Bitte beachten Sie, dass dies meine persönlichen Erfahrungen mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom, den Behandlungen und dem Weg zur Diagnose sind und daher nicht als medizinischer Rat verstanden werden sollten. Mir ist bewusst, dass manche Beschwerden nur indirekte Symptome von EDS sind, aber auch diese tragen zum Gesamtbild und meiner Erfahrung mit der Erkrankung EDS bei.
2018 und 2019 verschlechterte sich mein Zustand schneller als in den Jahren zuvor. Meine Kraft ließ nach, und ich wurde unsicher auf den Beinen. Ich hatte einen Fallfuß, brauchte immer länger, um meine Augen zu fokussieren, sodass ich oft schielend sah, und es wurde zunehmend schwieriger, Körperkraft festzuhalten. Rückblickend und EDS Symptome verstehen, konnte mein Körper die Anspannung, die ich in meinem Unterbewusstsein hielt, nicht mehr bewältigen.
Mein Körper war müde von jahrzehntelanger Anspannung. Mental war es eine Kapitulation, nicht mehr mit Anspannung in meinem Körper zu leben. In Ruhephasen hatte ich immer weniger Kontrolle über meinen Körper und meine Muskeln, und in diesen Momenten begannen meine Hände, mein Kopf und manchmal auch mein Gesicht zu zittern. Nach der Ruhephase fiel es mir zunehmend schwerer, meinen Körper wieder anzuspannen, was meinen Gang unsicher machte.
Nach einem Termin beim Hausarzt wurde ich an einen Neurologen überwiesen. Aufgrund der Symptome diagnostizierte er recht schnell Parkinson. Natürlich bricht in so einem Moment der Boden unter einem weg. Ich hatte zwar das Gefühl, in einer Abwärtsspirale zu stecken, aber diese Diagnose machte den Tiefpunkt dieser Spirale noch beängstigender. Ich hatte auch einige Zweifel, aber alle Symptome waren so stark mit Parkinson verbunden, dass es sich wie Wunschdenken anfühlte, an dieser schrecklichen Diagnose zu zweifeln.
Mir wurden Parkinson-Medikamente verschrieben, zunächst Levodopa und später Madopar, deren Dosierung schnell bis zum Maximum anstieg. Ich spürte zwar, dass das Medikament etwas mit meinem Körper machte, aber es hatte nicht die gewünschte Wirkung. Nach etwa einem Jahr hatte der Neurologe Zweifel, und ich ließ einen DaT-Scan durchführen. Dieser Scan ergab die endgültige Antwort: Es war keine Parkinson-Erkrankung. Natürlich war das eine große Erleichterung, aber ich hatte ein Jahr in großer Ungewissheit und Zukunftsangst gelebt, und Freunde und Familie hatten mit mir mitgefühlt.
Eine Parkinson-Scan ist offenbar kein Standard. Symptome reichen für einen Neurologen aus, um die Diagnose Parkinson zu stellen. Ich habe das nie verstanden und schon bei einem der ersten Termine beim Neurologen gefragt, warum dies nicht sofort gemacht wird. Er meinte, das mache man nur im Zweifelsfall. Meine Diagnose war ein Fehler und ich bin froh, diese schreckliche Krankheit nicht zu haben. Aber eine Szintigraphie zur Diagnose hätte mir viel Leid ersparen können. Meine Krankengeschichte hätte Zweifel wecken und eine Szintigraphie rechtfertigen können. Ich war und bin glücklich und wütend über den Verlauf der Dinge.
Living with Ehlers Danlos Syndrome 