Let op, dit is mijn persoonlijke ervaring over leven met Ehlers Danlos Syndroom, de behandelingen en weg naar diagnose en moet daarom niet worden opgevat als medisch advies. Ik ben me ervan bewust dat sommige klachten slechts indirecte EDS symptomen zijn maar ook deze dragen bij tot het totaalbeeld en mijn ervaring met de aandoening, EDS.
De generatie die opgroeide in de jaren 70, begin jaren tachtig, de zogenaamde Generatie X werd in onze tijd de ‘niks generatie’ genoemd. Wij gingen niet zoals de generatie voor ons op de barricade voor een betere wereld, en hadden niet de hoogdravende ambitie van onze naoorlogse ouders die hard hadden gewerkt om het land weer op te bouwen. In plaats daarvan luisterden we naar mierzoete popmuziek en leek de toekomst doelloos. De economie in de streek waar ik opgroeide lag op zijn gat, de werkloosheid was hoog en de dreiging van een onafwendbare nucleaire oorlog was alom tegenwoordig. Zoals velen groeide ik op met veel vrijheid. We konden door velden en bossen struinen, boomhutten bouwen en met de fiets de wijde omgeving verkennen. Ik kijk er met voldoening op terug, hoewel er toen al tekenen waren dat mijn lichaam zich anders gedroeg dan bij anderen.Achteraf gezien was het spannings pijn, die zoals bij zoveel kinderen zich uitte in buikpijn. Dit was bij tijden zo erg dat ik vaak met mijn moeder bij de huisarts zat. Uitleggen wat je precies voelt is als kind heel moeilijk en de huisarts kon er niet veel van opmaken. Ik werd doorgestuurd naar het ziekenhuis om te controleren of het geen suikerziekte was. Toen dit was uitgesloten was het duidelijk dat ik niets mankeerde, en de gouden tip was ‘denk er maar niet aan’.Dit was het begin van het mijn lichaam mentaal pijnvrij maken. Ik was in veel opzichten het tegendeel van iemand met ADHD, was verlegen, introvert en mijn hoofd was vaak leeg. Ik was vergeetachtig en had moeite dat wat van mij verwacht werd te verwerken, ook lichamelijk. Ik plaste heel lang in mijn broek, en bleef ‘s nachts in bed plassen. Er was iets mis met mijn lichaam, maar dat zou veel later pas duidelijk worden.
Living with Ehlers Danlos Syndrome 