Let op, dit is mijn persoonlijke ervaring over leven met Ehlers Danlos Syndroom, de behandelingen en weg naar diagnose en moet daarom niet worden opgevat als medisch advies. Ik ben me ervan bewust dat sommige klachten slechts indirecte EDS symptomen zijn maar ook deze dragen bij tot het totaalbeeld en mijn ervaring met de aandoening, EDS.
Quotes en links zijn vrij verkrijgbare informatie van internet en niet geverifieerd. Deze, en mijn ervaringen, zijn niet bedoeld als alternatief voor doktersadvies.
Functioneel Neurologische Storing-behandeling was gericht op het herstel van de connectie tussen lichaam en hersenen. Enerzijds door revalidatie therapie, anderzijds door middel van hypnotherapie.
Bij revalidatie therapie lag de nadruk op het fysieke. Met name het lopen zonder bewust mijn benen te controleren en toch niet te vallen. Door afleiding, of tegelijk meerdere oefeningen uit te laten voeren werd er geprobeerd de onbewuste aansturing te herstellen. Echter achteraf gezien komen mijn klachten niet van een traumatische gebeurtenis, zoals dit meestal met FNS is. De connectie is niet verbroken maar verstoord, doordat het gevoel om normaal te kunnen lopen en bewegen vervaagt door jarenlange pijn, overbelasting, en een houding aannemen die niet goed is, maar de enige optie was.
Hypnotherapie was erop gericht de connectie tussen lichaam en geest te herstellen. Door middel van zelfhypnose kon ik met behulp van de psycholoog mijn gevoel dieper ervaren. In gesprekken tussen de hypnose sessies door moest ik aangeven wat ik voelde en wat het met me deed. De psychische staat van hypnose was prettig, het hoofd wordt gevuld en het lichaam losgelaten. Na verloop van tijd kon ik mijn lichaam in een staat brengen die de psycholoog op dat moment aangaf. Doel was, mijn benen te voelen, spieren, op een prettige manier. Zoals lopen door zand, een fijne wandeling of drijven op water. Wat meteen duidelijk werd, was dat ontspanning van mijn lijf, mijn spieren het meest vervelende gevoel was dat ik kon ervaren. Ontspanning was pijn, was vallen, was urineverlies. EDS is het lichaam proberen samen te houden, te binden waar bindweefsel dit nalaat. Het besef kwam toen, dat al mijn klachten terug te voeren zijn op een in basis te lage spierspanning en lichaamskracht. Toen snapte ik wat Ehler Danlos was, en de ervaringsverhalen van anderen.
Door hypnotherapie heb ik de verbanden tussen al mijn klachten kunnen leggen en daar ben ik de psychologe eeuwig dankbaar voor. Zij keek verder dan de diagnose FNS.
Living with Ehlers Danlos Syndrome 