Meine körperlichen Probleme wurden Ende 20 deutlich. Ich fühlte mich körperlich erschöpft, meine Gliedmaßen fühlte sich schwer und müde an. Bewegung war noch okay, aber Entspannung war unangenehm. Es war zwar erträglich, aber lästig, und ich spürte, dass etwas nicht stimmte und war in Ärtzlicher behandlung für einer Diagnose.
Beunruhigend war meine immer wieder aufflammenden Blasenschwäche. Genau wie als Teenager empfand, kam auch jetzt wieder der Harndrang plötzlich und heftig. Doch anders als in meiner Jugend waren es nicht so sehr Momente, in denen ich stundenlang der Harndrang halten musste und Schmerzen hatte. Stattdessen kam Harndrang gleichzeitig mit dem Verlust von Tropfen oder einem kleinen Strahl Urin, gefolgt von schmerzhaften Kontraktionen aller beteiligten Muskeln, um nicht sofort complett meiner Blase leer zu urinieren.
Diese Anfälle kamen in Schüben, die ich nicht vorhersehen konnte. Zuerst stopfte ich noch Toilettenpapier in meine Hose, um die Flecken auszutrocknen oder um sicherzugehen, wenn ich spürte, dass der nächste Anfall bald kommen würde. Dann kamen Inkontinenzeinlagen, die mir ein Gefühl der Sicherheit gaben und das Gefühl, dieses Problem anzugehen. Natürlich wusste ich das es nicht normal war in meinem Alter mit Inkontinenzprobleme zu kämpfen. Aber es fühlte sich an, als hinge es mit meinen anderen körperlichen Problemen zusammen, mit denen ich mich bereits beschäftigte. Ich war überzeugt, dass sich meine Blasenschäche durch die Behandlung und die Ergebnisse in diesem Bereich ebenfalls verbessern würden. Aber ich hatte Angst davor, es jemandem erzählen zu müssen, auch einem Arzt, da ich meine Blasenprobleme schon in jungen Jahren geheim gehalten hatte.
Aber die Inkontinenz wurde zusehends schlimmer. Die Inkontinenzschübe traten häufiger auf, die Tropfen wurden mehr, und sobald ich die Toilette erreichte, wurde es schwierig, manchmal unerträglich, die letzten Sekunden, zum Herunterlassen der Hose, das Wasserlassen anzuhalten. Die Spannung, die ich auf meine Blase und meinen Beckenboden ausübte, war so groß, dass es mir immer schwerer fiel, loszulassen, wenn ich urinieren wollte bevor ein grosser Andrang entstand.
Im Winter 2006 eskalierte alles. Eine Woche zuvor machten meine Frau und ich einen Winterspaziergang durch den Schnee. Als ich nach Hause kam, musste ich schnell auf die Toilette. Der Druck auf meiner Blase wurde zu groß, bevor ich meine Hose ganz heruntergelassen hatte. Das Ergebnis war ein Fleck auf meiner Kleidung und eine Pfütze auf dem Badezimmerboden.
Eine Woche später waren wir bei einem Freund und hatten eine gemütliche Zeit. Draußen war es kalt und winterlich, und drinnen sorgte der Kamin für wohlige Wärme. Das Grund des Misgeschick einer Woche zuvor hatte ich auf die Kälte geschoben, die wahrscheinlich bei mehr Menschen die Blase beeinträchtigt. Wir waren mit fünf befreundeten Paaren und Kindern. Das Haus unseres Freundes war groß, und das große Wohnzimmer befand sich in einem separaten Teil des alten Familienhauses. Die Freude, mit Freunden zusammen zu sein und Spaß zu haben, drängte meine Symptome in den Hintergrund – so schaffen wir es in gewisser Weise, mit chronischen Krankheiten zu leben.
Irgendwann verspürte ich den Drang um zur Toilette zu gehen, und ich fühlte mich total gut. Ich dachte: „Ich hab’s im Griff, das ist völlig normal, und ich muss nur leise aufstehen und auf die Toilette gehen.“ Und das tat ich. Ich stand auf, ging zur Tür und durch den Vorraum, der zum Flur mit der Toilette führte. Plötzlich erstarrte ich vor Schreck, als ich spürte, wie warmer Urin mein Bein hinunterlief, und ich konnte nicht mehr anhalten. Ich lief weiter, wusste nicht, was ich tun sollte, war entsetzt und verzweifelt. Meine Jeans, meine Socken und Schuhe waren klatschnass. Auf dem Boden, wo ich gelaufen war, war eine Urinspur. Ich konnte nicht klar denken und geriet in Panik. Mit Toilettenpapier wischte ich schnell den Urin von den Bodenfliesen. Ich schnappte mir meine Autoschlüssel und rannte aus dem Haus.
Im Auto wurde mir klar, was passiert war. Ich weinte panisch und wusste nicht, wie ich mit meinem Leben weitermachen sollte. Ich konnte meinem Körper nicht mehr vertrauen und verstand überhaupt nicht, was mit mir passiert war. Die Scham saß so tief, dass sie meinen ganzen Körper, meine Bewegungen und Gedanken beeinflusste. Wochenlang an der Oberfläche meines Bewusstseins und später auf einer Ebene, die nicht tief unter meiner Haut lag. Ich spannte meine Muskeln noch mehr an. Beim geringsten Andrang rannte ich zur Toilette. Oft stellte ich fest, dass ich mich nicht genug entspannen konnte, um zu urinieren, während mich 10 Minuten später ein nasses Gefühl in meiner Hose mahnte, zur Toilette zu gehen. 15, 20 Mal am Tag verspürte ich Harndrang. Nachts wachte ich oft von diesem Drang auf, und mit großer Anstrengung schaffte ich es nur, ein paar Tropfen herauszupressen.
Die Scham, die ich anfangs empfand, um meinem Arzt meine Inkontinenzprobleme zu gestehen verschwand aufgrund des immer schmerzhafteren Harndrangs, der öfteren Inkontinenz und der Auswirkung die das auf mein Leben. Ich mied gesellschaftliche Zusammenkünfte, brauchte ständig eine Toilette in der Nähe und war trotzdem nervös und gelähmt von dem Gedanken, mir wieder irgendwo mit nasser Hose da zu stehen. Ich begann, schwerere Inkontinenzschutz zu verwenden, und obwohl es half, war die Scham nicht weniger. Ich denke, Scham trifft nicht nur einen Menschen der sich schämt gegenüber einer andere Person. Es ist genauso viel Scham für sich selbst und in meinem Fall Ekel. Das Wechseln einer gebrauchten Inkontinenzeinlage fühlte sich nicht an wie ein Sieg weil ich keine nasse Kleidung hatte. Es war eine Niederlage meines Körpers, der mich im Stich ließ.
Lange Zeit wehrte ich mich gegen die Verwendung von Inkontinenzeinlagen. Es fühlte wie eine Niederlage im Kampf gegen meinen Körper. Trocken bleiben war ein Sieg, aber die Scham und der Ekel trennten meinen Körper von meinem Selbstbild. Kein rationaler Grund konnte rechtfertigen, warum ein Mann mit anfang 30 trotz einiger körperlicher Beschwerden die Kontrolle über seine Blase verlieren sollte. Ich brauchte Jahre, um meinen Körper, meine Behinderung und die Gründe dafür zu verstehen. Aber Verstehen bedeutete nicht, es zu akzeptieren. Ich habe jede mögliche Behandlung angenommen, die mir mein Urologe boten, und ich habe kein schlechtes Gewissen, weil ich zu müde bin, um weiterzukämpfen. Mit meiner Situation Frieden zu schließen, ist das Beste, was ich im moment tun kann.
Living with Ehlers Danlos Syndrome 