Bitte beachten Sie, dass dies meine persönlichen Erfahrungen mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom, den Behandlungen und dem Weg zur Diagnose sind und daher nicht als medizinischer Rat verstanden werden sollten. Mir ist bewusst, dass manche Beschwerden nur indirekte Symptome von EDS sind, aber auch diese tragen zum Gesamtbild und meiner Erfahrung mit der Erkrankung EDS bei.
Zitate und Links sind frei verfügbare Informationen aus dem Internet und nicht verifiziert. Diese und meine Erfahrungen stellen keinen Ersatz für medizinischen Rat dar.
Als sich die Parkinson-Diagnose als falsch herausstellte, folgten mehrere Scans und Tests, die keine eindeutige Antwort auf die mögliche Ursache lieferten. Der Neurologe wusste nicht weiter, überließ aber meiner Meinung nach nichts dem Zufall.
Zu diesem Zweck war auch eine Untersuchung durch einen Rheumatologen geplant. Meiner Meinung nach hätte er damals EDS diagnostizieren oder zumindest in diese Richtung fragen können. Stattdessen machte er mir klar, dass er mit der Überweisung seines neurologischen Kollegen nichts anfangen könne. Er sagte wörtlich, er habe in guter Absicht einen Bluttest machen lassen, aber nicht geahnt, dass etwas dabei herauskommen würde, und das sei auch der Fall. Ich fühlte mich, als wäre ich mitten in einem Ärztestreit gelandet. Infolgedessen wurde ich nicht gehört, geschweige denn ernst genommen.
Die Diagnose FNS fühlte sich für mich an wie damals, als mir die Diagnose Fibromyalgie gestellt wurde. Bei FNS handelt es sich um eine Diagnose, die andere Ursachen ausschließt, wobei die Beschwerden letztlich bestehen bleiben und benannt werden. Bei FNS treten körperliche Ausfallsymptome auf, die oft akut auftreten, beispielsweise nach einem Trauma. Dies war bei mir nicht der Fall. Die Beschwerden traten schleichend auf. Typisch für FNS ist, dass die Verbindung zwischen Körper und Geist unterbrochen ist. In einem ermüdeten Körper, aufgrund ständig niedriger Muskelspannung und instabiler Gelenke, ist meiner Erfahrung nach auch die Verbindung zwischen Körper und Geist gestört, was jedoch keine psychischen oder neurologischen Ursachen hat.
Die Diagnose FNS eröffnete mir die Möglichkeit für Therapie: Reha-Therapie und Hypnotherapie. Beide zielten darauf ab, die Verbindung zwischen Körper und Geist wiederherzustellen. Insbesondere die Hypnotherapie half mir, meine Beschwerden zu verstehen.
Living with Ehlers Danlos Syndrome 