Bitte beachten Sie, dass dies meine persönlichen Erfahrungen mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom, den Behandlungen und dem Weg zur Diagnose sind und daher nicht als medizinischer Rat verstanden werden sollten. Mir ist bewusst, dass manche Beschwerden nur indirekte Symptome von EDS sind, aber auch diese tragen zum Gesamtbild und meiner Erfahrung mit der Erkrankung EDS bei.
Für viele EDS-Patienten sind Orthesen unverzichtbar. Von Händen und Fingern über Rücken, Knöchel bis hin zu Beinen. Ärzte und Therapeuten sind oft zurückhaltend und sehen mehr Nachteile als Vorteile im Einsatz bewegungseinschränkender Hilfsmittel. Viele EDS-Patienten suchen daher nach etwas, das ihnen Linderung verschafft und gleichzeitig ihre Mobilität verbessert. Kein Arzt gibt es gerne zu, aber unter EDS-Patienten herrscht die Meinung, dass die hohen Kosten für Orthesen zu dieser Zurückhaltung beitragen. Ärzte, Therapeuten und Krankenkassen sind sich nicht einig, dass Orthesen im Wesentlichen zur Behandlung beitragen. Daher fällt es EDS-Patienten oft schwer, die für sie optimale Behandlung zu finden.
Sie suchen, wie ich, oft nach den Möglichkeiten, die sich bieten. Ein EDS-Patient spürt sehr genau, was sein Körper braucht. Für mich sind das Knöchel-Fuß-Orthesen. Schon beim ersten Anziehen war ich erleichtert. Gehen, Schmerzen, Ausdauer – die Unterstützung, die die Orthesen meinen Sprunggelenken gaben und geben, ist genau das, was mein Körper braucht. Ich kann mir ein Leben ohne sie nicht mehr vorstellen, obwohl das Tragen von Hilfsmitteln, die die Gelenkbeweglichkeit einschränken, natürlich auch Nachteile hat.
Orthesen sind sichtbar, werfen Fragen auf, und die Bewegungseinschränkung muss durch einen anderen Körperteil korrigiert werden, um normal funktionieren zu können. Das zeigt, wie einschränkend und extrem belastend das Leben mit EDS ist. Orthesen verhindern zudem Luxationen und Subluxationen. Diese sind so schmerzhaft, dass das Tragen von Orthesen zur Vorbeugung möglicher Schmerzen die Beweglichkeit verbessert.
Es klingt einfach und meiner Meinung nach ist es das auch: Ein instabiler Körper profitiert von Stabilität von außen.
Living with Ehlers Danlos Syndrome 