Let op, dit is mijn persoonlijke ervaring over leven met Ehlers Danlos Syndroom, de behandelingen en weg naar diagnose en moet daarom niet worden opgevat als medisch advies. Ik ben me ervan bewust dat sommige klachten slechts indirecte EDS symptomen zijn maar ook deze dragen bij tot het totaalbeeld en mijn ervaring met de aandoening, EDS.
EDS heeft invloed op gewrichten, spieren en pezen en ook de zenuw aanhechtingen. Overal in het lichaam zit bindweefsel, wat delen van ons lichaam aan elkaar koppelt. De corrigerende reactie van het lichaam geeft vaak klachten als vermoeidheid, zwaar gevoel, overbelasting en pijn. Aangetaste zenuwen kunnen daarentegen leiden tot gevoelloosheid, stijfheid en een verdoofd gevoel.
Pijn wordt door iedereen anders ervaren en ook hulpverleners worstelen hiermee. Ik heb in mijn leven veel pijn ervaren. Ik heb heel lang zwaar werk verricht, met zwaar gereedschap aan en met zwaar materieel waarbij kleine verwondingen vaak voorkomen: een vingernagel eraf slaan, teen breken, verbrandingen enz. Kortom ik heb een referentie wat pijnbeleving aangaat.
EDS klachten beschreef ik als: zware ledematen, stijve gewrichten of overbelaste spieren. Niet zozeer als pijn. Pijn was niet dat zeurende gevoel, pijn was bloed, een slag, steek, stoot of brandwond.
Pijnspecialisten laten je vaak pijn aangeven op een schaal van 1 tot 10. Pijngraad van 1 of 2 wordt haast nooit aangegeven. We ervaren dit gewoonweg niet als pijn, maar als ongemak of normaal. Een pijnpatiënt zal natuurlijk niet snel met een pijngraad waarvan hij zelf aangeeft dat het level 1 of 2 op een schaal tot 10 is, naar een pijnconsulent gaan, maar als een pijngraad van 1 of 2 chronisch aanhoudt, langzaam verslechterd naar misschien 3 of 4, met uitschieters voor slechte dagen dan is er iets aan de hand. Dan moet iemand met klachten een lijn kunnen trekken tussen wat nog een ‘ zwaar gevoel ‘ of ‘ overbelasting ‘ is. Chronische pijn, al is het 0,5 op een schaal tot 10, moet iemand voor zichzelf durven aanduiden als pijn. Er is mee te leven, ja, maar het trekt energie uit je lichaam.
Doordat ik constant blaaspijn had, werd de pijn aan mijn gewrichten en ledematen ook naar een diepere niveau gedrukt. Als pijn zich in het lichaam op 1 plek richt, wordt dit elders uitgeschakeld.
Het niet erkennen van mijn EDS pijn heeft ertoe geleid dat ik klachten en mijn lichaam niet begreep, en hierdoor mijn klachten niet kon uitleggen aan hulpverleners en te lang niet de hulp kreeg die ik nodig heb. Mijn advies: luister heel goed naar je lichaam.
Living with Ehlers Danlos Syndrome 