Bitte beachten Sie, dass dies meine persönlichen Erfahrungen mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom, den Behandlungen und dem Weg zur Diagnose sind und daher nicht als medizinischer Rat verstanden werden sollten. Mir ist bewusst, dass manche Beschwerden nur indirekte Symptome von EDS sind, aber auch diese tragen zum Gesamtbild und meiner Erfahrung mit der Erkrankung EDS bei.
So sehr wir uns als Kinder auch darauf freuen, erwachsen und unabhängig zu werden, es ist ein Sprung ins Tiefe. Momente, in denen wir es unschlagbar fühlen, wechseln sich ab mit dem Wunsch und der Sehnsucht nach einem unbeschwerten Kind, das noch in uns lebt. Als ich aufwuchs, hoffte ich, auch die Kontrolle über meinen Körper zu erlangen, und das ist mir gelungen, wenn auch nur vorübergehend.
Als mein Körper stärker wurde, verbesserte sich meine Fitness. Ich konnte meinen Tag selbst planen, in meinem eigenen Tempo. Ich konnte Dingen aus dem Weg gehen, musste mich niemandem gegenüber verantworten. Meine Umstände verbesserten sich, weil mein Körper stärker wurde, den ich immer besser verstand und vertrauen konnte, mit dem Wissen, selbst bestimmen zu können, was, wann und wie ich etwas meinen Tag einrichten würde. Dies gab mir Ruhe, während meine körperlich anstrengender Beruf meinem Körper die nötige Bewegung verschaffte.
Auch psychisch verbesserte sich meine Lage. Die belastende Situation zu Hause lag hinter mir und ich konnte in die Zukunft blicken. Ich konnte die beschämenden Situationen aus meiner Teenagerzeit verdrängen und vergessen und der Körper, den ich nicht verstand und der mich oft im wahrsten Sinne des Wortes im Stich gelassen hatte. Getrieben von dem Wunsch, normal zu sein, eine normale Zukunft zu haben, unterdrückte ich meine Müdigkeit, meine Steifheit und meine Blasenbeschwerden.
Es war anstrengend, Bewegung und Kraft an mein ideales Tempo anzupassen, ein Tempo, das mein Körper verkraften konnte, aber zunächst bemerkte ich nichts Ungewöhnliches und dachte, es läge an meiner schlechten Ausdauer. Durch EDS fühle ich mich älter als ich bin, aber selbst wenn man sich wie 40 fühlt, obwohl man eigentlich 20 ist, kann man immer noch gut funktionieren. Natürlich wusste ich damals nicht, wie sich ein gesunder Körper anfühlt, aber ich war erstaunt über die Kraft meiner Altersgenossen. Allerdings waren die Signale meines Körpers zu unterschiedlich, um ein Muster zu erkennen. Dies bedeutete, dass ich während der Arbeit mühelos schwere Steine heben oder ein Loch im Garten graben konnte, aber das Schieben einer schweren Schubkarre war unmöglich.
EDS ist unberechenbar und folgt keiner Logik.
Nach einigen Jahren wurde es zunehmend schwieriger, das Gleichgewicht zwischen Bewegung und Ruhe aufrechtzuerhalten. Feinmotorische Bewegungen wurden schwierig und schmerzhaft. Langfristige Übungen müssen mit einer bestimmten Kraft und in einem bestimmten Tempo durchgeführt werden. Wenn ich das nicht machte, war ich schnell erschöpft. Zu schnelles oder zu langsames Gehen oder zu schnelles oder zu langsames Radfahren war anstrengend und schmerzhaft. Nach der Ruhepause dauerte es immer länger, aufzustehen und ohne Schmerzen zu gehen. Langsam begann die nächste Phase von EDS.
Living with Ehlers Danlos Syndrome 