Let op, dit is mijn persoonlijke ervaring over leven met Ehlers Danlos Syndroom, de behandelingen en weg naar diagnose en moet daarom niet worden opgevat als medisch advies. Ik ben me ervan bewust dat sommige klachten slechts indirecte EDS symptomen zijn maar ook deze dragen bij tot het totaalbeeld en mijn ervaring met de aandoening, EDS.
Stijfheid lijkt wellicht een vreemde aandoening voor mensen met hypermobiele gewrichten. Toch was het voor mij een van de eerste klachten. Door een lage basisspanning van mijn lichaam heb ik mij van jongs af aan aangeleerd mijn lichaam actief aan te spannen. Deze actieve handeling wordt automatisch naar de achtergrond gedrukt maar mijn lichaam herinnerde mij er steeds weer aan als ik struikelde, viel, door een gewricht ging of een gewricht overspande.
Deze aanspanning kan lang worden volgehouden, de gewrichten bewegen echter niet over elkaar zoals bij een gezond mens. Dit leidt vaak tot artritis of op artritis lijkende klachten. In een later stadium van EDS gaat het gevoel van stijfheid ook niet meer over bij ontspanning.
Mannen met EDS hebben vaak last van klauw handen en vervormde vingers. Nek, lage rug en enkels zijn ook vaak aangedaan en verstijfd. Een gewricht kan zowel stijf als instabiel zijn en splinten en braces kunnen daarbij verlichting geven en helpen met normale dagelijkse activiteiten.
Living with Ehlers Danlos Syndrome 