Let op, dit is mijn persoonlijke ervaring over leven met Ehlers Danlos Syndroom, de behandelingen en weg naar diagnose en moet daarom niet worden opgevat als medisch advies. Ik ben me ervan bewust dat sommige klachten slechts indirecte EDS symptomen zijn maar ook deze dragen bij tot het totaalbeeld en mijn ervaring met de aandoening, EDS.
Quotes en links zijn vrij verkrijgbare informatie van internet en niet geverifieerd. Deze, en mijn ervaringen, zijn niet bedoeld als alternatief voor doktersadvies.
Toen de diagnose Parkinson niet juist bleek, volgden meerdere scans en onderzoeken die geen uitsluitsel gaven wat de oorzaak zou kunnen zijn. De neuroloog wist zich geen raad, maar liet naar mijn gevoel niets aan het toeval over.
Een onderzoek door een reumatoloog was hierin ook gepland. Deze had op dat moment de diagnose EDS naar mijn mening wel kunnen stellen, of in ieder geval in die richting vragen kunnen stellen. In plaats daarvan liet hij me duidelijk weten dat hij helemaal niets kon met de verwijzing van zijn collega van neurologie. Hij zei letterlijk dat hij uit goede wil wel een bloedtest liet doen, maar dat hij niet vermoedde dat daar iets uit zou komen, en zo was het ook. Dit voelde alsof ik tussen een twist van artsen terecht was gekomen. Met als gevolg dat ik niet gehoord werd, laat staan serieus genomen.
De diagnose FNS kwam voor mij binnen zoals jaren geleden ook al de diagnose fibromyalgie. Het is een diagnose van uitsluiten van andere oorzaken waarbij uiteindelijk de klachten alleen overblijven en deze een naam krijgen. Bij FNS zijn er lichamelijke uitvalsverschijnselen, die vaak acuut zijn, zoals na een trauma. Dit was bij mij niet het geval. De klachten waren geleidelijk opgetreden. Typisch voor FNS is dat de verbinding tussen lichaam en geest onderbroken is. In een lichaam dat vermoeid is, door een constant lage spierspanning en door instabiele gewrichten, is naar mijn ervaring de verbinding tussen lichaam en geest ook verstoord, maar dit heeft geen psychische of neurologische oorzaak.
De diagnose FNS opende voor mij de mogelijk naar therapie; revalidatie therapie en hypnotherapie. Beide waren gericht op de verbinding herstellen tussen lichaam en geest. Met name hypnotherapie heeft me geholpen mijn klachten te leren begrijpen.
Living with Ehlers Danlos Syndrome 