Bitte beachten Sie, dass dies meine persönlichen Erfahrungen mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom, den Behandlungen und dem Weg zur Diagnose sind und daher nicht als medizinischer Rat verstanden werden sollten. Mir ist bewusst, dass manche Beschwerden nur indirekte Symptome von EDS sind, aber auch diese tragen zum Gesamtbild und meiner Erfahrung mit der Erkrankung EDS bei.
Zitate und Links sind frei verfügbare Informationen aus dem Internet und nicht verifiziert. Diese und meine Erfahrungen stellen keinen Ersatz für medizinischen Rat dar.
Mit 32 Jahren bekam ich eine akute rheumatische Infektion in meinen beiden Knöcheln. Es war eine ernsthafte Infektion und ich fühlte mich lange zeit sehr slecht. Die Antibiotika, die mir mein Hausarzt verschrieb, halfen nicht, und ich wurde an einen Rheumatologen überwiesen. Dies war ein sehr eigenartiger Mensch und Arzt, der meine Qualen verharmloste. Erst als er die Blutwerte sah, erkannte er, wie ernst die Infektion war, beharrte aber darauf, dass eine Antibiotikakur sie schnell lindern würde. Doch das tat sie nicht, und ich fühlte mich schrecklich. Dieses spiel wiederholte sich noch drei weitere Male über mehrere Wochen. Jedes Mal war er überzeugt, dass es schnell besser werden würde, und bei jedem Folgetermin zeigten die Blutwerte, zu seinen erstaunen, nur geringe Verbesserungen.
Ich verlor die Zuversicht, war aber zu schwach, um zu kämpfen. Nach jeder Antibiotika-Kur ging es mir etwas besser, aber bei weitem nicht so gut, wie ich oder der Rheumatologe gehofft hatten. Irgendwann gab ich auf und nahm keine Antibiotika mehr, weil diese mir auch sehr zu schaffen machte. Es dauerte Monate, aber langsam ging es wieder etwas besser.
Bei einem meiner letzten Termine erzählte ich ihm, wie steif und schwer sich meine Gliedmaßen, insbesondere meine Beine und Knöchel anfühlten, wie ich oft körperlich müde war, schon vor den Infektionen an meinen Knöchel. Er ging nicht näher darauf ein, tastete meine Gliedmaßen ab, drückte und fühlte und versicherte mir, es sei nichts – genauso wie er auch meine Infektionen bagatellisierte.
Etwa zwei Jahre später, als ich wegen meiner steifen, schweren Beine zu meinem Hausarzt ging, sagte er, das würde zu der Diagnose passen, die der Rheumatologe zwei Jahre zuvor gestellt hatte. Aber es gäbe nur wenig Hoffnung auf eine erfolgreiche Behandlung. Ich war erstaunt und fragte: „Welche Diagnose?“ Ich wusste nicht, was Fibromyalgie war und habe mich mit dem Thema auseinandergesetzt und erkannte natürlich vieles. Da es aber keine wirklichen Behandlungsmöglichkeiten gab, konzentrierte ich mich darauf, meine Schmerzen, meine steifen, schweren und müde Beine mit Kompressionsstrümpfen in den Griff zu bekommen.
Fibromyalgie ist eine Leidensdiagnose. Jedes Symptom trifft zu, auch wenn es keinen logischen oder noch unbekannten Grund dafür gibt. Mein Rheumatologe diagnostizierte mich innerhalb von fünf Minuten, indem er abtastete und fragte, was weh tat. Ob er mir damals von Fibromyalgie erzählte oder nicht, ich erinnere mich nur, dass er mir versicherte, ich solle mir keine Sorgen machen. Kein Wunder, dass ich nicht darauf vertraute, dass die Ärzte meine Symptome ernst nehmen würden. Mein Leiden hatte einen Namen, und gut war’s. Ich bekam keine Unterstützung, keine Perspektiven, keine Optionen, nur ein freundliches Kopfschütteln: „Mach dir keine Sorgen.“ Leider geht es vielen Menschen mit einer chronischen Krankheit so. Es könnte Fibromyalgie, PTBS, ME oder vieles mehr sein.
Living with Ehlers Danlos Syndrome 