Bitte beachten Sie, dass dies meine persönlichen Erfahrungen mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom, den Behandlungen und dem Weg zur Diagnose sind und daher nicht als medizinischer Rat verstanden werden sollten. Mir ist bewusst, dass manche Beschwerden nur indirekte Symptome von EDS sind, aber auch diese tragen zum Gesamtbild und meiner Erfahrung mit der Erkrankung EDS bei.
Zitate und Links sind frei verfügbare Informationen aus dem Internet und nicht verifiziert. Diese und meine Erfahrungen stellen keinen Ersatz für medizinischen Rat dar.
“ Incontinence is a discrediting and stigmatising condition for those who experience it, as it signifies a person who is lacking in self-control …
… the failed incontinent body evokes particularly destructive assaults on a person’s adult status because there is both symbolic and actual filth that emanates from their body …
… For many, incontinence is seen as being the last frontier of the social life, the point beyond which it is no longer possible to engage actively and equally in society (Twigg, 2000). Its social and psychological impact on a person’s life has been well documented “
https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0277953607002006
Die Kontrolle über die Blase oder den Darm ist der Meilenstein, der Kinder von Babys oder Kleinkindern trennt. Sie gilt als der größte Schritt, nach Sprache und Laufen natürlich, in Richtung Unabhängigkeit und auf dem Weg zum Erwachsensein.
Die Unfähigkeit, sie zu kontrollieren, wird von den meisten Menschen als infantil und somit stigmatisierend angesehen. Die Notwendigkeit, Erwachsenenwindeln zu tragen, verstärkt die Infantilisierung derer, die sie benötigen. Das Stigma entsteht durch mangelndes Verständnis, falsche Vorstellungen über Inkontinenz, mangelndes Bewusstsein und mangelnde Diskussion über die Ursachen und die Häufigkeit von Inkontinenz.
Windeln sind ein medizinisches Hilfsmittel, genau wie eine Brille oder ein Gehstock, aber die Menschen assoziieren sie eher mit Kindheit als mit einer Notwendigkeit. Ich selbst war da nicht anders und schämte mich zutiefst dafür. Das bedeutete, dass der Schutz, den ich mental zu nutzen bereit war, immer hinter meinen Bedürfnissen zurückblieb. Jedes Mal, wenn ich – meist durch peinliche Inkontinenz – gezwungen war, die Größe meiner Inkontinenzhilfe zu vergrößern, war ich niedergeschlagen. Es war ein Angriff auf meine Männlichkeit, meine Reife und meinen Respekt.
Ich bin nicht der Typ, der aktiv für mehr Aufklärung sorgt. Dafür bin ich zu introvertiert und schüchtern. Saugfähige Hilfsmittel lassen sich diskret verwenden, und ich mache mir keine Sorgen, dass sie sichtbar sind, obwohl ich eine hohe Saugfähigkeit benötige. Mein Leben mit Inkontinenz dreht sich nicht nur um die Verwendung von Inkontinenzmaterial. Es ist ein Leben, das von der Möglichkeit, meine Einlagen zu wechseln, bestimmt wird. Ich bin darauf vorbereitet, gebrauchte Einlagen bei der Reiseplanung zu wechseln und wegzuwerfen. Ich pflege meine Haut und achte ständig auf Harnwegsinfektionen.
AUFSAUGENDE HILFSMITTEL
Die Verwendung von aufsaugende Hilfsmittel wird durch Hersteller und Patientenverbände aktiv aus der Tabuzone geholt. Dies betrifft in der Regel Menschen mit Stress-Inkontinenz oder Beckenboden- oder Prostatabeschwerden. Diese Hilfsmittel sind mittlerweile weit verbreitet und eignen sich gut für Tropfen oder kleine Mengen Flüssigkeit. In der Werbung werden die Produkte so dargestellt, als sei Inkontinenz für bestimmte Bevölkerungsgruppen normal. Meiner Meinung nach ist das nicht der Fall. Wenn jemand Inkontinenzmaterial benötigt, liegt das an einer Erkrankung und nicht an einer Unannehmlichkeit.
Einlagen
Einlagen gibt es in vielen Größen. Kleine Einlagen unterscheiden sich in der Regel für Frauen und Männer, während große Einlagen unisex sind. Kleine Einlagen haben oft einen Klebestreifen, während große Einlagen mit Fixierhöschen oder enger Unterwäsche fixiert werden. Große Einlagen können zwar theoretisch die Blasenfüllung aufnehmen, bei schwerer Inkontinenz ist jedoch die Gefahr eines Auslaufens hoch. Der Vorteil von Einlagen ist, dass sie leicht zu wechseln sind.
Pants
Pants sind Höschen mit einer Saugstärke von mittel bis groß. Der Vorteil gegenüber Einlagen ist, dass Pants immer gut sitzen und keine Fixierhöschen benötigt werden. Der Nachteil ist, dass die Pants zum Wechseln komplett entfernt werden müssen. Genau wie bei Einlagen ist bei schwerer Inkontinenz die Gefahr des Auslaufens hoch.
Flex-Slips
Flex-Slips werden in der Regel für stärkere Inkontinenz verwendet. Sie haben eine dickere Zellstoffschicht mit Anti-Auslauf-Kanten, die auch bei stärkerer Inkontinenz Sicherheit bieten. Sie werden durch ein Band um die Hüfte befestigt, was das Wechseln erleichtert. Der Nachteil ist, dass sie in der Regel etwas teurer sind als Slips.
Slips
Slips ähneln am ehesten den Windeln, wie wir sie von Babys kennen. Die Zellstoffschicht ähnelt der einer Flex-Slips, aber im Gegensatz zu Flex-Slips hat ein Slip breite Hüftklappen mit Klebestreifen, die vorne befestigt werden. Dies kann zu einer Hemmschwelle für Slips führen. Die breite Hüftklappe ermöglicht einen engen Sitz und somit einen guten Abschluss. Meiner Erfahrung nach sind diese am sichersten und am einfachsten zu wechseln.
Im Laufe der Jahre habe ich neben saugfähigem Inkontinenzmaterial viele andere Methoden ausprobiert.
URINABLEITENDES MATERIAL
Katheter
Ein Katheter ist weniger ein Werkzeug als vielmehr ein medizinisches Instrument. Das Risiko von Harnwegsinfektionen ist hoch, weshalb Ärzte ungern einen Katheter verschreiben. Ein Katheter in Kombination mit einem Flipflow, einer Art Ablasshahn, kann ein gutes Hilfsmittel beim Blasentraining und zur Steigerung der Blasenkapazität sein.
Externe Katheter
Dieser wird auch Kondomkatheter genannt. Das deutet bereits darauf hin, dass diese nur für Männer geeignet sind. Sie werden wie ein Kondom über den Penis gestülpt und haben an der Unterseite einen Klebestreifen. Wichtig ist die richtige Größe, damit der Klebestreifen gut abdichtet und trotzdem angenehm zu tragen ist. Ich benutze diese Katheter im Urlaub, da saugfähiges Material viel Gepäck beansprucht, und sie bieten auch Schutz im Wasser. Sie sind angenehm zu tragen, und ich benutze einen Katheter für 24 Stunden. Nach einigen Tagen wird meine Haut jedoch empfindlich und wird durch den Klebestreifen gereizt. Am wichtigsten ist mir ein bequemer Urinbeutel. Den Coloplast Active Bag kann ich diskret unter der Badehose tragen.
Ein Katheter mit Auffangbeutel.
Dieser kann eine Lösung für Patienten sein, die sich selbst katheterisieren müssen und möglicherweise in Situationen geraten, in denen keine Toilette in der Nähe ist. Für mich war er eine Notlösung. Wenn keine Toilette in der Nähe ist, kann die Selbstkatheterisierung nicht diskret durchgeführt werden. Im Notfall ist es schwierig und unangenehm, einen Platz zum Entsorgen eines Beutels voller Urin zu finden. Im Notfall kann er jedoch eine gute Lösung sein.
ZUSÄTZLICHE HILFSMITTEL
Neben der direkten Behandlung von Inkontinenz können verschiedene Hilfsmittel hilfreich sein.
Unterlagen können zum Schutz der Matratze nützlich sein. Auslaufen ist selten, kann aber dennoch vorkommen.
Hautpflege. Urin kann die Haut beeinträchtigen und muss überwacht werden. Eine Schutzcreme kann verwendet werden, um eine Schicht zwischen Haut und Urin zu bilden. Meiner Meinung nach sind diese zu fettig, und ich verwende sie nicht mehr. Bei Bedarf verwende ich Pflegecreme.
Uringeruch Spray. Trotz Hygiene lässt sich Geruchsbildung nicht immer verhindern. Uringeruch Sprays sind eine gute Lösung gegen unerwünschte Gerüche in Kleidung oder Möbeln.
Einweg-Feuchttücher. Diese sind unterwegs unverzichtbar.
Wickeltasche. Zum Wickeln unterwegs benötigt man neben sauberen Verbänden auch Waschlappen, Creme, Kotbeutel und vielleicht noch mehr. Eine Tasche, die alles enthält und griffbereit ist, ist sehr praktisch.
Der Umgang mit Inkontinenz ist sehr persönlich. Eine Inkontinenzpflegekraft kann am besten gemeinsam mit dem Patienten herausfinden, was am besten funktioniert. Es ist wichtig, nicht vom eigenen Körper aufgrund nachlassender Körperfunktionen überrascht zu werden. Selbst nach über 10 Jahren schäme ich mich immer noch, und Scham war der Grund, warum ich mich viel zu lange nicht getraut habe, um Hilfe zu bitten. Obwohl ich wegen Inkontinenzbeschwerden viele Ärzte und Pflegekräfte aufgesucht habe, hat mich nie jemand gefragt, ob ich Hilfe im Umgang mit Inkontinenz brauche. Der Fokus lag immer auf der Behandlung, nicht auf der Bewältigung. Nach Inkontinenzmaterial zu fragen, war mir zu schmerzhaft.
Blasenschwäche, Bettnässen und Inkontinenz haben mein Leben stark beeinflusst. Die Verzweiflung, die durch Scham und mangelndes Verständnis für meinen eigenen Körper entstanden ist, hat mich geprägt. Mein Selbstbild wurde negativ beeinflusst, und ich frage mich oft, was für ein Mensch aus mir geworden wäre, wenn ich diese Probleme in meiner Kindheit nicht gehabt hätte. Natürlich ist jeder Mensch anders, aber wenn heute ein Kind mit diesen Problemen aufwächst, hoffe ich, dass es das weiß und erkennt, dass es nicht schuld ist. Ich wünsche mir mehr Verständnis bei Eltern, Lehrern, Gleichaltrigen und Ärzten für dieses Problem und dafür, wie sehr es Kinder und Jugendliche belasten kann. Ein paar Vorfälle sind mir immer im Gedächtnis geblieben, die ich hier beschreibe, um ihre Auswirkungen zu veranschaulichen und zu zeigen, welche Auswirkungen Bettnässen und Inkontinenz auf einen Menschen haben können. Ich hoffe, dies ist für jemanden hilfreich, der heute damit zu kämpfen hat.
Living with Ehlers Danlos Syndrome 