Let op, dit is mijn persoonlijke ervaring over leven met Ehlers Danlos Syndroom, de behandelingen en weg naar diagnose en moet daarom niet worden opgevat als medisch advies. Ik ben me ervan bewust dat sommige klachten slechts indirecte EDS symptomen zijn maar ook deze dragen bij tot het totaalbeeld en mijn ervaring met de aandoening, EDS.
Toen ik midden 40 was, kreeg ik promotie en hoewel ik mijn baan graag heb gedaan, hoefde ik gelukkig geen fysiek zwaar werk meer te verrichten. Maar mijn situatie verslechterde snel omdat ik minder bewoog. Mijn gewicht nam toe en ik kon moeilijk lopen. De pijn kon niet langer genegeerd worden. Fysiotherapie en later revalidatie volgden. Lopen was alleen mogelijk met beenbeugels en dan ook dan nog maar voor korte afstanden
Hypnotherapie heeft mij geholpen de verschillende symptomen te interpreteren. HEDS werd snel gediagnosticeerd met behulp van de Brighton-score. Er zijn maar weinig EDS-klinieken die gespecialiseerd zijn in dit onderwerp, en de wachtlijst is lang. Ik hoop echter dat ik er binnenkort terecht kan en dan zal er waarschijnlijk een genetische test volgen. Ik heb geen hoop meer op genezing, ik hoop alleen dat ik beter en met minder pijn kan bewegen.
Living with Ehlers Danlos Syndrome 