Let op, dit is mijn persoonlijke ervaring over leven met Ehlers Danlos Syndroom, de behandelingen en weg naar diagnose en moet daarom niet worden opgevat als medisch advies. Ik ben me ervan bewust dat sommige klachten slechts indirecte EDS symptomen zijn maar ook deze dragen bij tot het totaalbeeld en mijn ervaring met de aandoening, EDS.
Over een periode van meer dan 10 jaar heb ik diverse behandelingen ondergaan. Hier een opsommingen met mijn ervaringen.
Vesicare en Betmiga
Met knikkende knieën en na veel te lang blijven doorlopen met mijn blaasklachten gad ik eindelijk de moed gevonden om naar mijn huisarts te gaan om aan te geven dat ik incontinentie klachten had. Hij was zeer begripvol en schreef eerst Vesicare voor, en toen dit niet hielp, Betmiga. Beide medicijnen zouden de aandrang moeten beperken maar na enkele doses te proberen was het duidelijk dat dit niet ging helpen. Een bekende bijwerking is een droge mond, en dat herinner ik me nog goed.
Flow-residu meting
Toen begon de medische molen. Van wachttijd voor intake, naar wachttijd voor evaluatie, naar wachttijd omdat de urologe op zwangerschapsverlof ging, naar wachttijd voor het onderzoek, zou er dan eindelijk een Flow-residu-onderzoek plaatsvinden. Na zo lang wachten was ik opgewonden en nerveus dat er eindelijk iets ging gebeuren. Het onderzoek zou met een zo vol mogelijke blaas moeten plaatsvinden. Ondertussen was mijn blaas constant gespannen. Ik had geen gevoel meer voor aandrang, daarentegen zo’n 20 keer per etmaal hevige krampen gevolgd door urineverlies. Mijn blaas en bekkenbodem probeerden enkel angstvallig mijn urine binnen te houden. Op weg naar het ziekenhuis had ik al meerdere keren urineverlies en ik was bang en gespannen dat er daarom niets uit het onderzoek zou komen. Tijdens de flowmetrie was meting kon ik alleen maar enkele druppels uitpersen. Druppels die toch goed voelden en verlichting gaven. Maar dit was natuurlijk geen volle blaas en ik was bang dat ik het onderzoek had verpest. Toen volgde de echo om het residu te meten. Dit gebeurde met een echoapparaat dat lijkt op die voor zwangerschap echo. De sonde wordt van gel voorzien. Vervolgens stevig op de buik ter hoogte van de blaas geduwd. Dit was zo pijnlijk dat op dat moment een straal urine ontsnapte. Ondanks dat had ik tot grote verbazing en paniek van de verpleegkundige nog een residu van 700cc. Dit werd er met behulp van een katheter uit mijn blaas gelaten.
Verblijfskatheter
Het gesprek met de uroloog liep chaotisch. Ik was beduusd en ik had geen enkele connectie met de arts. Mijn zorgen werden enkel versterkt door zijn hulpeloosheid. Omdat deze hoeveelheid residu gevaarlijk was voor mijn blaas en nieren moest ik ter plekke een verblijfskatheter krijgen en vervolgens leren zelf te katheteriseren. De uroloog was niet gespecialiseerd in deze thematiek en hij zou me voor verdere behandeling doorverwijzen naar een collega. Het zelfkatheteriseren zou aangeleerd worden door een gespecialiseerde verpleegkundige waarvoor weer een aparte afspraak gemaakt moest worden. Ik ging dus naar huis met een verblijfskatheter, een hele doos met beenzakken, nachtzakken, folders en zo voorts. Ik wist totaal niet hoe ik kon werken, lopen of hiermee om moest gaan. De gedachte aan zelfkatheteriseren was ook al een verschrikking. Het gevoel van een constant lege blaas was ongekend, prettig maar vreemd. Geen gedoe met absorberend materiaal en eenmaal gewend aan de katheter, geen zorgen. Spanning was er wel nog steeds, en ook bij het inbrengen had de verpleegkundige grote moeite de katheter in mijn blaas te krijgen. Ook had ik nog steeds krampen die heftiger waren dan zonder katheter.
Zelfkatheteriseren
Het duurde gelukkig niet lang voordat ik instructies kreeg om zelf te katheteriseren. De verpleegkundige haalde de verblijfskatheter uit mijn blaas. Dit was erg pijnlijk en te gevoelig om op dat moment zelf een katheter in te brengen en het werd dus alleen een uitleg, geen oefening waarbij de verpleegkundige meekeek. Het viel me wel mee, hoe dun katheters waren, en eenmaal thuis lukte het na een paar keer proberen en viel het zelfs mee. Helaas kon ik nog steeds niet zonder absorberend incontinentiemateriaal. Ik katheteriseerde ongeveer 6 keer per dag, en het gevoel van een compleet lege blaas was aangenaam. Echter hield dit gevoel niet lang stand. Nog steeds kreeg krampen, gevolgd door urineverlies, echter kwam er door het katheteriseren minder urine wat een kleine verbetering was.
Cystoscopie
Vervolgens kwam ik weer op een wachtlijst. Dit keer om een vervolg behandelplan te bespreken. Eerst zou er gekeken worden in mijn blaas door middel van een cystoscopie. Uiteraard was ook hiervoor weer een wachttijd. De cystoscopie viel me mee. Het apparaat waar de urologe mee kwam was angstaanjagend en op het eerste gezicht onmogelijk in te brengen. Er werd wat verdovende gel op de eikel aangebracht en vervolgens de scoop ingebracht. Op een monitor kon ik meekijken en de urologe vertelde wat er te zien was. Langs de prostaat was het pijnlijk en deze was iets vergroot. In de blaas was iets geïrriteerd maar dit kwam waarschijnlijk door het zelfkatheteriseren.
Urodynamisch onderzoek
Aangezien er geen grote afwijkingen te zien waren in de blaas volgde een urodynamisch onderzoek. Uiteraard was ook hiervoor weer een wachttijd. Ondertussen ging het zelfkatheteriseren steeds moeizamer. Ik katheteriseerde op gezette tijden, maar vaak had ik van te voren al zodanig urineverlies dat er maar enkele druppels uit de katheter kwamen. Voor het urodynamisch onderzoek werd er weer een flowmetrie en een residu test gedaan. Daarna werd er een sonde anaal ingebracht en een slangetje met sonde in de urinebuis. Deze leek op de scoop van de cystoscopie maar iets dunner. Doel was de spanning in de blaas te meten. De blaas werd leeg gelaten terwijl de sensoren de spanning in bekkenbodem en blaas meten. Vervolgens deed het apparaat de blaas vullen met een vloeistof. Ik moest aangeven, als ik druk aandrang begon te voelen om te plassen. Het is normaal dat men gefixeerd is tijdens dit onderzoek op het gevoel van de blaas en daar houdt een arts ook rekening mee. Constant werd mij gevraagd of ik al iets voelde. Bij 600cc voelde ik nog steeds geen aandrang. De arts stopte en liet mijn blaas leeglopen en er werd een volgende poging gewaagd. Dit keer kreeg ik een kramp en de vloeistof ontsnapte uit mijn blaas voordat ik kon aangeven dat ik aandrang voelde. Daarna werd een 3e poging gedaan. Nu liep de vloeistof die in mijn blaas werd ingebracht meteen weer eruit. Mijn blaas sloot om de een of andere reden niet. Tijdens het evaluatiegesprek zei de urologe dat het niet goed was, maar dat het niet duidelijk was wat er gebeurde. Een uitgestippeld behandelplan lag dus niet voor de hand, maar er waren wel opties.
Botox in blaas
De eerste optie was botox in de blaas. Botox verlamd de blaasspier en aangezien ik urineverlies had door krampen had ik goede hoop dat dit voor mij zou helpen. Uiteraard weer na lang wachten was het zover. Eerst werd de blaas weer leeg gelaten en met behulp van de cystoscoop werd er gekeken of er geen afwijking was in de blaas waardoor botox niet zou kunnen. Dat was niet het geval dus en de botox kon worden ingespoten. Een volgende slang werd ingebracht en de urologe spuit 100 eenheden in verschillende hoeken in mijn blaaswand. Dit voelde als prikken, vervelend maar niet echt pijnlijk. De optimale werking zou enkele dagen duren. Na een paar uur voelde ik al iets wat bemoedigend was. Ik voelde een stevigheid van mijn blaas die ik niet gewend was. Krampen waren er wel nog maar zonder urineverlies. Urineren kon ik al lang niet meer zelf initiëren, alle urine liep ongecontroleerd weg. Het niet zelf initiëren van urineren gaf een probleem toen de botox begon te werken. Ik kreeg krampen maar de urine liep niet weg, wat ontzettend pijnlijk was. Ik kon katheteriseren maar ik kreeg wel 20 keer per dag een kramp waar niet tegenop te katheteriseren was. De botox kon 3 tot 6 maanden werken. Ik was blij toen het na 3 maanden uitgewerkt was. Ik heb heel veel katheters gebruikt, en heel veel pijn gehad.
Bekkenbodem fysiotherapie
De volgende stap die ik doorliep was bekkenbodem fysiotherapie. De behandelingen en onderzoeken die ik had doorlopen waren best wel ingrijpend en fysiotherapie klonk in eerste instantie als een aanloop behandeling. Voor lichte klachten weer onder controle te krijgen. Desondanks gin ik er met goede moed naar toe. Na zoveel artsen en medische spwcialisten te hebben gezien die enkel naar mijn blaas keken leek het me goed om een therapeut te zien die naar mijn lichaam en klachten in zijn geheel keek. De therapie begon aanvankelijk goed. De regio die betroffen was werd in zijn geheel betrokken bij de behandeling. Van lage rug, tot anus en blaas. Bekkenbodem was wel een bekend maar abstract begrip en onbekend wat het inhield voor het lichaam.
Aanspannen en loslaten werd geoefend en hier viel me op dat loslaten van spanning een zeer vervelend gevoel was. Ontspannen werkt averechts voor EDS patienten maar toen wist ik dit nog niet, en kon ik ook mijn gevoel niet onder woorden brengen. De therapeute snapte totaal niet waarom ontspannen voor mij niet werkte en had ook geen begrip voor. Het frustreerde haar en hoewel ze het niet uitsprak merkte ik dat ik voor haar een dwarsliggende patient was. Ik ging na iedere therapie met pijn naar huis. Had het gevoel niet alleen geen controle over mijn blaas maar ook over mijn darmen te hebben.
Ik heb ongeveer 6 maanden bekkenbodemtherapie gehad. Hoewel het geen verbetering voor mijn klachten gaf, gaf het me in ieder geval inzicht in mijn lichaam.
Gentamicine blaasspoelingen
De uroloog van het streekziekenhuis was door alle opties heen en ik werd doorgestuurd naar een universitair ziekenhuis. Een nieuwe arts, een nieuwe kijk, dus deze arts wilde weer dezelfde onderzoeken doen, ook omdat er weer een tijd verstreken was. Uiteraard weer met de nodige wachttijd, intake gesprekken, bloedonderzoeken en gesprekken over behandelplan. Ondertussen had ik diverse keren een blaasontsteking gehad. Deze vertraagden de onderzoeken nog eens extra. De blaasontstekingen onder controle krijgen was vanaf toen de eerste prioriteit. Na meerdere antibioticakuren bleef er een infectie achter. Toen kreeg ik antibiotica blaasspoelingen. Dit was een dusdanig hoge dosis dat deze in het ziekenhuis werd toegediend. Gedurende 3 weken moest ik 3 keer per week naar het ziekenhuis. De vloeistof werd via een katheter ingebracht en moest er ongeveer 20 minuten in blijven voordat de vloeistof weer eruit werd gehaald. Dit werd eruit gezogen, wat wel een beetje pijnlijk was. Vervolgens werd de blaas gespoeld met een spoelvloeistof. Nog steeds bleef er echter een infectie achter en de behandeling werd 3 keer herhaald. De waarden waren ook toen nog niet helemaal goed maar er werd besloten het er daarbij te laten.
Blaasspoelingen NaCl
Ik kreeg wel een onderhoudsdosis antibiotica om oraal in te nemen. Dit gaf echter veel darmklachten en ik stopte er na enige weken mee. Laatste optie was zelf de blaas te spoelen. Ik kreeg zakken met blaasspoel zakken en katheters mee naar huis. De blaaspoelzakken waren eigenlijk niet bedoeld om aan een sluiten aan een eenmaal katheter, maar de urologe dacht te weten dat mij dit op de een of andere manier wel ging lukken wat ik grappig vond, maar wel klopte. Ik heb dit ongeveer anderhalf jaar, 2 keer per dag gedaan. Inbrengen, een beetje verwarmen naar lichaamstemperatuur was geen probleem en niet vervelend. De vloeistof kon in de blaas blijven tot uitplassen. Echter was het vaak al na enkele minuten, dat mijn blaas de poorten opende , en hoewel ik geen probleem had met het spoelen vond ik het toch veel gedoe om vloeistof in te brengen die idealiter op zijn minst 2 uur zijn werk doen in de blaas, maar al zo snel weer werd uitgeplast.
Cymbalta
Dat mijn blaasproblematiek complex was, was toen wel duidelijk. Oorzaak en gevolg was niet meer te herleiden. Een toen nieuwe behandeling werd mij voorgesteld die begeleid zou worden door een psychiater. Er volgde, uiteraard weer na een lange wachttijd, een intake gesprek. Vervolgens waren een aantal sessies nodig die moesten bepalen of ik in aanmerking kwam voor de behandeling met een antidepressief middel. Enerzijds werd ervan uitgegaan dat het middel alleen zou helpen als men open stond voor de behandeling van de zenuwen, anderzijds moest men psychisch stabiel genoeg zijn omdat het middel ook bijwerkingen kan hebben op de psyche van een mens. De sessies gingen goed, deze psycholoog was een hele aardige man met wie ik, als introvert, graag in gesprek was. Hij was zeer menselijk en ik herinner me een gesprek waarbij hij foeterde over de zinloze geldverspilling van computers en dergelijke in het ziekenhuis, terwijl er voor zijn verpleegkundigen geen geld was voor een goed salaris. Zijn denkwijze en frustratie was zeer herkenbaar en de sessies ervoer ik meer als goede gesprekken dan als een medische behandeling. Na enige tijd kreeg ik dan eindelijk Cymbalta voorgeschreven. Maar helaas had ook dit geen effect op mijn blaas.
Sacrale Neurostimulatie
De enige therapie die nog geprobeerd kon worden was neuro stimulatie. Ik had hier al op gehoopt sinds ik naar het universitair ziekenhuis was doorverwezen, aangezien dit een van de weinige ziekenhuizen was die deze behandeling in ons land deden. Toen de Urologe de behandeling voorstelde had ik gemengde gevoelens. Ik wist dat er niet veel mogelijkheden meer waren, en dit maakte me bang. Wat als ook dit niet zou helpen? Eerst zou er een test neuromodulator worden ingezet die 8 weken bleef zitten, en bij goed resultaat daarna de definitieve.
Toch waren en zijn er veel patiënten die baat hadden bij een neuro stimulator. Er werd een traject in gang gezet waarbij gekeken werd of ik in aanmerking zou komen. Vanuit het perspectief van de Urologe was dit het geval, maar er werd ook ( weer ) naar mijn psyche gekeken. Ondertussen had ik weer urineweginfecties en samen met wachttijden voor elk onderzoek ging er weer veel tijd overheen. Een tweede uroloog, met zijn visie, moest uitsluitsel geven of de urineweginfecties een negatief effect zouden geven op het effect van de neurostimulator en hij zag geen belemmering. Ook de psycholoog en medisch maatschappelijk werker gaven groen licht.
Standaard voor een ingreep is het consult bij de anesthesist. Hij gebruikte de rapportages van de psycholoog en medisch maatschappelijk werker, en zijn gesprekken met mij welke anesthesie het beste bij mij zou passen. Hij dacht dat ik wel stabiel genoeg was om dit onder lokale verdoving te ondergaan. Dit gaf toch wel een raar gevoel en ik gaf aan dat ik geen pijn wilde voelen en hij gaf aan dat ik me geen zorgen hoefde te maken. Men koos alleen voor een zwaardere verdoving als een patiënt het duwen en trekken tijdens een medische ingreep mentaal niet aankon. Een volledige narcose klonk toch verlokkend maar de keuze was eigenlijk al door de anesthesist gemaakt. De wachttijd voor de ingreep zou behoorlijk langer worden bij een volledige narcose en dit gaf de doorslag om akkoord te gaan met een lokale verdoving.
Bij de ingreep was er enkel 1 arts die alles deed. De verdoving, het plaatsen en de hechtingen. Ik lag op mijn buik en de neurostimulator werd in de onderrug ingeplant. Leads worden aangesloten aan de zenuwen bij de uitgang van het ruggenmerg. De verdoving ging aanvankelijk goed. Spuiten links en rechts, even wachten net als bij de tandarts. Het duurde lang voordat ik een verschil merkte maar als je gefocust bent op gevoel, en eerlijk is eerlijk, ook een beetje bang bent, dan is gevoel niet zwart-wit. Op een gegeven moment moest er toch begonnen worden en dit ging aanvankelijk goed. Ik hoefde niet te weten wat hij deed en probeerde me ervan af te sluiten. Echter, des te dieper hij kwam, hoe meer pijn het begon te doen. De eerste snee had dan misschien geen pijn gedaan, maar ik had het wel gevoeld. Maar dieper werd de pijn onhoudbaar. Ik gaf dit aan en hij ging spuiten verdoving bijzetten. Weer moest er gewacht worden tot de verdoving ging werken maar elke test, ook na minuten wachten gaf aan dat ik nog steeds gevoel had. Weer werd er bij gespoten en ik had het vermoeden dat dit het laatste verdovingsmiddel was, wat hij tot zijn beschikking had. Weer wachten en hij begon me gerust te stellen wat wel een beetje werkte. Ik werd kalm en na een paar minuten ging hij verder. Echter iedere beweging voelde ik en ik schreeuwde het uit. Hij stopte een tweede keer en ik merkte dat hij vol ongeloof was. Hij testte mijn pijn reflexen weer in het verdoofde gebied en het was duidelijk dat dit niet door angst of iets dergelijks van mijn kant kwam, maar dat ik wel degelijk pijn voelde. Er kwam paniek in zijn stem, we wachten weer even en hij zei hij was al zo ver dat het niet lang meer zou duren voordat de stimulator was geïmplanteerd, en hij vroeg of ik het aankon. Ik voelde vervolgens naalden diep in mijn vlees gaan en pijn van de stimulator die onder mijn huid werd geïmplanteerd. Teneergeslagen verliet ik de operatiekamer.
De stimulator zou ik na enkele dagen zelf kunnen activeren met behulp van een smartphone waar de app op was geïnstalleerd die verbinding maakte met de stimulator. Ik kon zelf de sterkte van de pulsen instellen en dit werd bijgehouden voor evaluatie door de arts. Er werd een zeker doel-instelling aangegeven, dit was een puls-sterkte die voor de meeste mensen werkte. De lage instelling waar ik mee begon gaf een prettig gevoel. Dit gaf gevoel, diep in mijn lichaam, daar waar ik gevoel miste. Het activeert de regio waar de klachten zijn. laat je constant je bekkenbodem voelen. Maar helaas bleef het ook bij gevoel en hielp het niet mijn blaas onder controle te krijgen. Een hogere puls-sterkte, ongeveer de helft van de doel-sterkte, was onaangenaam. Het voelde alsof de stroom een gespannen zenuw als de snaar van een viool liet trillen. Dit kon ik enkele uren verdragen maar hielp me uiteindelijk niet.
Na 2 maanden werd de stimulator weer verwijderd, door dezelfde arts. Hij herkende me nog en zei dat hij het verwijderen zo snel mogelijk zou doen. Weer had ik ontzettend veel pijn, maar het verwijderen van de leads en de stimulator ging inderdaad een stuk sneller.
Conclusie
Daarmee was er urologisch geen verdere behandelmogelijkheid. De urologe adviseerde me een traject in te gaan om de blaaspijn te beheersen. Ik moest leren leven met de pijn en de gedachte urine incontinent te zijn voor waarschijnlijk de rest van mijn leven. Blaaspijn is een vast gegeven in mijn leven. Een broekriem is pijnlijk, ik voel elke darmbeweging in de buurt van mijn blaas. Zelfs buikademhaling duwt op mijn blaas en de pijn straalt uit naar mijn genitaliën, anus en prostaat. Toch ben ik nog geen pijnbehandeling voor mijn blaasklachten gestart. Over de jaren van urologische behandelingen is mijn algemene fysieke gesteldheid achteruitgegaan. Gewrichtspijn, stijfheid, zenuwpijn, tremors en veel meer kwamen naar boven. Terwijl de acute pijnsteken van aandrang afnamen. Ik voel nagenoeg geen aandrang meer en hoewel ik constant mijn blaas voel, ik pijn heb bij een geringe inwendige of uitwendige druk, is mijn blaas een stuk rustiger geworden.
Een optie die een uroloog mij al vroeg in de behandelperiode gaf was een blaasverwijdering. Destijds was het een schok dit alleen al te overwegen. Tijdens pijn vlagen heb ik vaak gedacht: ik trek mijn blaas er met mijn blote handen uit. Nu is de pijn aan mijn blaas maar 1 van de vele klachten en is een blaasverwijdering te ingrijpend en zal mijn kwaliteit van leven niet significant verbeteren, helaas.
Blaasklachten, bedplassen en incontinentie hebben een grote impact op mijn leven gehad. De wanhoop door schaamte en onbegrip voor mijn eigen lichaam heeft mijn persoonlijkheid gevormd tot wie ik ben. Mijn zelfbeeld is er op negatieve wijze door beïnvloed en ik vraag me vaak af, wat voor mens ik geworden zou zijn als ik deze klachten niet had gehad toen ik opgroeide. Ieder mens is anders natuurlijk maar als een kind vandaag opgroeit met deze klachten hoop ik dat hij of zij weet en beseft dat hem of haar geen blaam treft. Ik hoop dat er meer begrip is van ouders, leraren, leeftijdsgenoten en medici over dit thema en hoe zeer het een kind en puber kan belasten. Enkele gebeurtenissen zijn mij altijd bijgebleven die ik hier beschrijf om de impact ervan duidelijk te maken en om te laten zien wat bedplassen en incontinentie met een mens doet. Ik hoop dat iemand die hier vandaag mee worstelt er profijt van heeft.
Living with Ehlers Danlos Syndrome 