Let op, dit is mijn persoonlijke ervaring over leven met Ehlers Danlos Syndroom, de behandelingen en weg naar diagnose en moet daarom niet worden opgevat als medisch advies. Ik ben me ervan bewust dat sommige klachten slechts indirecte EDS symptomen zijn maar ook deze dragen bij tot het totaalbeeld en mijn ervaring met de aandoening, EDS.
Quotes en links zijn vrij verkrijgbare informatie van internet en niet geverifieerd. Deze, en mijn ervaringen, zijn niet bedoeld als alternatief voor doktersadvies.
“ Incontinence is a discrediting and stigmatising condition for those who experience it, as it signifies a person who is lacking in self-control …
… the failed incontinent body evokes particularly destructive assaults on a person’s adult status because there is both symbolic and actual filth that emanates from their body …
… For many, incontinence is seen as being the last frontier of the social life, the point beyond which it is no longer possible to engage actively and equally in society (Twigg, 2000). Its social and psychological impact on a person’s life has been well documented “
https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0277953607002006
Controle over de blaas of darmen is de mijlpaal die kinderen scheidt van baby’s of peuters. Het wordt gezien als de grootste stap, na taal en lopen natuurlijk, naar zelfstandigheid en de weg naar volwassenheid.
Het onvermogen om het te beheersen wordt door het grootste deel van de samenleving als infantiel en als zodanig stigmatiserend gezien. Het moeten gebruiken van luiers voor volwassenen versterkt de infantilisering van degenen die ze nodig hebben. Het stigma is er vanwege een gebrek aan begrip, misvattingen over incontinentie, bewustwording en een gebrek aan discussie over de oorzaken en hoe vaak incontinentie voorkomt.
Luiers zijn een medisch hulpmiddel, net als een bril of een wandelstok, maar mensen associëren ze eerder met de kindertijd dan met een noodzaak. Ikzelf was niet anders en schaamde me er diep voor. Dit betekende dat de mate van bescherming die ik mentaal bereid was te gebruiken, altijd achter liep van de ernst van mijn behoeften. Elke keer dat ik gedwongen werd, meestal door gênante lekkages, om de mate van mijn incontinentie hulpmiddel te vergroten, was ik teneergeslagen. Het was een aanslag op mijn mannelijkheid, volwassenheid en eerbied.
Ik ben zelf niet het type om bewustwording actief te promoten. Daarvoor ben ik te introvert en te verlegen. Absorberende hulpmiddelen kunnen discreet worden gebruikt en ik maak me geen zorgen dat ze zichtbaar zijn, ondanks dat ik hoge absorptiecapaciteit nodig heb. Mijn leven met incontinentie is niet alleen het gebruik van incontinentie materiaal. Het is een leven dat wordt beheerst door de mogelijkheid mijn verband te wisselen. Het voorbereid zijn op mogelijkheden mete verschonen en gebruikt verband weg te gooien bij het plannen van uitstapjes en reizen. Door huidverzorging en constant beducht zijn voor urineweginfecties.
ABSORBEREND MATERIAAL
Het gebruik van absorberend materiaal wordt door procenten en patiëntenverenigingen tegenwoordig actief uit de taboesfeer gehaald. Daarbij gaat het meestal om mensen die stress, incontinentie of bekkenbodem of prostaatklachten hebben. Deze hulpmiddelen zijn tegenwoordig overal verkrijgbaar en werken prima voor druppels of kleine scheutjes. In reclame worden de producten aangeprezen alsof incontinentie voor sommige bevolkingsgroepen normaal is. Dat is volgens mij niet en als iemand incontinentiemateriaal nodig heeft komt dit voort uit een medische aandoening, niet een ongemak.
Inleggers
Inleggers zijn er in vele maten. Kleine inleggers zijn in de regel verschillend voor vrouwen en mannen terwijl grote inleggers unisex zijn. Kleine inleggers hebben vaak een plakstrip terwijl grote inleggers gefixeerd worden met een fixatiebroekje of strak ondergoed. Grote inleggers kunnen in theorie een blaasvulling opnemen maar de kans op lekken bij zwaardere incontinentie is groot. Voordeel van inleggers is dat ze makkelijk te wisselen zijn.
Pants
Pants zijn broekjes die een absorptie niveau hebben van middel tot grote inlegger. Voordeel ten opzichte van een inlegger is, dat een pants altijd goed zit en dat er geen fixatiebroekje nodig is. Nadeel is dat voor het wisselen de broek helemaal uit moet. Net als bij inleggers is de kans op lekken groot bij zware incontinentie.
Flex slip
Flex slips zijn doorgaans voor zwaardere incontinentie. Ze hebben een dikkere pulp laag, met anti lek randen die zorgen voor veiligheid, ook bij zwaardere incontinentie. Ze worden door een band om de heup vastgezet wat verwisselen eenvoudig maakt. Nadeel is dat ze doorgaans iets duurder zijn dan slips.
Slip
Slips lijken het meest op luiers zoals we ze kennen voor baby’s. De pulp laag lijkt op die van een flex maar in tegenstelling tot een flex heeft een slip brede heup flappen met plakstrips die aan de voorkant worden vastgezet. Dit kan leiden tot een mentale barrière om te kiezen voor slips. Door de brede heup flap kan de slip strak aangelegd worden en daardoor goed afsluiten. Naar mijn ervaring zijn deze het veiligst en makkelijk te wisselen.
In de loop der jaren heb ik naast absorberend incontinentiemateriaal vele andere methodes geprobeerd.
URINE AFLEIDEND MATERIAAL
Katheter
Een katheter is niet zozeer een hulpmiddel maar meer een medisch instrument. Het risico op urineweginfecties is groot en daardoor zijn artsen terughoudend met het voorschrijven van een katheter. Een katheter, in combinatie met een flipflow, een soort aftap kraantje kan een goede hulp zijn de blaas te trainen en de blaasinhoud te vergroten.
Externe katheter
Deze wordt ook wel condoomkatheter genoemd. Dit geeft al aan dat deze alleen voor mannen geschikt zijn. Ze worden als een condoom over de penis aangebracht en hebben aan de onderkant een plakstrip. Het belangrijkste is om de juiste maat te kiezen zodat de plakstrip goed afsluit en toch comfortabel te dragen is. Ik gebruik deze voor vakantie omdat absorberend materiaal veel bagage in beslag neemt, en ze geven ook bescherming in het water. Ze zijn comfortabel te dragen en ik gebruik dan 1 katheter voor 24 uur. Na een paar dagen wordt mijn huid echter gevoelig en geïrriteerd door de plakstrip. Meest belangrijk vind ik een comfortabele urinezak. De Coloplast Active Bag kan ik discreet onder een zwembroek dragen.
Eenmaal Katheter met opvangzak.
Deze kunnen een uitkomst bieden voor patiënten die zelfkatheterisatie moeten toepassen en in situaties terecht kunnen komen waarbij geen toilet in de buurt is. Deze waren voor mij een noodoplossing. Als er geen toilet in de buurt is, is zelfkatheterisatie ook niet discreet te doen. Een plek vinden om een zak vol urine in een noodsituatie weg te gooien is lastig en zorgt voor ongemak. Maar voor nood kan het een goede oplossing zijn.
AANVULLENDE HULPMIDDELEN
Behalve voor het direct managen van incontinentie kunnen verschillende hulpmiddelen van pas komen.
Onderleggers kunnen handig zijn om de matras te beschermen. Lekkage is zeldzaam maar kan toch voorkomen.
Huidverzorging. Urine kan de huid aantasten en moet in de gaten gehouden worden. Om een laagje tussen huid en urine te creëren kan een barrièrecrème gebruikt worden. Deze zijn naar mijn mening te vettig en ik gebruik ze niet neer. Verzorgingscrème gebruik ik wel indien nodig.
Urinegeur spray. Ondanks dat men hygiëne in acht neemt is geurvorming niet altijd te voorkomen. Urinegeur sprays zijn een goede oplossing voor ongewenste geur in kleding of meubilair.
Wegwerp doekjes. Deze zijn onmisbaar onderweg.
Luiertas. Voor verschonen onderweg zijn naast schoon verband ook washandjes, crème, afvalzakken en misschien nog meer items nodig. Een tas waarin alles is en die klaar staat om mee te nemen is erg handig.
Omgaan met incontinentie is erg persoonlijk. Een incontinentieverpleegkundige kan het best samen met de patiënt bepalen wat het beste werkt. Het is belangrijk om niet verrast te worden door je eigen lichaam als gevolg van afnemende lichaamsfuncties. Ook na meer dan 10 jaar schaam ik me nog steeds en schaamte was de reden waarom ik veel te lang niet om hulp heb durven vragen. Hoewel ik voor incontinentieklachten veel dokters en verpleegkundigen heb gezien, heeft mij nooit iemand gevraagd of ik hulp nodig had om met incontinentie om te gaan. De focus lag altijd op behandeling, niet op managen. Vragen voor incontinentiemateriaal was voor mij te pijnlijk.
Blaasklachten, bedplassen en incontinentie hebben een grote impact op mijn leven gehad. De wanhoop door schaamte en onbegrip voor mijn eigen lichaam heeft mijn persoonlijkheid gevormd tot wie ik ben. Mijn zelfbeeld is er op negatieve wijze door beïnvloed en ik vraag me vaak af, wat voor mens ik geworden zou zijn als ik deze klachten niet had gehad toen ik opgroeide. Ieder mens is anders natuurlijk maar als een kind vandaag opgroeit met deze klachten hoop ik dat hij of zij weet en beseft dat hem of haar geen blaam treft. Ik hoop dat er meer begrip is van ouders, leraren, leeftijdsgenoten en medici over dit thema en hoe zeer het een kind en puber kan belasten. Enkele gebeurtenissen zijn mij altijd bijgebleven die ik hier beschrijf om de impact ervan duidelijk te maken en om te laten zien wat bedplassen en incontinentie met een mens doet. Ik hoop dat iemand die hier vandaag mee worstelt er profijt van heeft.
Living with Ehlers Danlos Syndrome 