Let op, dit is mijn persoonlijke ervaring over leven met Ehlers Danlos Syndroom, de behandelingen en weg naar diagnose en moet daarom niet worden opgevat als medisch advies. Ik ben me ervan bewust dat sommige klachten slechts indirecte EDS symptomen zijn maar ook deze dragen bij tot het totaalbeeld en mijn ervaring met de aandoening, EDS.
Spierklachten zijn gebruikelijk in elke fase van EDS. Spierpijn, krampen, vermoeidheid en zwakte kunnen direct of indirect door foutief bindweefsel worden veroorzaakt. Daarnaast moeten de spieren onze houding voortdurend corrigeren.
Al mijn EDS klachten zijn terug te voeren op lage lichaamsspanning. Iedere beweging wordt gevormd door het te strak aanspannen, en te ver loslaten van mijn spierspanning. Dit gebeurt overal maar werd het eerst waargenomen met lopen. Bewust lopen betekent, mijn beenspieren al aanspannen voordat mijn voet wordt neergezet en kracht vraag van mijn spieren. Onbewust lopen is de de voet neerzetten en op het moment dat mijn gewrichten te ver worden gecomprimeerd, worden mijn spieren getriggerd en aangespannen. Dit gebeurt onbewust en in een fractie van een seconde, maar heeft wel degelijk grote invloed.
Bewust lopen geeft op den duur spierpijn omdat de spieren sterker worden aangespannen dan noodzakelijk, onbewust lopen geeft uiteindelijk gewrichtspijn en er is een grote kans op struikelen. Beide vormen van bewegen zijn vermoeiend, zowel lichamelijk als geestelijk.
Het moeten nadenken, al is het in een diepere laag van het bewustzijn, geldt voor elke beweging en elke spier. Of het nu een willekeurige of onwillekeurig aangestuurde spier is. Een spier is voor mij niet vanzelfsprekend sterk genoeg in een onwillekeurige situatie. Bijvoorbeeld mijn sluitspieren zijn niet in normaal stand sterk genoeg om urine vast te houden. Mijn nekspieren zijn niet vanzelf sterk genoeg om mijn hoofd te dragen en mijn hoofd balanceert daardoor op mijn nekwervels met een houterig postuur tot gevolg.
Het volhouden van deze kracht zetten is niet oneindig vol te houden. Hierdoor is EDS invaliderend op de lange termijn en wordt pijn in het verloop steeds heviger. Externe hulpmiddelen zoals braces zijn een hulpmiddel om de ktacht te verdelen en langer mobiel te blijven.
Living with Ehlers Danlos Syndrome 