachtet unnötig ist. Die Komplexität von EDS ist nicht gerade hilfreich, und ich denke, das ist ein Teil des Problems, warum viele neurodiverse Patienten Schwierigkeiten haben, die medizinische Versorgung zu bekommen, die sie brauchen. Es ist frustrierend, schürt Depressionen und führt schnell in eine Abwärtsspirale, ohne dass sich eine Lösung oder ein Weg zu einem sinnvollen Leben ergibt.