Bitte beachten Sie, dass dies meine persönlichen Erfahrungen mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom, den Behandlungen und dem Weg zur Diagnose sind und daher nicht als medizinischer Rat verstanden werden sollten. Mir ist bewusst, dass manche Beschwerden nur indirekte Symptome von EDS sind, aber auch diese tragen zum Gesamtbild und meiner Erfahrung mit der Erkrankung EDS bei.
Gehhilfen sind für viele EDS-Patienten unerlässlich, um mobil zu bleiben. Nach einer Subluxation der Hüfte, des Knies oder des Sprunggelenks müssen oft Gehstock, Rollator oder Krücken verwendet werden, um die betroffenen Gelenke im Vorfeld zu entlasten oder Stürzen vorzubeugen. EDS destabilisiert die Gelenke, und wir kompensieren dies durch bewusste oder unbewusste Haltungsanpassungen, was zu einer Überlastung anderer Gelenke und Muskeln führt. Ich selbst musste nach einer Hüftsubluxation einige Wochen lang Krücken benutzen.
Meine Beweglichkeit und Kraft lassen allmählich nach, und mir ist klar, dass mir Hilfsmittel helfen würden, mich besser und leistungsfähiger zu fühlen. Ich habe jedoch Angst, in eine Negativspirale zu geraten, und schiebe den Einsatz auf. Ständig Hilfsmittel zu brauchen, hat erhebliche Auswirkungen auf das Leben. Arbeit, Erreichbarkeit und soziale Kontakte sind davon betroffen. EDS ist eine Behinderung. Den Einsatz von Hilfsmitteln aufzuschieben, ist für mich Teil des Kampfes gegen diese Krankheit.
Living with Ehlers Danlos Syndrome 