Let op, dit is mijn persoonlijke ervaring over leven met Ehlers Danlos Syndroom, de behandelingen en weg naar diagnose en moet daarom niet worden opgevat als medisch advies. Ik ben me ervan bewust dat sommige klachten slechts indirecte EDS symptomen zijn maar ook deze dragen bij tot het totaalbeeld en mijn ervaring met de aandoening, EDS.
Quotes en links zijn vrij verkrijgbare informatie van internet en niet geverifieerd. Deze, en mijn ervaringen, zijn niet bedoeld als alternatief voor doktersadvies.
“ The impact of EDS on fertility depends on the type and severity of the disease. Some patients may have difficulty conceiving while others may have no issues. According to a survey posted on the Ehlers-Danlos National Foundation website, the incidence of infertility was reported to be 43.3% among the 1,352 responders.
Assisted reproduction through in vitro fertilization with pre-implantation genetic testing may be an option for EDS patients with fertility issues. However, it should only be considered after a detailed discussion with a genetic counselor, gynecologist, and healthcare team about the likelihood of successful implantation, full-term pregnancy, and any potential complications during pregnancy and childbirth.”
Problemen met mannelijke vruchtbaarheid worden vaak over het hoofd gezien wanneer het gaat over chronische ziekten en de symptomen ervan. Dit terwijl onbedoeld kinderloos zijn een enorme impact heeft op iemands leven, toekomstperspectieven en dat van de partner. De pijn die het veroorzaakt is onbeschrijfelijk en het gevoel van machteloosheid kan een levenslange depressie veroorzaken.
Toen duidelijk werd dat zwanger geraken voor mij en mijn vrouw een probleem was, werd als eerste de hormoonbalans van mijn vrouw getest. Deze was niet optimaal en met extra hormoonmedicatie moesten we het opnieuw proberen. Destijds wist ik niets van mijn EDS of spataderen en mijn vrouw voelde de druk van onze toekomst als gezin op haar schouders rusten. De hormonen hadden een grote impact op haar welzijn en zelfbeeld. Geen enkele arts keek toen naar mij.
Pas toen ICSI en IVF de enige overgebleven optie waren, werd mijn sperma getest. De hoeveelheid sperma die ik vrijgaf was erg klein en er leken nauwelijks bruikbare zaadcellen te zijn. Voor ICSI en IVF was het wel goed genoeg, maar de kans op een natuurlijke zwangerschap was erg klein. Pas na een aantal jaren vruchtbaarheidsbehandelingen wisten we dat het mijn sperma was dat dit veroorzaakte.
Vacocele werd nog steeds niet genoemd als mogelijke oorzaak, alsof de oorzaak van mannelijke onvruchtbaarheid er niet toe deed, omdat er op korte termijn toch nauwelijks iets aan gedaan kan worden. Maar als stel maakt het wel degelijk uit. Niet om iemand de schuld te geven, maar om er zeker van te zijn dat we er alles aan gedaan hadden om het gewenste resultaat te krijgen, en dat was een kind. Na jaren beëindigden we uiteindelijk onze vruchtbaarheidstraject en kozen we ervoor een kindje te adopteren.
Living with Ehlers Danlos Syndrome 