Inkontinenz Behandlungen

Bitte beachten Sie, dass dies meine persönlichen Erfahrungen mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom, den Behandlungen und dem Weg zur Diagnose sind und daher nicht als medizinischer Rat verstanden werden sollten. Mir ist bewusst, dass manche Beschwerden nur indirekte Symptome von EDS sind, aber auch diese tragen zum Gesamtbild und meiner Erfahrung mit der Erkrankung EDS bei.

Über einen Zeitraum von mehr als 10 Jahren habe ich verschiedene Behandlungen durchlaufen. Hier ist eine Zusammenfassung meiner Erfahrungen.

Vesicare und Betmiga

Mit zitternden Knien und nachdem ich viel zu lange mit meinen Blasenbeschwerden herumgelaufen war, fand ich endlich den Mut, zu meinem Hausarzt zu gehen und ihm meine Inkontinenzbeschwerden mitzuteilen. Er war sehr verständnisvoll und verschrieb mir zunächst Vesicare und, als dies nicht half, Betmiga. Beide Medikamente sollten den Harndrang reduzieren, aber nach einigen Versuchen war klar, dass dies nicht helfen würde. Eine bekannte Nebenwirkung ist Mundtrockenheit, daran erinnere ich mich noch gut.

Messung des Harnflusses

Dann begann der Ärztealltag. Von der Wartezeit für die Aufnahme über die Wartezeit für die Untersuchung, die Wartezeit, weil der Urologe in Mutterschaftsurlaub ging, bis hin zur Wartezeit für die Untersuchung, ob endlich eine Harnflussuntersuchung stattfinden würde. Nach so langer Wartezeit war ich aufgeregt und nervös, dass endlich etwas passieren würde. Die Untersuchung sollte mit möglichst voller Blase stattfinden. Inzwischen war meine Blase ständig angespannt. Ich hatte zwar kein Harndranggefühl mehr, aber etwa 20-mal täglich starke Krämpfe mit anschließendem Harnverlust. Meine Blase und mein Beckenboden versuchten nur noch ängstlich, den Urin zurückzuhalten. Auf dem Weg ins Krankenhaus hatte ich bereits mehrmals Urin verloren und war angespannt und hatte Angst, dass die Untersuchung nichts ergeben würde. Bei der Flowmetrie-Messung konnte ich nur ein paar Tropfen herauspressen. Tropfen, die sich gut anfühlten und Erleichterung verschafften. Aber natürlich war die Blase nicht voll, und ich hatte Angst, die Untersuchung vermasselt zu haben. Dann kam der Ultraschall, um den Rückstand zu messen. Dies wurde mit einem Ultraschallgerät durchgeführt, das dem für Schwangerschaftsultraschall verwendeten ähnelt. Die Sonde ist mit Gel versehen. Dann wird sie auf Blasenhöhe fest gegen den Bauch gedrückt. Das war so schmerzhaft, dass in diesem Moment ein Urinstrahl austrat. Trotzdem hatte ich zur großen Überraschung und Panik der Krankenschwester noch 700 ml Rückstand. Dieser wurde mithilfe eines Katheters aus meiner Blase abgelassen.

Dauerkatheter

Das Gespräch mit dem Urologen verlief chaotisch. Ich war fassungslos und hatte keinerlei Verbindung zum Arzt. Seine Hilflosigkeit verstärkte meine Sorgen nur noch. Da diese Menge an Rückständen gefährlich für meine Blase und Nieren war, musste ich mir sofort einen Dauerkatheter legen lassen und anschließend lernen, mich selbst zu katheterisieren. Der Urologe war nicht auf dieses Thema spezialisiert und würde mich zur weiteren Behandlung an einen Kollegen überweisen. Die Selbstkatheterisierung würde von einer Fachkrankenschwester eingewiesen werden, für die ein separater Termin vereinbart werden musste. So ging ich mit einem Dauerkatheter, einem ganzen Karton Beinbeutel, Nachtbeutel, Broschüren und so weiter nach Hause. Ich hatte keine Ahnung, wie ich arbeiten, gehen oder damit umgehen sollte. Auch der Gedanke an die Selbstkatheterisierung war ein Horror. Das Gefühl einer ständig leeren Blase war ungewohnt, angenehm, aber seltsam. Kein Ärger mit saugfähigem Material, und nachdem ich mich an den Katheter gewöhnt hatte, gab es keine Sorgen mehr. Es gab immer noch Spannungen, und die Krankenschwester hatte große Schwierigkeiten, den Katheter in meine Blase einzuführen. Ich hatte auch weiterhin Krämpfe, die stärker waren als ohne Katheter.

Selbstkatheterisierung

Glücklicherweise dauerte es nicht lange, bis ich Anweisungen zur Selbstkatheterisierung erhielt. Die Krankenschwester entfernte den Dauerkatheter aus meiner Blase. Das war sehr schmerzhaft und zu empfindlich, um in diesem Moment selbst einen Katheter einzuführen. Es war also nur eine Erklärung, keine Übung unter den Augen der Krankenschwester. Ich war überrascht, wie dünn Katheter sind, und als ich wieder zu Hause war, schaffte ich es nach ein paar Versuchen, und es war sogar okay. Leider konnte ich immer noch nicht auf saugfähiges Inkontinenzmaterial verzichten. Ich katheterisierte etwa sechsmal täglich, und das Gefühl einer völlig leeren Blase war angenehm. Dieses Gefühl hielt jedoch nicht lange an. Ich hatte weiterhin Krämpfe, gefolgt von Urinverlust, aber die Katheterisierung reduzierte die Urinmenge, was eine kleine Verbesserung darstellte.

Zystoskopie

Dann wurde ich erneut auf die Warteliste gesetzt. Diesmal, um einen Nachbehandlungsplan zu besprechen. Zunächst sollten sie meine Blase mittels einer Zystoskopie untersuchen. Natürlich gab es auch hier eine Wartezeit. Die Blasenspiegelung verlief nicht allzu schlimm. Das Gerät, das der Urologe mitbrachte, war unheimlich und auf den ersten Blick unmöglich einzuführen. Ein betäubendes Gel wurde auf die Eichel aufgetragen und dann das Endoskop eingeführt. Ich konnte auf einem Monitor zusehen, und der Urologe erklärte mir, was zu sehen war. Es schmerzte entlang der Prostata, und sie war leicht vergrößert. In der Blase war etwas gereizt, was aber wahrscheinlich an der Selbstkatheterisierung lag.

Urodynamische Untersuchung

Da keine größeren Auffälligkeiten in der Blase sichtbar waren, folgte eine urodynamische Untersuchung. Natürlich gab es auch hier eine Wartezeit. In der Zwischenzeit wurde die Selbstkatheterisierung zunehmend schwieriger. Ich katheterisierte zu festgelegten Zeiten, hatte aber oft vorher so viel Urin, dass nur wenige Tropfen aus dem Katheter kamen. Für die urodynamische Untersuchung wurden erneut eine Flowmetrie und ein Rückstandstest durchgeführt. Anschließend wurde ein Katheter anal und ein Schlauch mit Katheter in die Harnröhre eingeführt. Dies ähnelte dem Untersuchungsumfang der Zystoskopie, war aber etwas dünner. Ziel war es, die Spannung in der Blase zu messen. Die Blase wurde entleert, während die Sensoren die Spannung im Beckenboden und in der Blase maßen. Anschließend füllte das Gerät die Blase mit einer Flüssigkeit. Ich musste angeben, wann ich starken Harndrang verspürte. Es ist normal, dass man sich bei dieser Untersuchung auf das Gefühl in der Blase fixiert, und ein Arzt berücksichtigt dies auch. Ich wurde ständig gefragt, ob ich schon etwas spüre. Bei 600 ml verspürte ich immer noch keinen Harndrang. Der Arzt unterbrach die Behandlung, entleerte meine Blase und unternahm einen weiteren Versuch. Diesmal bekam ich einen Krampf, und die Flüssigkeit lief aus meiner Blase, bevor ich überhaupt einen Harndrang verspüren konnte. Dann wurde ein dritter Versuch unternommen. Jetzt lief die in meine Blase gespritzte Flüssigkeit sofort wieder aus. Aus irgendeinem Grund schloss sich meine Blase nicht. Im Untersuchungsgespräch sagte der Urologe, es sei nicht gut, aber es sei unklar, was los sei. Ein detaillierter Behandlungsplan lag daher nicht vor, aber es gab Optionen.

Botox in der Blase

Die erste Option war Botox in der Blase. Botox lähmt den Blasenmuskel, und da ich aufgrund von Krämpfen Harnverlust hatte, hoffte ich sehr, dass mir das helfen würde. Nach einer weiteren langen Wartezeit war es dann endlich soweit. Zuerst wurde die Blase erneut entleert und mithilfe des Zystoskops überprüft, ob eine Auffälligkeit in der Blase vorlag, die eine Botox-Injektion verhindern würde. Das war nicht der Fall, und das Botox konnte injiziert werden. Ein weiterer Schlauch wurde gelegt und der Urologe spritzte 100 Einheiten in verschiedenen Winkeln in meine Blasenwand. Dies fühlte sich wie ein Stechen an, lästig, aber nicht wirklich schmerzhaft. Die optimale Wirkung hielt einige Tage an. Nach einigen Stunden spürte ich bereits etwas Ermutigendes. Ich spürte eine Festigkeit meiner Blase, an die ich nicht gewöhnt war. Krämpfe waren immer noch da, jedoch ohne Urinverlust. Ich konnte lange Zeit nicht selbst das Wasserlassen einleiten, der gesamte Urin floss unkontrolliert ab. Das nicht selbst das Wasserlassen einzuleiten, verursachte ein Problem, als das Botox zu wirken begann. Ich bekam Krämpfe, aber der Urin floss nicht ab, was äußerst schmerzhaft war. Ich konnte katheterisieren, hatte jedoch 20 Krämpfe am Tag, die durch Katheterisierung nicht behoben werden konnten. Das Botox konnte 3 bis 6 Monate wirken. Ich war froh, als die Wirkung nach 3 Monaten nachließ. Ich habe viele Katheter verwendet und hatte starke Schmerzen.

Beckenbodenphysiotherapie

Der nächste Schritt war die Beckenbodenphysiotherapie. Die Behandlungen und Untersuchungen waren recht einschneidend, und Physiotherapie klang zunächst wie eine Vorbehandlung, um kleinere Beschwerden wieder in den Griff zu bekommen. Trotzdem ging ich guten Mutes dorthin. Nachdem ich so viele Ärzte und Fachärzte aufgesucht hatte, die sich nur mit meiner Blase beschäftigten, tat es mir gut, einen Therapeuten aufzusuchen, der meinen Körper und meine Beschwerden als Ganzes betrachtete. Die Therapie verlief zunächst gut. Die betroffene Region wurde vollständig in die Behandlung einbezogen – vom unteren Rücken über den Anus bis zur Blase. Der Beckenboden war ein bekanntes, aber abstraktes Konzept, dessen Bedeutung für den Körper unbekannt war.

Ein Urologe bot mir zu Beginn der Behandlung eine Blasenentfernung an. Damals war es ein Schock, überhaupt darüber nachzudenken. Bei Schmerzen dachte ich oft: Ich ziehe meine Blase mit bloßen Händen heraus. Nun sind die Schmerzen in meiner Blase nur eine von vielen Beschwerden und eine Blasenentfernung ist zu drastisch und wird meine Lebensqualität leider nicht wesentlich verbessern.

Anspannen und Entspannen wurde geübt, und dabei bemerkte ich, dass das Lösen von Verspannungen ein sehr unangenehmes Gefühl war. Entspannung hat bei EDS-Patienten eine kontraproduktive Wirkung, aber das wusste ich damals noch nicht und konnte meine Gefühle nicht in Worte fassen. Der Therapeut verstand überhaupt nicht, warum Entspannung bei mir nicht funktionierte, und verstand es auch nicht. Es frustrierte sie, und obwohl sie es nicht laut aussprach, merkte ich, dass ich eine schwierige Patientin für sie war. Ich ging nach jeder Therapie mit Schmerzen nach Hause. Ich hatte das Gefühl, nicht nur meine Blase, sondern auch meinen Darm nicht unter Kontrolle zu haben.

Ich machte etwa sechs Monate lang eine Beckenbodentherapie. Obwohl sie meine Symptome nicht verbesserte, gab sie mir Einblicke in meinen Körper.

Gentamicin-Blasenspülungen

Der Urologe im Regionalkrankenhaus hatte alle Möglichkeiten ausgeschöpft, und ich wurde an ein Universitätsklinikum überwiesen. Ein neuer Arzt, eine neue Perspektive, also wollte dieser Arzt dieselben Untersuchungen wiederholen, auch weil die Zeit vergangen war. Natürlich mit der notwendigen Wartezeit, Aufnahmegesprächen, Blutuntersuchungen und Gesprächen über den Behandlungsplan. In der Zwischenzeit hatte ich mehrere Blasenentzündungen gehabt. Das verzögerte die Untersuchungen zusätzlich. Von da an hatte es oberste Priorität, die Blasenentzündungen in den Griff zu bekommen. Nach mehreren Antibiotika-Kuren blieb eine Infektion bestehen. Dann bekam ich antibiotische Blasenspülungen. Diese waren so hoch dosiert, dass sie im Krankenhaus verabreicht wurden. Drei Wochen lang musste ich dreimal pro Woche ins Krankenhaus. Die Flüssigkeit wurde über einen Katheter eingeführt und musste dort etwa 20 Minuten verbleiben, bevor sie wieder entfernt wurde. Diese wurde abgesaugt, was etwas schmerzhaft war. Anschließend wurde die Blase mit einer Spülflüssigkeit gespült. Da jedoch immer noch eine Infektion vorhanden war, wurde die Behandlung dreimal wiederholt. Die Werte waren auch dann noch nicht ganz in Ordnung, aber man beschloss, es dabei zu belassen.

Blasenspülungen NaCl

Ich bekam eine Erhaltungsdosis Antibiotika zum Einnehmen. Dies verursachte jedoch starke Darmbeschwerden, und ich setzte die Behandlung nach einigen Wochen ab. Die letzte Möglichkeit war, die Blase selbst zu spülen. Ich bekam Beutel mit Blasenspülbeuteln und Kathetern mit nach Hause. Die Blasenspülbeutel waren eigentlich nicht für den Anschluss an einen einzelnen Katheter vorgesehen, aber die Urologin glaubte zu wissen, dass ich das irgendwie schaffen würde, was ich komisch fand, aber es stimmte. Ich machte das etwa anderthalb Jahre lang zweimal täglich. Das Einführen und leichte Erwärmen auf Körpertemperatur verlief problemlos und war nicht störend. Die Flüssigkeit konnte bis zum Wasserlassen in der Blase verbleiben. Allerdings öffnete meine Blase oft schon nach wenigen Minuten ihre Pforten, und obwohl ich mit dem Spülen keine Probleme hatte, empfand ich das Einführen von Flüssigkeit, die idealerweise mindestens zwei Stunden in der Blase verweilt, aber so schnell wieder ausgeschieden wird, als sehr aufwendig.

Cymbalta

Dass meine Blasenprobleme komplex waren, war mir damals klar. Ursache und Wirkung ließen sich nicht mehr nachvollziehen. Mir wurde eine neue Behandlung vorgeschlagen, die von einem Psychiater begleitet werden sollte. Natürlich folgte ein Aufnahmegespräch, ebenfalls nach langem Warten. Anschließend waren mehrere Sitzungen nötig, um festzustellen, ob ich für eine Behandlung mit einem Antidepressivum in Frage kam. Einerseits ging man davon aus, dass das Medikament nur helfen würde, wenn man für die Behandlung der Nerven offen sei, andererseits musste man psychisch stabil genug sein, da das Medikament auch Nebenwirkungen auf die Psyche haben kann. Die Sitzungen verliefen gut, der Psychologe war ein sehr netter Mann, mit dem ich mich als introvertierter Mensch gerne unterhielt. Er war sehr menschlich, und ich erinnere mich an ein Gespräch, in dem er sich über die sinnlose Geldverschwendung für Computer und Ähnliches im Krankenhaus beschwerte, während für ein gutes Gehalt der Pflegekräfte kein Geld da sei. Seine Denkweise und Frustration waren deutlich spürbar, und ich empfand die Sitzungen eher als gute Gespräche denn als medizinische Behandlung. Nach einiger Zeit wurde mir schließlich Cymbalta verschrieben. Doch leider zeigte auch dies keine Wirkung auf meine Blase.

Sakrale Neurostimulation

Die einzige Therapie, die noch versucht werden konnte, war die Neurostimulation. Ich hatte darauf gehofft, seit ich an die Universitätsklinik überwiesen worden war, da dies eines der wenigen Krankenhäuser in unserem Land war, das diese Behandlung anbot. Als der Urologe die Behandlung vorschlug, hatte ich gemischte Gefühle. Ich wusste, dass es nicht mehr viele Möglichkeiten gab, und das machte mir Angst. Was, wenn auch diese nicht half? Zunächst sollte ein Test-Neuromodulator eingesetzt werden, der acht Wochen lang im Körper verbleibt, und wenn das Ergebnis gut war, dann der endgültige.

Dennoch gab und gibt es viele Patienten, die von einem Neurostimulator profitierten. Es wurde ein Verfahren eingeleitet, um zu prüfen, ob ich dafür in Frage käme. Aus Sicht des Urologen war dies der Fall, aber auch meine Psyche wurde (erneut) untersucht. In der Zwischenzeit hatte ich erneut Harnwegsinfekte, und zusammen mit den Wartezeiten für jede Untersuchung verging wieder viel Zeit. Ein zweiter Urologe musste mit seiner Vision eine definitive Antwort darauf geben, ob die Harnwegsinfektionen die Wirkung des Neurostimulators negativ beeinflussen würden und sah kein Hindernis. Auch der Psychologe und der medizinische Sozialarbeiter gaben grünes Licht.

Standardmäßig findet bei einem Eingriff ein Beratungsgespräch mit dem Anästhesisten statt. Anhand der Berichte des Psychologen und des medizinischen Sozialarbeiters sowie seiner Gespräche mit mir ermittelte er, welche Narkose für mich am besten geeignet ist. Er hielt mich für stabil genug für eine Lokalanästhesie. Das gab mir ein komisches Gefühl, und ich gab zu verstehen, dass ich keine Schmerzen haben wollte, woraufhin er mir sagte, ich müsse mir keine Sorgen machen. Eine stärkere Narkose wurde nur dann gewählt, wenn ein Patient das Ziehen und Schieben während eines medizinischen Eingriffs psychisch nicht verkraften konnte. Eine Vollnarkose klang verlockend, doch die Entscheidung hatte der Anästhesist bereits getroffen. Die Wartezeit für den Eingriff wäre bei Vollnarkose deutlich länger, und dies war der ausschlaggebende Faktor für die Zustimmung zur Lokalanästhesie.

Während des Eingriffs war nur ein Arzt anwesend, der alles durchführte: die Narkose, das Einsetzen und das Nähen. Ich lag auf dem Bauch, und der Neurostimulator wurde im unteren Rücken implantiert. Die Elektroden sind mit den Nerven am Ausgang des Rückenmarks verbunden. Die Narkose verlief zunächst gut. Spritzen links und rechts, ein bisschen warten wie beim Zahnarzt. Es dauerte lange, bis ich einen Unterschied bemerkte, aber wenn man sich auf das Gefühl konzentriert und, ehrlich gesagt, auch ein bisschen Angst hat, dann ist das Gefühl nicht schwarz-weiß. Irgendwann musste es losgehen, und das verlief zunächst auch gut. Ich musste nicht wissen, was er tat, und versuchte, mich abzuschotten. Doch je tiefer er eindrang, desto mehr begann es zu schmerzen. Der erste Schnitt hatte vielleicht nicht wehgetan, aber ich hatte ihn gespürt. Doch tiefer wurde der Schmerz unerträglich. Ich signalisierte dies, und er begann, mehr Narkosemittel zu spritzen. Wieder mussten wir warten, bis die Narkose wirkte, aber alle Tests, selbst nach minutenlangem Warten, zeigten, dass ich noch Gefühl hatte. Weitere Spritzen wurden verabreicht, und ich vermutete, dass dies das letzte Narkosemittel war, das ihm zur Verfügung stand. Wieder wartete ich, und er begann, mich zu beruhigen, was auch ein wenig half. Ich wurde ruhig, und nach ein paar Minuten fuhr er fort. Allerdings spürte ich jede Bewegung und schrie. Er hielt ein zweites Mal inne, und ich konnte sehen, dass er es nicht glauben konnte. Er prüfte erneut meine Schmerzreflexe im betäubten Bereich, und es war klar, dass es keine Angst oder so etwas war, sondern dass ich definitiv Schmerzen hatte. Panik schwang in seiner Stimme mit, wir warteten noch etwas, und er sagte, er sei schon so weit, dass es nicht mehr lange dauern würde, bis der Stimulator implantiert würde, und fragte, ob ich das aushalten könnte. Dann spürte ich Nadeln tief in mein Fleisch eindringen und Schmerzen von dem Stimulator, der unter meine Haut implantiert wurde. Niedergeschlagen verließ ich den Operationssaal.

Nach einigen Tagen konnte ich den Stimulator selbst aktivieren. Dazu benutzte ich ein Smartphone mit installierter App, das ich mit dem Stimulator verband. Ich konnte die Impulsstärke selbst einstellen, und die Ergebnisse wurden zur Auswertung durch den Arzt aufgezeichnet. Es wurde eine bestimmte Zieleinstellung empfohlen, die für die meisten Menschen geeignet war. Die niedrige Einstellung, mit der ich begann, gab ein angenehmes Gefühl. Sie gab mir ein Gefühl tief in meinem Körper, wo mir das Gefühl fehlte. Sie aktiviert die Region, in der die Beschwerden liegen. Man spürt ständig den Beckenboden. Leider blieb es aber auch nur ein Gefühl und half mir nicht, meine Blase unter Kontrolle zu bekommen. Eine höhere Impulsstärke, etwa die Hälfte der Zielstärke, war unangenehm. Es fühlte sich an, als würde der Strom einen angespannten Nerv wie eine Geigensaite vibrieren lassen. Ich konnte das ein paar Stunden lang ertragen, aber letztendlich half es mir nicht.

Nach zwei Monaten wurde mir der Stimulator erneut entfernt, vom selben Arzt. Er erkannte mich noch und sagte, er würde ihn so schnell wie möglich entfernen. Ich hatte wieder starke Schmerzen, aber das Entfernen der Elektroden und des Stimulators ging viel schneller.

Fazit

Damit gab es keine weitere urologische Behandlungsmöglichkeit. Der Urologe riet mir zu einer Behandlung, um die Blasenschmerzen zu lindern. Ich musste lernen, mit den Schmerzen und dem Gedanken, wahrscheinlich mein ganzes Leben lang inkontinent zu sein, zu leben. Blasenschmerzen begleiten mich ständig. Ein Gürtel schmerzt, ich spüre jeden Stuhlgang in der Nähe meiner Blase. Selbst die Bauchatmung drückt auf meine Blase, und die Schmerzen strahlen in Genitalien, Anus und Prostata aus. Dennoch habe ich noch keine Schmerzbehandlung gegen meine Blasenbeschwerden begonnen. Im Laufe der Jahre urologischer Behandlungen hat sich mein Allgemeinzustand verschlechtert. Gelenkschmerzen, Steifheit, Nervenschmerzen, Zittern und vieles mehr traten auf. Während der akute Schmerz nachließ, nahm der Harndrang ab. Ich spüre ihn kaum noch, und obwohl ich meine Blase ständig spüre und bei leichtem innerem oder äußerem Druck Schmerzen habe, ist meine Blase deutlich ruhiger geworden.

Blasenschwäche, Bettnässen und Inkontinenz haben mein Leben stark beeinflusst. Die Verzweiflung, die durch Scham und mangelndes Verständnis für meinen eigenen Körper entstanden ist, hat mich geprägt. Mein Selbstbild wurde negativ beeinflusst, und ich frage mich oft, was für ein Mensch aus mir geworden wäre, wenn ich diese Probleme in meiner Kindheit nicht gehabt hätte. Natürlich ist jeder Mensch anders, aber wenn heute ein Kind mit diesen Problemen aufwächst, hoffe ich, dass es das weiß und erkennt, dass es nicht schuld ist. Ich wünsche mir mehr Verständnis bei Eltern, Lehrern, Gleichaltrigen und Ärzten für dieses Problem und dafür, wie sehr es Kinder und Jugendliche belasten kann. Ein paar Vorfälle sind mir immer im Gedächtnis geblieben, die ich hier beschreibe, um ihre Auswirkungen zu veranschaulichen und zu zeigen, welche Auswirkungen Bettnässen und Inkontinenz auf einen Menschen haben können. Ich hoffe, dies ist für jemanden hilfreich, der heute damit zu kämpfen hat.