Jung aussehen

Bitte beachten Sie, dass dies meine persönlichen Erfahrungen mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom, den Behandlungen und dem Weg zur Diagnose sind und daher nicht als medizinischer Rat verstanden werden sollten. Mir ist bewusst, dass manche Beschwerden nur indirekte Symptome von EDS sind, aber auch diese tragen zum Gesamtbild und meiner Erfahrung mit der Erkrankung EDS bei.

Ich wurde immer für viel jünger gehalten, als ich bin. Ich hatte damit zu kämpfen, weil man als Mann oft nicht so ernst genommen wird wie seine Altersgenossen, und das hat meine Karriere beeinträchtigt. Image ist wichtig, und jungenhaft auszusehen ist überhaupt nicht lustig.

In diesem Zusammenhang denke ich auch, dass es sich psychisch auswirkt, von klein auf nicht ernst oder altersgerecht genommen zu werden. Ich habe mich daran gewöhnt, von meinen Altersgenossen nicht ernst genommen und nicht so respektiert zu werden, wie ich es mit meinem Alter verdient hätte. Natürlich muss man sich Respekt verdienen, aber bei EDS sind die Karten anders gemischt

Ich erinnere mich noch, wie ich meine jetzige Frau kennenlernte und ihrem Freundeskreis vorgestellt wurde. Wir hörten sie flüstern, was sie sich bloß dabei dachte, mit einem Jungen auszugehen. Um es klarzustellen: Ich war 26 und meine Frau 27. Mein Alter zu erwähnen, änderte weder ihren ersten Eindruck, noch verschaffte es mir Respekt oder half mir, in Gesprächen zueinanderzufinden. Allein wegen meines Aussehens lag ich schon zehn Punkte zurück. In Gesprächen, privat oder beruflich, reagierten die Leute oft so: „Was glaubt dieser junge Kerl eigentlich, was er weiß …“ Dass ich ziemlich dünn war, half auch nicht. Mit Ende 40 nahm ich etwas zu, und darauf bin ich stolz. Ich sehe vielleicht immer noch jung aus, aber zumindest ist mein Dad-Body altersgerecht.

Ich fand es nicht einmal anstößig. Ich war und bin es gewohnt, so behandelt zu werden, in die Ecke gedrängt und nicht einbezogen zu werden, und ich bin überzeugt, dass man sich so verhält, wie man behandelt wird. Ich bin introvertiert, aber so behandelt zu werden, hat mich in Richtung Autismus gedrängt.

Der Kampf gegen EDS kostet mich so viel Energie, dass ich das Bild, das andere von mir haben, nicht bekämpfen kann und will. Doch es ist etwas an EDS, das meinen Charakter tiefgreifend geprägt und mir das Leben auf eine Weise schwer gemacht hat, die nur wenige Menschen verstehen.