Let op, dit is mijn persoonlijke ervaring over leven met Ehlers Danlos Syndroom, de behandelingen en weg naar diagnose en moet daarom niet worden opgevat als medisch advies. Ik ben me ervan bewust dat sommige klachten slechts indirecte EDS symptomen zijn maar ook deze dragen bij tot het totaalbeeld en mijn ervaring met de aandoening, EDS.
Loophulpmiddelen zijn voor veel EDS patiënten onontbeerlijk om mobiel te blijven. Een wandelstok, looprek of krukken moeten vaak gebruikt worden na een subluxatie van heup, knie of enkel, om gewrichten die door EDS zijn aangetast al bij voorbaat te ontzien of om vallen te voorkomen. EDS de-stabiliseert de gewrichten en dit vangen we op met het bewust of onbewust aanpassen van onze houding, met overbelasting van weer andere gewrichten en spieren tot gevolg. Zelf heb ik enkele weken gebruik moeten maken van krukken na subluxatie van mijn heup.
Mijn mobiliteit en kracht gaat geleidelijk achteruit en ik besef dat hulpmiddelen mij zouden helpen beter en meer te kunnen. Echter ben ik bang om in een negatieve spiraal terecht te komen en stel ik het gebruik ervan uit. Doorlopend gebruik moeten maken van hulpmiddelen heeft een groot effect op iemands leven. Werk, toegankelijkheid en sociale contacten worden erdoor beïnvloed. EDS is een invaliderende aandoening. Uitstellen van het gebruik van hulpmiddelen is voor mij een deel van het vechten tegen deze aandoening.
Living with Ehlers Danlos Syndrome 