Bitte beachten Sie, dass dies meine persönlichen Erfahrungen mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom, den Behandlungen und dem Weg zur Diagnose sind und daher nicht als medizinischer Rat verstanden werden sollten. Mir ist bewusst, dass manche Beschwerden nur indirekte Symptome von EDS sind, aber auch diese tragen zum Gesamtbild und meiner Erfahrung mit der Erkrankung EDS bei.
Ein kurzes Ereignis, das meiner Meinung nach erwähnenswert ist, das zeigt, dass EDS nicht nur einen Kampf gegen die Krankheit, sondern auch gegen das medizinische System. Es zeigt, wie Ärzte manchmal in ihrem eigenen Wissen und Handeln feststecken, weil sie einem Patienten nicht zuhören wollen.
Eines Tages, mit 37 oder 38, stieg ich aus der Dusche, als plötzlich ein stechender Schmerz in meiner Hüfte durchfuhr. Ich konnte nicht mehr laufen und geriet in Panik. Am nächsten Tag ging ich zu meinem Hausarzt, der mich an einen Internisten überwies. Er sagte nur: „Oh ja, ich verstehe. “Können Sie mir sagen, wo genau es weh tut?”“ Ich sagte ja: In der Hüfte. „Nein“, sagte er, „ich meine eher vorne links, hinten oder rechts?“ Aber ich konnte es ihm nicht sagen. Was soll man schon sagen, wenn man INNEN Schmerzen hat? Es gibt kein vorne oder hinten, egal wie sehr ich es versuche. Aber er blieb hartnäckig, wollte wissen, wo, und wurde sogar wütend, als ich nicht antworten konnte. Es liegt in meiner Natur, dass ich anfing, an mir selbst zu zweifeln. Natürlich breiten sich Schmerzen aus und lassen sich nicht genau auf eine Stelle lokalisieren. Aus Verzweiflung zeigte ich einfach eine Stelle an meiner Hüfte, und der Arzt war sehr zufrieden. Er sagte, es sei wahrscheinlich nur dieser oder jener Muskel und es würde von selbst besser werden.
Zu Hause wurde ich aber wütend. Er brachte mich dazu, etwas zu sagen, das nichts mit meinen Schmerzen zu tun hatte. Er wollte nicht zuhören, und ich konnte mich seiner Hartnäckigkeit nicht widersetzen. Die Diagnose: „Oh, es wird besser.“ Hätte ich auch selbst machen können. Ich bin nicht dorthin gegangen, weil ich dachte, ich würde sterben, natürlich würde es irgendwann besser werden. Jetzt weiß ich, dass es meine Hüfte war, die kurzzeitig ausgerenkt war. Daher die Schmerzen.
Nach diesem einen Mal passierte es nicht mehr so stark. Aber oft, besonders nach dem Sitzen, habe ich instabile Gelenke, die beim Aufstehen oft Druck ausüben.
Living with Ehlers Danlos Syndrome 