Bitte beachten Sie, dass dies meine persönlichen Erfahrungen mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom, den Behandlungen und dem Weg zur Diagnose sind und daher nicht als medizinischer Rat verstanden werden sollten. Mir ist bewusst, dass manche Beschwerden nur indirekte Symptome von EDS sind, aber auch diese tragen zum Gesamtbild und meiner Erfahrung mit der Erkrankung EDS bei.
Als ich mitte 40 war, wurde ich befördert, und obwohl ich meinen Job immer mochte, hatte ich das Glück, keine körperlich schwere Arbeit mehr verrichten zu müssen. Doch meine Lage verschlechterte sich schnell, da ich mich weniger bewegte. Mein Gewicht nahm zu, und das Gehen fiel mir schwer. Die Schmerzen waren nicht mehr zu ignorieren, und es folgten Physiotherapie und später Reha. Laufen gng nur noch mit Beinschienen und selbst dann noch nur für kurze Strecken
Hypnotherapie half mir, die verschiedenen Symptome zu deuten. Schnell wurde HEDS mit dem Brighton-Score diagnostiziert. EDS-Spezialkliniken sind selten, und die Warteliste ist lang, aber ich hoffe, bald angerufen zu werden und wahrscheinlich werden genetische Tests folgen. Ich hoffe nicht mehr auf Heilung, ich hoffe nur, mich besser und mit weniger Schmerzen bewegen zu können.
Living with Ehlers Danlos Syndrome 