Let op, dit is mijn persoonlijke ervaring over leven met Ehlers Danlos Syndroom, de behandelingen en weg naar diagnose en moet daarom niet worden opgevat als medisch advies. Ik ben me ervan bewust dat sommige klachten slechts indirecte EDS symptomen zijn maar ook deze dragen bij tot het totaalbeeld en mijn ervaring met de aandoening, EDS.
Quotes en links zijn vrij verkrijgbare informatie van internet en niet geverifieerd. Deze, en mijn ervaringen, zijn niet bedoeld als alternatief voor doktersadvies.
Maag- en darm klachten zijn voor veel EDS patiënten de meest invaliderende klachten. Bindweefsel is overal in het lichaam aanwezig en dus ook in ons verteringsstelsel. Als voedsel niet goed wordt opgenomen, heeft dit effect op ons hele lichaam. Bindweefsel is ook aanwezig rondom de zenuwuiteinden van het verteringsstelsel en kan daardoor extra gevoelig zijn, of signalen verkeerd doorgeven.
In mijn geval kwam vertering pas in een later stadium naar boven. Gevoeligheid van darmen was er wel, maar door mijn blaasproblematiek die ook invloed had op mijn prostaat en scrotum was en is pijn in dit gebied alom tegenwoordig. Blaaspijn is hierbij overheersend en verdringt de gevoeligheid van de darmen.
Dit heeft tot gevolg dat ik aandrang en darmbeweging niet goed waarneem. Aandrang komt plotseling en ik heb slechts enkele minuten de tijd om het toilet te bereiken voordat mijn darm actief wordt. Bij een geïrriteerde darm komt het geregeld tot ontlastingsincontinentie. Zelf mijn darmen activeren en stoelgang in gang zetten lukt niet meer en ik ben dus afhankelijk van toiletten in de buurt. Mijn darmen zijn gelukkig wel nog enigszins voorspelbaar. Als mijn darmen niet geïrriteerd zijn heb ik doorgaans 1 keer per dag stoelgang, en daardoor kan ik mijn activiteit nog goed plannen.
Sinds enkele maanden heb ik last van reflux. Eerst dacht ik nog dat eten niet goed gevallen was, en toen het vaker voorkwam dat ik bepaald voedsel niet meer goed kon verdragen. Nu ben ik er echter van overtuigd dat het een EDS symptoom is. Het gebeurd meestal ‘s avonds en in de nacht, als mijn lichaam ontspannen is. Maagzuur komt niet met opstoten naar boven maar het lijkt alsof mijn slokdarm op deze momenten open is. Dat gas en maagzuur vanuit mijn maag vrij naar boven kan. Dit is vies, onaangenaam en verontrustend. Het houdt me vaak wakker en is een zeer vervelend aspect van EDS dat voor mij nieuw is.
Living with Ehlers Danlos Syndrome 