Let op, dit is mijn persoonlijke ervaring over leven met Ehlers Danlos Syndroom, de behandelingen en weg naar diagnose en moet daarom niet worden opgevat als medisch advies. Ik ben me ervan bewust dat sommige klachten slechts indirecte EDS symptomen zijn maar ook deze dragen bij tot het totaalbeeld en mijn ervaring met de aandoening, EDS.
Ik ben altijd voor veel jonger aangezien dan ik ben. Ik heb ermee geworsteld, omdat ik als man vaak niet zo serieus word genomen als leeftijdsgenoten, en dit heeft mijn carrière beïnvloed. Imago doet er wel degelijk toe en er jongensachtig uitzien is helemaal niet grappig.
In dit opzicht denk ik ook dat het een mentale impact heeft als je al heel vroeg niet serieus of leeftijdsadequaat wordt genomen. Ik raakte eraan gewend dat mijn leeftijdsgenoten me niet serieus namen en me niet respecteerden zoals ik denk dat ik zou zijn geweest toen ik er zo oud uitzag. Natuurlijk moet je respect verdienen, maar bij EDS liggen de kaarten anders.
Ik herinner me nog dat ik mijn huidige vrouw ontmoette en aan haar vriendengroep werd voorgesteld. We hoorden hen fluisteren: “Wat dacht zij, mijn vrouw, in vredesnaam, daten met een jongen?” Voor de duidelijkheid: ik was 26 en mijn vrouw 27. Het noemen van mijn leeftijd veranderde niets aan hun eerste indruk en het leverde geen respect op, noch een match in het algemeen. Ik liep al 10 punten achter, alleen al vanwege mijn uiterlijk. Tijdens gesprekken, privé of zakelijk, hadden mensen vaak een houding van: “Wat denkt die jongeman wel niet dat hij weet…”. Het feit dat ik vrij mager was, hielp ook niet. Tegen de tijd dat ik eind veertig was, kwam ik wat aan, en daar ben ik trots op. Ik zie er misschien nog steeds jong uit, maar mijn vaderlichaam is tenminste passend bij mijn leeftijd.
Ik vond het niet eens aanstootgevend. Ik was, en ben nog steeds, gewend om zo behandeld te worden, in het nauw gedreven en niet meegerekend, en ik ben ervan overtuigd dat je je gedraagt zoals je behandeld wordt. Ik ben introvert, maar zo behandeld worden heeft me richting autismespectrumstoornis geduwd.
De strijd tegen EDS kost me zoveel energie dat ik niet kan en wil vechten tegen het beeld dat anderen van me hebben. Maar het is iets aan EDS dat mijn karakter diepgaand heeft gevormd en mijn leven moeilijk heeft gemaakt op een manier die maar weinigen begrijpen.
Living with Ehlers Danlos Syndrome 