Bitte beachten Sie, dass dies meine persönlichen Erfahrungen mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom, den Behandlungen und dem Weg zur Diagnose sind und daher nicht als medizinischer Rat verstanden werden sollten. Mir ist bewusst, dass manche Beschwerden nur indirekte Symptome von EDS sind, aber auch diese tragen zum Gesamtbild und meiner Erfahrung mit der Erkrankung EDS bei.
Zitate und Links sind frei verfügbare Informationen aus dem Internet und nicht verifiziert. Diese und meine Erfahrungen stellen keinen Ersatz für medizinischen Rat dar.
Eines der Symptome, die plötzlich nach meinem 40. Geburtstag auftraten, waren Augenprobleme. Natürlich passierte das nicht über Nacht, aber die Erkenntnis, dass etwas mit meinen Augen nicht stimmte, kam plötzlich. Eine Augenerkrankung machte mir Angst und hatte große Auswirkungen.
In unserer modernen Zeit, in der wir Bildschirmen nicht entkommen können, müssen unsere Augen viel aushalten, und deshalb dachte ich, meine Probleme lägen an zu viel Bildschirmzeit.
Aber wie so viele andere Beschwerden im Zusammenhang mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom konnte ich sie mir nicht mehr erklären, als sie schlimmer wurden. Trocken und müde von zu viel Bildschirmzeit? Alter? Oder ist meine Brille nicht gut genug? Meine Augen waren müde, und ich hatte zunehmend Schwierigkeiten, mich zu konzentrieren.
Infolgedessen dauerte es immer länger, von der Ferne in die Nähe oder umgekehrt zu wechseln. Anfangs dauerte es nur Sekundenbruchteile, unmöglich zu erfassen, was passierte, einfach nur lästig und unangenehm.
Mit der Zeit wurde es immer schlimmer. Das erste Mal wurde es im Auto deutlich. Wenn ich zwischen dem Blick auf den Verkehr und dem Armaturenbrett wechselte, konnte ich meine Augen nicht innerhalb der Zeit fokussieren, in der ich den Verkehr sicher ignorieren konnte, sodass ich doppelte Informationen auf dem Armaturenbrett sah.
Anfangs war das nur lästig und unangenehm, aber ich sah zunehmend Doppelbilder und meine Augen begannen zu schmerzen. Die Zeit, in der meine Augen einfach nur müde waren, wurde kürzer, und Schmerzen traten schnell an ihre Stelle.
Also ging ich zum Optiker, um meine Augen untersuchen zu lassen. Schnell stellte sich heraus, dass meine Augen sehr lange brauchten, um sich anzupassen, und in manchen Situationen gar nicht. Ich wurde an meinen Arzt überwiesen, der schnell erkannte, dass dies mit EDS zusammenhing.
Meine Augenmuskeln werden zunehmend schwächer, und ich habe zunehmend Schwierigkeiten, mich zu konzentrieren. Meine Brille kann dies teilweise ausgleichen, aber es dauert ein paar Sekunden zwischen dem Blick aus der Ferne und dem Blick aus der Nähe, bis ich nicht mehr doppelt sehe. Die Schmerzen und die Müdigkeit in meinen Augen breiten sich fast täglich auf meine Stirn und Nasennebenhöhlen aus.
Viele EDS-Patienten berichten von plötzlichen Schüben von Symptomen, die einen schlechten Tag oder eine schlechte Periode ankündigen, mit zahlreichen EDS-bedingten Symptomen. Ich selbst habe das nicht erlebt, obwohl ich sicherlich gute und schlechte Perioden hatte, aber diese kamen immer schleichend, und die guten Perioden waren oft ausgeprägter als die schlechten. Augenbeschwerden kündigen jedoch schnell einen plötzlichen Schub oder eine schlechte Periode an. Kopfschmerzen und Doppeltsehen, selbst bei längerem Blick auf einen einzigen Punkt, sind Vorboten allgemeiner Schmerzen und Beschwerden.
So gesehen sind die Augen nicht nur ein Tor zur inneren Seele, sondern auch zum inneren Körper.
Living with Ehlers Danlos Syndrome 