Let op, dit is mijn persoonlijke ervaring over leven met Ehlers Danlos Syndroom, de behandelingen en weg naar diagnose en moet daarom niet worden opgevat als medisch advies. Ik ben me ervan bewust dat sommige klachten slechts indirecte EDS symptomen zijn maar ook deze dragen bij tot het totaalbeeld en mijn ervaring met de aandoening, EDS.
Compressiekousen waren de eerste hulpmiddelen die ik aanschafte. Bij EDS worden de spieren vaak dermate aangespannen ter compensatie van instabiele gewrichten dat deze snel overbelast raken. Enkels zijn vaak het eerst en zwaarst getroffen, dus ook de beenspieren met zware benen als gevolg. Dat was dan ook, lang voor de diagnose EDS, wat ik voelde en waar ik last van had. Zoekend naar verlichting voor zware benen kom je dan al snel bij compressiekousen.
Toen ik ze de eerste keer probeerde ging een wereld voor me open. De compressie gaf zo veel verlichting dat ik eigenlijk pas toen besefte dat mijn hele lichaam overspannen was. Ik had kniehoge compressie kousen maar wilde compressie voor mijn hele benen en niet alleen voor mijn spieren. Ze gaven dan misschien geen stevigheid aan mijn gewrichten maar het voelde wel alsof de spanning mijn enkels bij elkaar hielden en ik wilde dit ook voor mijn knieën, handen etc.
Compressie therapie zou naar mijn mening een eerste lij therapie bij EDS moeten zijn. Het is weinig invasief en geeft veel verlichting. Nadelen heeft ze helaas ook. Dijbeen hoge kousen worden opgehouden door een siliconen rand die afzakken moet voorkomen. Dit geeft heel snel irritatie, aangezien mensen met EDS toch al een gevoelige huid hebben. Compressiepanties zijn moeilijk aan te trekken en waren een obstakel voor het omgaan met mijn overactieve blaas. Het lijf gedeelte heeft normaal gesproken geen compressie functie en geeft dus ook geen steun aan de heup. Grote gewrichten zijn toch al moeilijker te behandelen met compressie. Hand en vinger compressie geeft veel verlichting en er zijn handschoenen vrij verkrijgbaar. Vingertoploze handschoenen werkten voor mij niet en hele handschoenen zijn voor dagelijkse bezigheden vaak onhandig aangezien ik toch al weinig kracht heb in mijn vingers en handen.
Kniehoge compressie kousen zijn al meer dan 35 jaar mijn dagelijkse begeleiders. Met open tenen zijn ze nog steeds redelijk gemakkelijk aan te trekken. Ook deze hebben een siliconen noppenrand maar de huid van mijn onderbenen is net iets minder gevoelig dan mijn bovenbenen. In de zomer heb ik wel eens irritaties en ik moet mijn huid goed verzorgen. Ik krijg 2 paar per jaar vergoed wat niet veel is, maar ze zijn van best goede kwaliteit en redelijk prijzig. De kousen zijn het eerste wat ik ‘s morgens aantrek en het laatste wat ik uittrek.
Living with Ehlers Danlos Syndrome 