Let op, dit is mijn persoonlijke ervaring over leven met Ehlers Danlos Syndroom, de behandelingen en weg naar diagnose en moet daarom niet worden opgevat als medisch advies. Ik ben me ervan bewust dat sommige klachten slechts indirecte EDS symptomen zijn maar ook deze dragen bij tot het totaalbeeld en mijn ervaring met de aandoening, EDS.
In 2018, 2019 verslechterde mijn situatie sneller dan de jaren ervoor. Mijn kracht liet na, en ik werd onzeker op mijn benen. Ik liep met klapvoeten, het duurde steeds langer om mijn ogen te focussen zodat ik vaak scheel zag, kracht vasthouden ging steeds moeilijker. Terugkijkend en EDS-symptomen begrijpend kon mijn lichaam de spanning, die ik in mijn onderbewustzijn vasthield, niet meer aan. Mijn lichaam was vermoeid van decennialang aanspannen. Mentaal was het een overgave om niet langer met spanning in mijn lijf te leven. In rust had ik steeds minder controle over mijn lichaam en mijn spieren en op die momenten begonnen mijn handen, mijn hoofd en soms mijn gezicht te trillen. Na rust, mijn lichaam weer aanspannen, werd steeds moeilijker waardoor ik onzeker liep.
Na een afspraak bij de huisarts werd ik doorverwezen naar een neuroloog. Aan de hand van de symptomen stelde hij vrij snel Parkinson vast. Uiteraard valt op zo’n moment de bodem onder je vandaan. Ik voelde wel dat ik in een neerwaarts spiraal zat, maar deze diagnose maakte de bodem van de spiraal wel heel erg angstaanjagend. Ik had ook wel enigszins twijfel, maar alle symptomen werden zozeer aan Parkinson gelinkt, dat het aanvoelde als ‘wishful thinking’ om aan deze afschuwelijke diagnose te twijfelen.
Ik kreeg Parkinson medicatie voorgeschreven, eerst Levodopa en later Madopar, waarvan de dosering snel hoog werd, tot het maximum. Ik voelde wel dat de medicatie iets met mijn lichaam deed maar het had niet het gewenste effect. Na circa een jaar kwam er bij de neuroloog twijfel, en ik kreeg een DaT scan. Deze scan gaf uitsluitsel dat het niet om Parkinson ging. Een grote opluchting natuurlijk, maar ik had een jaar in grote onzekerheid en angst voor de toekomst geleefd, en vrienden en familie hadden meegeleefd.
Een scan voor Parkinson is blijkbaar niet standaard. Symptomen zijn voor een neuroloog voldoende aanleiding om in eerste instantie Parkinson te diagnosticeren. Ik heb dit nooit begrepen en bij een van de eerste afspraken bij de neuroloog vroeg ik al waarom deze niet meteen werd gedaan. Hij zei dat dit enkel gebeurde bij twijfel. Mijn diagnose was een vergissing en ik ben blij dat ik deze afschuwelijke ziekte niet heb. Maar een scan voor de diagnose had veel leed kunnen besparen. Mijn medische voorgeschiedenis had twijfel kunnen oproepen en had een scan gerechtvaardigd. Blij en kwaad was ik en ben ik nog steeds over de gang van zaken.
Living with Ehlers Danlos Syndrome 