Fibromyalgie

Let op, dit is mijn persoonlijke ervaring over leven met Ehlers Danlos Syndroom, de behandelingen en weg naar diagnose en moet daarom niet worden opgevat als medisch advies. Ik ben me ervan bewust dat sommige klachten slechts indirecte EDS symptomen zijn maar ook deze dragen bij tot het totaalbeeld en mijn ervaring met de aandoening, EDS.

Quotes en links zijn vrij verkrijgbare informatie van internet en niet geverifieerd. Deze, en mijn ervaringen, zijn niet bedoeld als alternatief voor doktersadvies.

Toen ik 32 was, kreeg ik een acute reumatische infectie in beide enkels. Het was een ernstige vorm en ik was er behoorlijk misselijk van. De antibiotica die mijn huisarts me voorschreef, hielpen niet en ik werd doorverwezen naar een reumatoloog. Dit was een heel eigenaardige arts die mijn pijn bagatelliseerde. Pas toen hij de uitslag van mijn bloedonderzoek zag, erkende hij hoe ernstig de ontsteking was, maar nog steeds hield hij vol dat het met een antibiotica kuur wel snel verholpen zou zijn. Maar ik voelde me niet goed en dit ging nog drie keer zo door. Telkens was hij ervan overtuigd dat het snel beter zou worden, en bij iedere vervolgafspraak was er maar een kleine vooruitgang.

Ik verloor mijn vertrouwen, maar ik was te zwak om te vechten. Na elke antibioticakuur voelde ik me wel iets beter, maar lang niet zo goed als ik, of de reumatoloog, had gehoopt. Op een gegeven moment liet ik het erbij, ook omdat ik veel last had van de antibiotica. Het duurde nog maanden, maar langzaam voelde ik iets beter.

Tijdens een van de laatste afspraken vertelde ik hoe stijf en zwaar en vermoeid mijn ledematen, en vooral mijn benen en enkels, aanvoelden, ook al vóór de infecties. Hij ging hier niet dieper op in, voelde aan mijn ledematen, duwde en kneep en verzekerde me dat alles in orde was. Dit was tenminste, dat was wat ik me ervan herinner, maar ik moet zeggen dat ik me door de infectie erg zwak voelde.

Ongeveer twee jaar later, toen ik naar mijn huisarts ging voor mijn stijfheid, zware benen, zei hij dat het wel paste bij de diagnose die de reumatoloog twee jaar eerder had gesteld. Maar dat de vooruitzichten voor herstel of verbetering slecht waren. Ik was verbaasd en vroeg hem: “Welke diagnose?”. Toen hoorde ik voor het eerst over fibromyalgie. Ik kende het niet en moest het opzoeken en natuurlijk herkende ik veel van wat ik las. Maar zonder echte behandelmogelijkheden concentreerde ik me op het beheersen van mijn pijn, mijn stijve en zware benen en vermoeide benen, door compressiekousen te dragen.

Fibromyalgie is een diagnose van lijden. Elk symptoom is van toepassing, ook al is er geen logische, of nog onbekende, reden voor. Mijn reumatoloog stelde de diagnose binnen vijf minuten door te voelen en te vragen wat pijn deed. Hij had me toen misschien wel of niet over fibromyalgie verteld, maar ik weet nog wel dat hij me verzekerde dat ik me geen zorgen hoefde te maken. Geen wonder dat ik er geen vertrouwen in had dat artsen mijn symptomen serieus zouden nemen. Mijn lijden kreeg een stempel en dat was het. Ik kreeg geen enkele steun, geen vooruitzichten, geen mogelijkheden, alleen een vriendelijk hoofd schudden: ‘maak je geen zorgen’. Helaas is dat hoe het met veel mensen met een chronische ziekte gaat. Het kan gaan om fibromyalgie, PTSS, ME of vele andere.