Mijn lichamelijke problemen werden duidelijk toen ik eind twintig was. Het was een gevoel van lichamelijke uitputting, zware ledematen en vermoeidheid. Bewegen ging nog wel, maar ontspannen was oncomfortabel. Het was beheersbaar maar vermoeiend en vervelend, en ik had het gevoel dat er toch fysiek iets mis was. Ik was al eens naar een arts gegaan maar een diagnose traject was nog niet gestart.
Wat mij zorgen baarde was dat mijn blaasproblemen van tijd tot tijd oplaaiden. Net als toen ik een tiener was, kreeg ik plotseling en hevig de drang om te plassen. Maar in tegenstelling tot mijn jeugd waren er het niet zozeer de momenten waarop ik urenlang mijn plas moest ophouden. In plaats daarvan overviel de drang me tegelijkertijd met het verlies van druppeltjes of een klein straaltje urine, gevolgd door een pijnlijke samentrekking van alle betrokken spieren om niet meteen mijn hele blaas leeg te plassen.
Dit gebeurde tijdens opvlammingen die ik meestal niet zag aankomen. Eerst stopte ik wc-papier in mijn broek om de druppels op te vangen en de vlekken te drogen, of om me veilig te voelen als ik voelde dat de volgende aanval snel zou komen. Later, toen ik genoeg moed had gebruikte ik incontinentieverband dat me een gevoel van veiligheid gaf en het gevoel dat ik dit probleem aanpakte. Natuurlijk wist ik dat het niet normaal was om op deze leeftijd incontinentie klachten te hebben, maar het voelde alsof het verband hield met mijn andere lichamelijke problemen waar ik al langer mee liep. Ik was ervan overtuigd dat resultaten en behandeling op dat gebied mijn blaasproblemen ook zouden verergeren. Ik zag ertegenop om dit aan iemand te vertellen, zelfs aan een arts, aangezien ik mijn blaasproblemen al van jongs af aan geheim had gehouden.
Maar de incontinentie werd onmiskenbaar erger. De opvlammingen kwamen vaker voor, de druppeltjes werden kleine plasjes en eenmaal op het toilet werd het moeilijk, soms ondraaglijk, om die laatste seconden van het naar beneden laten van mijn broek het plassen op te houden. De spanning die ik op mijn blaas en bekkenbodem moest zetten, was zo groot dat het steeds moeilijker werd om los te laten op momenten dat ik wilde plassen uit voorzorg, of omdat de kans er was.
Het ontplofte allemaal in de winter van 2006. Een week eerder waren mijn vrouw en ik een winterwandeling door de sneeuw gaan maken. Toen ik thuiskwam, moest ik me naar het toilet haasten en de spanning op mijn blaas werd te groot voordat ik mijn broek helemaal had laten zakken, met als resultaat een vlek in mijn kleding en een klein plas urin op de badkamervloer.
Een week later waren we bij een vriend en we hadden het erg naar onze zin. Het was koud en winters buiten, terwijl de open haard voor een behaaglijke warmte binnen zorgde. Ik had het ongeluk van een week eerder aan de kou geweten, wat waarschijnlijk bij meer mensen op de blaas sloeg. We waren met een vriendengroep van vijf stellen en kinderen. Het huis van onze vriend was groot en de grote woonkamer bevond zich in een apart gedeelte van het oude familiehuis. De plezier om met vrienden samen te zijn verdrong mijn klachten naar de achtergrond. Dit is in zekere zin hoe mensen met een chronische ziekte het leven volhouden.
Op een gegeven moment voelde ik de aandrang om te plassen opkomen en ik voelde me nog steeds oké. Mijn mindset was: ‘Dit kan ik, dit is volkomen normaal en ik moet gewoon rustig opstaan en naar de wc gaan’. En dat deed ik. Ik stond op, liep naar de deur, door de hal die naar de gang leidde waar het toilet is. Plotseling verstijfde ik van afschuw toen ik warme plas langs mijn been voelde lopen en ik niet kon stoppen. Ik liep door, niet wetend wat ik moest doen, geschrokken en wanhopig. Mijn spijkerbroek, mijn sokken en schoenen werden kletsnat. Een spoor van plas lag op de vloer waar ik had gelopen. Ik kon niet helder denken en raakte in paniek. Met wc-papier veegde ik vervolgens snel de plas van de vloertegels. Ik pakte mijn autosleutels en zonder iemand iets te zeggen rende ik het huis uit.
In mijn auto besefte ik wat er gebeurd was. Ik huilde van paniek, niet wetend hoe ik verder moest met mijn leven. Ik kon mijn lichaam niet meer vertrouwen en begreep niets van wat er met me gebeurd was. De schaamte zat zo diep dat het mijn hele lichaam, mijn bewegingen en gedachten beïnvloedde. Wekenlang aan de oppervlakte van mijn bewustzijn en later tot een niveau dat niet diep onder mijn huid zat. Ik spande mijn spieren nog meer aan. Met het minste of geringste gevoel rende ik naar het toilet. Vaak kwam ik erachter dat ik niet genoeg kon ontspannen om te plassen, terwijl 10 minuten later een straal in mijn broek me waarschuwde om snel naar het toilet te gaan. 15, 20 keer per dag voelde ik aandrang. ‘s Nachts werd ik meerdere keren wakker van de aandrang, terwijl ik met grote moeite slechts een paar druppeltjes eruit wist te persen.
De schaamte die ik aanvankelijk voelde om aan mijn arts toe te geven dat ik incontinentieproblemen had, verdween door de urgentie en ernst ervan en hoe het mijn leven beïnvloedde. Ik vermeed sociale bijeenkomsten, had altijd een toilet in de buurt nodig en was nog steeds nerveus, verlamd door de gedachte om mezelf weer onder te plassen. Ik begon een groter incontinentiemateriaal te gebruiken en hoewel het hielp, was de schaamte er niet minder om. Ik denk dat schaamte niet alleen een persoon treft, je schamen voor een ander. Het is net zo goed schaamte voor jezelf, en in mijn geval walging. Het vervangen van een gebruikt incontinentieverband voelde niet als een overwinning omdat het voirkwam dat mijn kleren nat werden. Het was een nederlaag van mijn lichaam, een lichaam dat me in de steek liet.
Lang heb ik gevochten tegen het gebruik van absorberend incontinentiemateriaal. Een grotere maat was een nederlaag van de strijd die ik met mijn lichaam voerde. Niet doorlekken was een overwinning, maar de schaamte en walging scheidden mijn lichaam van mijn zelfbeeld. Geen enkele rationele reden kon rechtvaardigen waarom een man van begin 30, ondanks enige fysieke ontberingen, de controle over zijn blaas zou verliezen. Het heeft me jaren gekost om mijn lichaam, mijn beperking en de reden daarvoor te begrijpen. Maar begrijpen betekende niet accepteren. Ik heb elke mogelijke behandeling van mijn uroloog geprobeerd en ik voel me niet slecht omdat ik te moe ben om te blijven vechten. Vrede hebben met mijn situatie is het beste wat ik kan doen.
Living with Ehlers Danlos Syndrome 