Let op, dit is mijn persoonlijke ervaring over leven met Ehlers Danlos Syndroom, de behandelingen en weg naar diagnose en moet daarom niet worden opgevat als medisch advies. Ik ben me ervan bewust dat sommige klachten slechts indirecte EDS symptomen zijn maar ook deze dragen bij tot het totaalbeeld en mijn ervaring met de aandoening, EDS.
Een kort voorval dat denk ik het vermelden waard is, toen ik niet alleen met EDS worstelde, maar ook met de medische kant. Het illustreert hoe artsen soms in hun eigen kennis en handelen blijven hangen door niet naar een patiënt te willen luisteren.
Op een dag, ik was 37 of 38, kwam ik uit de douche en plotseling schoot er een pijnscheut door mijn heup. Ik kon niet meer lopen en raakte in paniek. De volgende dag ging ik naar mijn huisarts en die verwees me door naar een internist. Hij zei alleen: “Oh ja, ik snap het, kunt u me vertellen waar het precies pijn doet?” Ik zei ja: in mijn heup. “Nee,” zei hij, “ik bedoel meer aan de linkervoor-, achterkant- of rechterkant?” Maar ik kon het hem niet vertellen, wat kun je zeggen als je pijn van binnen voelt? Er is geen voor- of achterkant, hoe hard ik het ook probeerde. Maar hij was erg vasthoudend, wilde weten waar, en werd zelfs boos op me toen ik geen antwoord kon geven. Mijn natuurlijke manier is dat ik aan mezelf begon te twijfelen. Natuurlijk, als je pijn hebt, verspreidt de pijn zich, en is die niet precies op één plek te lokaliseren. Dus uit pure wanhoop wees ik gewoon een plekje op mijn heup aan en de dokter was erg blij. Hij zei dat het waarschijnlijk gewoon een spiertje was en dat het vanzelf over zou gaan.
Thuis werd ik echter boos. Hij liet me iets aanwijzen wat niet over de pijn ging die ik voelde. Hij wilde niet luisteren en ik was niet in staat zijn aandringen te weerstaan. De diagnose: “Oh, het zal wel beter worden”, had ik zelf kunnen stellen. Ik ben er niet naartoe gegaan omdat ik dacht dat ik doodging, het zou uiteindelijk vast wel beter worden. Nu weet ik dat het mijn heup was die even uit de kom was. Vandaar de pijn van binnen.
Na die ene keer gebeurde het niet meer in die mate. Maar vaak, vooral na stilzitten, heb ik slappe gewrichten, waardoor druk uitoefenen bij bijvoorbeeld opstaan vaak pijn doet.
Living with Ehlers Danlos Syndrome 