Let op, dit is mijn persoonlijke ervaring over leven met Ehlers Danlos Syndroom, de behandelingen en weg naar diagnose en moet daarom niet worden opgevat als medisch advies. Ik ben me ervan bewust dat sommige klachten slechts indirecte EDS symptomen zijn maar ook deze dragen bij tot het totaalbeeld en mijn ervaring met de aandoening, EDS.
Orthesen zijn voor veel EDS patiënten een noodzaak. Van hand en vingers, tot rug, enkels en benen. Dokters en therapeuten zijn vaak terughoudend en zien meer nadelen dan voordelen in het gebruik van bewegingsbeperkende hulpmiddelen. Veel EDS patiënten gaan daarom vaak zelf op zoek naar wat voor hen verlichting geeft en ook mobiliteit verbetert. Het zal geen arts snel toegeven maar de gedachte leeft onder EDS patiënten, dat de hoge kosten van orthesen bijdragen aan deze terughoudendheid. Er bestaat onder artsen, therapeuten en zorgverzekeraars geen consensus dat orthesen in de basis bijdragen aan de behandeling. Dit maakt het voor EDS patiënten vaak een strijd om de behandeling te krijgen die het beste bij hen past.
Ze gaan net als ikzelf vaak zelf op zoek naar mogelijkheden die geboden worden. Een EDS patiënt voelt heel goed wat zijn of haar lichaam nodig heeft. Voor mij zijn dit enkel-voet-orthesen. Het moment van het eerste keer aantrekken gaf een zucht van verlichting. Lopen, pijn, uithoudingsvermogen, elk aspect van de steun die de orthesen mijn enkelgewrichten gaven en geven is exact wat mijn lichaam nodig heeft. Leven zonder kan ik me niet meer voorstellen, hoewel het dragen van gewrichtsmobiliteit beperkende hulpmiddelen uiteraard ook nadelen heeft.
Orthesen zijn zichtbaar, roepen vragen op en de beperking van beweging moet door een ander deel van het lichaam worden gecorrigeerd om normaal te kunnen functioneren. Dit geeft aan hoe beperkend en intens zwaar leven met EDS is. Orthesen verhinderen ook luxaties en subluxaties. Deze zijn zo pijnlijk dat het dragen ervan, ter verhindering van mogelijke pijn, de mobiliteit verbetert.
Het klinkt eenvoudig en naar mijn mening is dat het ook: een instabiel lichaam heeft baat bij stabiliteit van buitenaf.
Living with Ehlers Danlos Syndrome 