Teenager mit EDS

Bitte beachten Sie, dass dies meine persönlichen Erfahrungen mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom, den Behandlungen und dem Weg zur Diagnose sind und daher nicht als medizinischer Rat verstanden werden sollten. Mir ist bewusst, dass manche Beschwerden nur indirekte Symptome von EDS sind, aber auch diese tragen zum Gesamtbild und meiner Erfahrung mit der Erkrankung EDS bei.

EDS UND TEENAGER KÖRPERHALTUNG

In unseren Teenagerjahren suchen wir nach einem Platz in der Gesellschaft, versuchen dazuzugehören, suchen einen Partner und legen den Grundstein für unser Erwachsenenleben. Auch körperlich passiert viel: Unsere Knochen wachsen schneller als der Rest unseres Körpers, und wir werden zu schlaksigen Teenagern, deren Körper oft noch nicht mit unserer geistigen Entwicklung mithält. Für jemanden mit EDS ist das Schlaksigkeit 2.0. Wie viele andere Menschen mit EDS konnte ich Dinge mit meinem Körper, die meine Klassenkameraden schockierten. Zum Beispiel konnte ich meinen Arm so weit nach hinten drehen, dass es schien, als könnte mein Schulterblatt jeden Moment durch meine Haut stoßen. Ich saß in den seltsamsten Positionen, zum Beispiel mit meinen Beinen, doppelt übereinandergeschlagen.

Als ich zehn jahre alt war, mussten wir uns in der Schule einer ärztlichen Untersuchung unterziehen. Meine Wirbelsäule war so verkrümmt, dass Skoliose vermutet wurde. Ein Arzt musste kommen, um den Verdacht zu widerlegen. Es war keine Skoliose, aber wie ich jetzt weiß, war mein Muskeltonus einfach zu niedrig, um den ganzen Tag eine gerade Haltung zu bewahren.

Erwachsene sagten mir oft, ich solle den Rücken gerade halten, die Schultern nach vorne ziehen und wie ein „Mann“ gehen. Ich nahm das ernst, denn natürlich wollte ich stark wirken, wie ein „Mann“, und tatsächlich kann man selbst bei sehr geringer Muskelspannung, wie bei EDS, die Muskeln bewusst anspannen und in tieferen Bewusstseins Bereichen angespannt halten. Das führte und führt immer noch zu einer etwas unnatürlichen und erzwungenen Schritt. Besonders wenn ich mich entspanne oder einer ruhigen Tätigkeit nachgehe, während beim Laufen oder Sport die Muskeln automatisch angespannt sind, um die Arbeit zu verrichten, und das sieht weniger steif aus. In völliger Entspannung fällt der Körper wie ein Pudding in sich zusammen, und ich muss daran denken, die Muskeln anzuspannen.

Natürlich ist das unglaublich anstrengend, aber ein junger Körper konnte damit umgehen. Es war und wurde jedoch zunehmend zu einem Balanceakt, die Energie zu verteilen, die Muskeln nicht zu überlasten und trotzdem in Bewegung zu bleiben.

EDS UND STURZELN

Ich musste lernen, die Muskelspannung in meinem Körper tief im Bewusstsein zu halten. Manchmal stürzte ich spontan. Teenager sind tollpatschig und stolpern über ihre eigenen Füße, aber die Art und Weise, wie ich fiel, erschreckte die Zuschauer. In der Schule musste ich mich deshalb einmal beim Direktor melden und ihn davon überzeugen, dass es keine Epilepsie war. Damals wusste ich nicht, woran ich litt, aber ich wusste, dass es von meinen Muskeln kam.

Stillstehen fiel mir als Teenager schwer. Ich konnte meine Muskeln mental anspannen, aber es war schwer, sie zu halten. Ich war schnell einer Ohnmacht nahe, spürte, wie mir das Blut aus dem Kopf wich, und musste mich hinsetzen.

BLASENPROBLEME

Was mich am meisten von anderen unterschied, waren meine Blasenprobleme. Ich machte regelmäßig ins Bett. Als Kind dachten die Leute, es würde mit dem Alter besser werden, aber als Teenager wusste ich, dass etwas nicht stimmte. Bettnässen wurde manchmal in Jugendzeitschriften thematisiert, und das bestätigte mir zumindest, dass ich mit diesem Problem nicht allein war. Meine häusliche Situation war schwierig, und ich konnte und wollte nicht darüber sprechen. Stattdessen schlief ich oft mit Handtüchern im Bett und in Unterwäsche.

Irgendwann bemerkte ich ein Muster beim Einnässen. Es trat hauptsächlich dann auf, wenn ich entspannt war. Geistig entspannt, glücklich und ausgeglichen, sodass ich nachts keine Kontrolle über meine Blase hatte. Als ich das mit etwa 16, 17 Jahren erkannte, machte ich seltener ins Bett und konnte meine Blase unterbewusst kontrollieren. Mit zunehmendem Alter war ich nicht mehr das Kind, das mit einem unbeschwerten, leeren Kopf ins Bett ging und sich so sehr entspannte, dass der Körper erschlaffte und die so grundlegende Blasenfunktion nicht mehr unter Kontrolle war.

Als meine Welt größer wurde, entwickelten sich jedoch andere Blasenbeschwerden. Der Harndrang kam plötzlich, sehr schnell, sehr schmerzhaft und manchmal unerträglich. Die Schmerzen und das Unbehagen, durch den Druck auf meine Blase gelähmt zu sein, waren so stark, dass ich Aktivitäten vermied. Ich nahm nicht an Schulausflügen teil und vermied es, längere Zeit von zu Hause weg zu sein – oder besser gesagt, ich wusste, dass eine Toilette in der Nähe war. Auch hier waren Situationen der Entspannung und der Ruhe der Auslöser. Ich weiß, dass es dafür einen Namen gibt: Überaktive Blase, aber in unserer Familie nannten wir es eine kleine Blase, ein Leiden, das meine Mutter und ihre Schwestern anscheinend auch hatten.

Ärztliche Untersuchung und Leistenbruch

Auch in der weiterführenden Schule gab es eine ärztliche Untersuchung. Es wurde überprüft, ob Entwicklung und Wachstum normal verliefen. Auch hier standen meine Haltung und insbesondere mein Rücken im Fokus. Wieder wurde ein Krümmungswachstum meiner Wirbelsäule vermutet, und die Krankenschwester rief einen Arzt. Rückblickend deuteten alle Anzeichen auf ein EDS hin, aber offenbar war dies Ende der 80er Jahre noch nicht so bekannt. Mir wurde geraten, meinen schweren Schulranzen anders zu tragen. Die Ärzte stellten fest, dass meine Haltung nicht auf eine unnatürliche Entwicklung zurückzuführen war, dass aber eine andere Ursache nicht erkannt wurde. Es folgte eine umfassende Untersuchung, bei der ebenfalls ein Leistenbruch festgestellt wurde.

EDS, Leistenbruch und Varikolose

Nach der ärztlichen Untersuchung wurde ich wegen meines Leistenbruchs operiert. Dies half jedoch nicht lange, und kaum zwei Jahre später trat er erneut auf. Nach der Operation wurde mir jedoch mitgeteilt, dass es sich nicht nur um einen Leistenbruch, sondern auch um eine Krampfader zu einem Hoden handelte. Später stellte mein Urologe fest, dass ich diese beidseitig habe. Auch das ist ein klares Anzeichen für EDS. Dass dies nicht sofort mit EDS in Verbindung gebracht wurde, ist verständlich, aber dass niemand in so jungen Jahren die Ursachen von Leistenbrüchen und Varikozelen weiter erforscht hat, überrascht mich jetzt.

Blasenschwäche, Bettnässen und Inkontinenz haben mein Leben stark beeinflusst. Die Verzweiflung, die durch Scham und mangelndes Verständnis für meinen eigenen Körper entstanden ist, hat mich geprägt. Mein Selbstbild wurde negativ beeinflusst, und ich frage mich oft, was für ein Mensch aus mir geworden wäre, wenn ich diese Probleme in meiner Kindheit nicht gehabt hätte. Natürlich ist jeder Mensch anders, aber wenn heute ein Kind mit diesen Problemen aufwächst, hoffe ich, dass es das weiß und erkennt, dass es nicht schuld ist. Ich wünsche mir mehr Verständnis bei Eltern, Lehrern, Gleichaltrigen und Ärzten für dieses Problem und dafür, wie sehr es Kinder und Jugendliche belasten kann. Ein paar Vorfälle sind mir immer im Gedächtnis geblieben, die ich hier beschreibe, um ihre Auswirkungen zu veranschaulichen und zu zeigen, welche Auswirkungen Bettnässen und Inkontinenz auf einen Menschen haben können. Ich hoffe, dies ist für jemanden hilfreich, der heute damit zu kämpfen hat.