Bitte beachten Sie, dass dies meine persönlichen Erfahrungen mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom, den Behandlungen und dem Weg zur Diagnose sind und daher nicht als medizinischer Rat verstanden werden sollten. Mir ist bewusst, dass manche Beschwerden nur indirekte Symptome von EDS sind, aber auch diese tragen zum Gesamtbild und meiner Erfahrung mit der Erkrankung EDS bei.
Zitate und Links sind frei verfügbare Informationen aus dem Internet und nicht verifiziert. Diese und meine Erfahrungen stellen keinen Ersatz für medizinischen Rat dar.
Magen- und Darmbeschwerden sind für viele EDS-Patienten die belastendsten Beschwerden. Bindegewebe ist überall im Körper vorhanden, auch in unserem Verdauungssystem. Wird Nahrung nicht richtig aufgenommen, wirkt sich dies auf den gesamten Körper aus. Bindegewebe befindet sich auch um die Nervenenden des Verdauungssystems und kann daher besonders empfindlich sein oder Signale falsch weiterleiten.
Bei mir traten die Verdauungsbeschwerden erst später auf. Die Empfindlichkeit des Darms war zwar vorhanden, aber aufgrund meiner Blasenprobleme, die auch Prostata und Hodensack betrafen, waren und sind Schmerzen in diesem Bereich allgegenwärtig. Blasenschmerzen dominieren hier und verdrängen die Empfindlichkeit des Darms.
Das führt dazu, dass ich den Drang und den Stuhlgang nicht richtig wahrnehmen kann. Der Drang kommt plötzlich, und ich habe nur wenige Minuten Zeit, die Toilette zu erreichen, bevor mein Darm aktiv wird. Bei einem gereizten Darm führt das regelmäßig zu Stuhlinkontinenz. Ich kann meinen Darm nicht mehr selbst aktivieren und den Stuhlgang einleiten, daher bin ich auf Toiletten in der Nähe angewiesen. Glücklicherweise ist mein Stuhlgang noch einigermaßen vorhersehbar. Wenn mein Darm nicht gereizt ist, habe ich normalerweise einmal täglich Stuhlgang, was mir ermöglicht, meine Aktivitäten gut zu planen.
Ich leide seit einigen Monaten unter Reflux. Zuerst dachte ich, das Essen sei mir nicht gut bekommen, dann kam es häufiger vor, dass ich bestimmte Lebensmittel nicht mehr vertrug. Inzwischen bin ich jedoch überzeugt, dass es sich um ein EDS-Symptom handelt. Es tritt meist abends und nachts auf, wenn mein Körper entspannt ist. Die Magensäure schießt nicht in Schüben hoch, sondern es scheint, als wäre meine Speiseröhre zu diesen Zeiten geöffnet. Das Gas und die Magensäure können ungehindert aus meinem Magen aufsteigen. Das ist ekelhaft, unangenehm und verstörend. Es hält mich oft wach und ist ein sehr ärgerlicher Aspekt von EDS, der für mich neu ist.
Living with Ehlers Danlos Syndrome 