Bitte beachten Sie, dass dies meine persönlichen Erfahrungen mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom, den Behandlungen und dem Weg zur Diagnose sind und daher nicht als medizinischer Rat verstanden werden sollten. Mir ist bewusst, dass manche Beschwerden nur indirekte Symptome von EDS sind, aber auch diese tragen zum Gesamtbild und meiner Erfahrung mit der Erkrankung EDS bei.
EDS betrifft Gelenke, Muskeln und Sehnen sowie Nerven Ansätze. Bindegewebe ist im gesamten Körper vorhanden und verbindet Körperteile miteinander. Die körpereigene Reaktion führt häufig zu Symptomen wie Müdigkeit, Schweregefühl, Überlastung und Schmerzen. Betroffene Nerven können hingegen zu Taubheitsgefühlen, Steifheit und einem Gefühl der Betäubung führen.
Jeder Mensch erlebt Schmerzen anders, und selbst pflegende Angehörige haben damit zu kämpfen. Ich habe in meinem Leben viele Schmerzen erlebt. Ich habe lange schwere Arbeit verrichtet, mit schwerem Werkzeug und schweren Geräten, wobei es oft zu leichten Verletzungen kommt: Abschneiden eines Fingernagels, Brechen eines Zehs, Verbrennungen usw. Kurz gesagt, ich habe eine Referenz in Bezug auf Schmerzerfahrung.
Ich beschrieb EDS-Beschwerden als: schwere Gliedmaßen, steife Gelenke oder überlastete Muskeln. Nicht so sehr als Schmerz. Schmerz war kein bohrendes Gefühl, sondern Schmerz war Blut, ein Schlag, ein Stich, eine Beule oder eine Verbrennung.
Schmerzspezialisten lassen Sie Ihre Schmerzen oft auf einer Skala von 1 bis 10 angeben. Schmerzstufen von 1 oder 2 werden fast nie angegeben. Wir empfinden dies einfach nicht als Schmerz, sondern als Unbehagen oder Normalität. Ein Schmerzpatient geht natürlich nicht sofort zu einem Schmerzarzt, wenn er seine Schmerzen selbst mit 1 oder 2 auf einer Skala bis 10 angibt. Wenn jedoch eine Schmerzstufe von 1 oder 2 chronisch anhält und sich langsam auf vielleicht 3 oder 4 verschlimmert, mit Spitzen an schlechten Tagen, dann stimmt etwas nicht. Dann muss jemand mit Beschwerden in der Lage sein, eine Grenze zwischen dem zu ziehen, was noch ein „schweres Gefühl“ oder eine „Überlastung“ ist. Chronische Schmerzen, selbst wenn sie bei 0,5 auf einer Skala bis 10 liegen, müssen jemandem als Schmerz angezeigt werden. Man kann damit leben, ja, aber sie rauben dem Körper Energie.
Da ich ständig Blasenschmerzen hatte, verlagerten sich auch die Schmerzen in meinen Gelenken und Gliedmaßen in die Tiefe. Wenn sich Schmerzen an einer Stelle im Körper konzentrieren, werden sie an anderer Stelle abgestellt.
Das nicht erkennen meiner EDS-Schmerzen führte dazu, dass ich meine Beschwerden und meinen Körper nicht verstand. Infolgedessen konnte ich meine Beschwerden den Pflegekräften nicht erklären und erhielt lange nicht die Hilfe, die ich brauchte. Mein Rat: Hören Sie genau auf Ihren Körper.
Living with Ehlers Danlos Syndrome 