Let op, dit is mijn persoonlijke ervaring over leven met Ehlers Danlos Syndroom, de behandelingen en weg naar diagnose en moet daarom niet worden opgevat als medisch advies. Ik ben me ervan bewust dat sommige klachten slechts indirecte EDS symptomen zijn maar ook deze dragen bij tot het totaalbeeld en mijn ervaring met de aandoening, EDS.
Hoe zeer we er ook naar uitkijken als kind, volwassen en zelfstandig worden is een duik in het diepe. Momenten van de hele wereld aan kunnen worden afgewisseld met vasthouden aan, en terugverlangen naar het onbezorgde kind dat nog steeds in ons leeft Met mijn leven in eigen handen krijgen hoopte ik ook mijn lijf onder controle te krijgen, en dat lukte, al was het maar tijdelijk.
Met het sterker worden van mijn lichaam verbeterde mijn conditie. Ik kon de dingen die ik deed zelf plannen en op mijn tempo doen. Ik kon dingen vermijden zonder er iemand verantwoording voor hoeven af te leggen. Mijn leven verbeterde door een wisselwerking van een sterk lichaam, dat ik meer en meer snapte en op kon vertrouwen, en de wetenschap dat ik zelf kon bepalen wat, wanneer en hoe ik iets deed. Dit gaf rust, terwijl mijn werk, dat fysiek zwaar was, mijn lichaam de beweging gaf die het nodig had.
Mentaal ging het ook steeds beter. De stressvolle thuissituatie lag achter me en ik kon kijken naar de toekomst. De schaamtevolle situaties uit mijn tienerjaren, het lichaam dat ik niet snapte en me vaak letterlijk en figuurlijk had laten vallen, kon ik verdringen en vergeten. Het werden eigenaardigheden in plaats van een serieuze aandoening. Gedreven door de wens normaal te zijn, een normale toekomst tegemoet te gaan, verdrong ik mijn vermoeidheid, mijn stijfheid en blaasklachten.
Bewegingen aanpassen aan de kracht en het tempo dat mijn lichaam aankon was vermoeiend maar ik zag aanvankelijk niet dat er iets mis was, dacht dat het aan mijn conditie lag. EDS maakt dat ik mij veel ouder voel dan ik ben maar ook al voel je je 40 terwijl je eigenlijk 20 jaar bent, dan nog kun je prima functioneren. Uiteraard wist ik toen niet hoe een gezond lichaam voelt, maar ik zag met verbazing de kracht die leeftijdsgenoten hadden. De signalen die mijn lichaam gaf waren echter te divers om er een patroon in te zien. Zo kon ik tijdens het klussen moeiteloos zware stenen tillen of een gat graven in de tuin, maar een zware kruiwagen duwen was ondoenlijk.
EDS is onberekenbaar en heeft geen logica.
Na een aantal jaren werd de balans tussen bewegen en rusten steeds moeilijker te handhaven. Fijn motorische bewegingen werden vervelend, pijnlijk. Langdurig bewegen moest precies met een bepaalde kracht in een bepaald tempo, deed ik dit niet was ik heel snel uitgeput. Zowel te snel, als te langzaam lopen, of te snel of te langzaam fietsen, was uitputtend, en pijnlijk. Na rust duurde het steeds langer om pijnvrij op te staan, om te lopen. Langzaam brak een volgende fase van EDS aan.
Living with Ehlers Danlos Syndrome 