Bitte beachten Sie, dass dies meine persönlichen Erfahrungen mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom, den Behandlungen und dem Weg zur Diagnose sind und daher nicht als medizinischer Rat verstanden werden sollten. Mir ist bewusst, dass manche Beschwerden nur indirekte Symptome von EDS sind, aber auch diese tragen zum Gesamtbild und meiner Erfahrung mit der Erkrankung EDS bei.
Zitate und Links sind frei verfügbare Informationen aus dem Internet und nicht verifiziert. Diese und meine Erfahrungen stellen keinen Ersatz für medizinischen Rat dar.
“ EDS beeinträchtigt das Bindegewebe im gesamten Körper, einschließlich der Blase. Dieses Gewebe ist wichtig für die Ausscheidung von
Körperabfällen. Jede Anomalie im Bindegewebe kann diese Funktion beeinträchtigen.
Blasenprobleme bei EDS können bei manchen Patienten auf anatomische Unterschiede der Harnwege und des Beckens, eine Funktionsstörung des unwillkürlichen Teils des Nervensystems, der die Blase steuert, Entzündungen oder Darmprobleme zurückzuführen sein. “ https://ehlersdanlosnews.com/2020/08/19/bladder-issues-ehlers-danlos-syndrome-eds/
“ Harnwegs-Komplikationen wurden insgesamt am häufigsten berichtet und traten besonders häufig in Studien mit Patienten mit HSD auf. Zu den spezifischen Komplikationen zählten Stress, Drang, Geschlechtsverkehr und nächtliche Harninkontinenz (UI), vesikoureteraler Reflux (VUR), multiple und wiederkehrende Blasendivertikel, wiederkehrende Harnwegsinfektionen (HWI), Blasenausgangs obstruktion, Blasenschmerzen, Dysurie, Hämaturie, Megazystis, Harnverhalt und Miktionsstörungen.”
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6917879/
Ich hatte schon immer Blasenbeschwerden, und das hat meine Persönlichkeit tiefgreifend geprägt. So früh wie möglich die Kontrolle über die Blase zu haben, ist eines unserer wichtigsten Ziele. Wir werden dafür gelobt und können diejenigen, auf die wir uns verlassen und lieb haben, stolz machen.
Kein Wunder, dass wir uns schämen, wenn dies nicht geht wie erhofft. Um Kindern schon in jungen Jahren die Kontrolle über ihre Blase und ihren Darm zu vermitteln, wird ihnen beigebracht, dass nur kleine Kinder keine Kontrolle über ihre Blase oder ihren Darm haben und dass Einnässen etwas ist, wofür man sich schämen muss.
Kinder werden miteinander verglichen, wenn es darum geht, wie alt sie sind, um aufs Töpfchen zu gehen. Wenn dies nicht den Erwartungen entspricht, gelten sie als ‘anders’ oder haben Entwicklungsprobleme. Das hat zweifellos Auswirkungen auf das Kind. Je nachdem, wie die Eltern damit umgehen und wie sehr sich das Kind an die Gesellschaft anpassen muss, in der Inkontinenz ein Tabu ist, kann es sehr traumatisch sein.
Harndrang und das Gefühl, den Urin halten zu müssen, konnte ich nicht als Ursache meiner Blasenprobleme identifizieren. Ich hatte oft Bauchschmerzen, wie ich es nannte. Heute weiß ich, dass es Blasenspannung war und dass ich verzweifelt versuchte, nicht unkontrolliert Wasser zu lassen. Als ich älter wurde, merkte ich natürlich, dass die Schmerzen und Beschwerden vom Harndrang herrührten. Als Kind und Teenager mied ich Ereignisse, bei denen es keine Toilette in der Nähe gab, wie Schulausflüge oder andere Veranstaltungen, aber manchmal musste ich die Schmerzen einfach ertragen, und in seltenen Fällen hatte ich dann doch eine nasse Hose.
Nachts war es anders. Es gab keine Schmerzen und keine Warnung, egal ob ich vor dem Schlafengehen Flüssigkeit zu mir nahm. Wochenlang blieb das Bett trocken, und plötzlich fing das nächtliche Einnässen wieder an: oft zwei- oder dreimal pro Woche. Als ich älter wurde, merkte ich, dass ich hauptsächlich dann litt an Bettnässen, wenn mein Körper entspannt war. Psychisch ausgeglichen und im Reinen mit sich selbst zu sein, erhöhte das Risiko für Bettnässen. Mit etwa 14 oder 15 Jahren gelang es mir, meinen Körper im Schlaf zu kontrollieren und so zu manipulieren, dass er angespannt war. Die hohe Anspannung auch tagsüber blieb bis Anfang 20 bestehen. Mehr Kraft und Kontrolle darüber, wann und wo ich als Erwachsener auf die Toilette ging, verbesserte meine Dranginkontinenz und stellte kein großes Problem mehr dar.
Das änderte sich mit Anfang 30. Langsam wurde der schmerzhafte Harndrang schlimmer. Ich musste zur Toilette eilen und plante meine Aktivitäten so, dass eine Toilette in der Nähe war. Anfangs fast selbstverständlich, ohne tiefere Gedanken daran. Das änderte sich jedoch schlagartig mit 34. Plötzlich erreichte ich nicht mehr rechtzeitig die Toilette in einer sehr peinlichen Situation. Ich war entsetzt, und es war der Punkt, an dem mein Körper in Panik geriet. Von diesem Moment an hatte ich panische Angst, dass es wieder passieren würde. Mir war damals nicht bewusst, was mein Unterbewusstsein mit meinem Körper machte, dass ich meine Blase und meinen Schließmuskel sehr stark verkrampfte. Doch es war leider vergeblich, denn immer öfter schaffte ich es nicht rechtzeitig zur Toilette. Vorsorglich auf die Toilette zu gehen, war nicht möglich, da ich meine Blase nicht im gewünschten Moment entspannen konnte und mich kurz darauf wieder einnässte.
Es dauerte fast ein Jahr, bis ich den Mut hatte, meinen Arzt aufzusuchen. Er verschrieb mir Medikamente und war sich ziemlich sicher, dass es helfen würde. Ich war sehr erleichtert und kam mir dumm vor, so lange gewartet zu haben, wo doch ein einfaches Medikament die Lösung hätte sein können. Aber leider hat mir auch dies nichts gebracht. Ich versuchte noch ein anderes Medikament, bevor ich etwa ein Jahr später einen Termin beim Urologen bekam. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich täglich 18- bis 25-mal Momente von Urin lassen und konnte weder Schmerz noch Drang noch Druck in meiner Blase unterscheiden. Einer der ersten Tests war ein urodynamischer Test, bei dem ich in eine spezielle Schüssel pinkeln musste. Die in meiner Blase verbleibende Urinmenge wurde per Ultraschall bestimmt. In meiner Blase blieb 800 ml Urin zurück, was potenziell gefährlich war, und ich verließ die Klinik mit einem Dauerkatheter. Ich musste Selbstkatheterisierung erlernen, was mir eine Zeit lang etwas Erleichterung verschaffte.
Meistens konnte ich mit ISK nur sehr wenig Urin katheterisieren, und es kam immer wieder zu Inkontinenz. Ich konnte mich vor gesellschaftlichen Anlässen selbst katheterisieren, und meine Inkontinenz war dann etwas leichter zu handhaben, aber insgesamt brachte es kaum Vorteile. Ich hatte etwa 20 Mal in 24 Stunden Wasserlassen, wobei 3- bis 4-maliges Katheterisieren am Tag keinen großen Unterschied machte. Erfreulich war, dass ich mich nach dem Katheterisieren meiner Blase für einen Moment schmerzfrei fühlte – Momente, die ich sehr genoss.
Die Suche nach der Ursache ging weiter, und ich ging zum Beckenbodentherapeuten. Ich machte Übungen, Haltungs-, Atem- und Entspannungsübungen. Ich hatte das Gefühl, mit der Beckenbodenmuskulatur die richtige Stelle zu behandeln, aber beim Entspannen wurde es nur noch schlimmer. Der Therapeut bemerkte schnell die hohe Spannung meiner Muskulatur, aber die Entspannung verschlimmerte alles nur noch – nicht nur das unkontrollierte Wasserlassen, sondern auch den Stuhlgang. Andere EDS-Patienten kennen das vielleicht, aber die Entspannung der Muskeln ist unangenehm und schmerzhaft, und genau das passierte bei diesen Übungen. Ich versuchte es trotzdem, fast neun Monate lang, bis ich aufgab.
Im Laufe der Jahre hatte ich viele Harnwegsinfekte, da ich nicht normal urinieren konnte. Es folgten viele weitere Behandlungen, darunter Antibiotika, orale und direkte Injektionen in die Blase, Botox, Blasenspülungen, neurologische Blockaden und sakrale Neurostimulation. Für alle diese Behandlungen gab es Wartelisten und Probezeiten, und nach etwa zehn Jahren sagte mir meine Urologin, sie könne nichts mehr für mich tun.
In der Zwischenzeit hat sich die Häufigkeit auf etwa 10 bis 15 Wasserlassen pro Tag verringert. Der Druck hielt den Urin nicht mehr in meiner Blase. Ich spüre jetzt nur noch einen leichten Harndrang kurz vor dem Wasserlassen. Nachts spüre ich nichts und wache nicht vom Wasserlassen auf, was bedeutet, dass ich es nie rechtzeitig zur Toilette schaffe. An Inkontinenz kann ich mich nicht gewöhnen. Das Beste, was ich tun kann, ist, damit klarzukommen.
Blasenschwäche, Bettnässen und Inkontinenz haben mein Leben stark beeinflusst. Die Verzweiflung, die durch Scham und mangelndes Verständnis für meinen eigenen Körper entstanden ist, hat mich geprägt. Mein Selbstbild wurde negativ beeinflusst, und ich frage mich oft, was für ein Mensch aus mir geworden wäre, wenn ich diese Probleme in meiner Kindheit nicht gehabt hätte. Natürlich ist jeder Mensch anders, aber wenn heute ein Kind mit diesen Problemen aufwächst, hoffe ich, dass es das weiß und erkennt, dass es nicht schuld ist. Ich wünsche mir mehr Verständnis bei Eltern, Lehrern, Gleichaltrigen und Ärzten für dieses Problem und dafür, wie sehr es Kinder und Jugendliche belasten kann. Ein paar Vorfälle sind mir immer im Gedächtnis geblieben, die ich hier beschreibe, um ihre Auswirkungen zu veranschaulichen und zu zeigen, welche Auswirkungen Bettnässen und Inkontinenz auf einen Menschen haben können. Ich hoffe, dies ist für jemanden hilfreich, der heute damit zu kämpfen hat.
Living with Ehlers Danlos Syndrome 