Bitte beachten Sie, dass dies meine persönlichen Erfahrungen mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom, den Behandlungen und dem Weg zur Diagnose sind und daher nicht als medizinischer Rat verstanden werden sollten. Mir ist bewusst, dass manche Beschwerden nur indirekte Symptome von EDS sind, aber auch diese tragen zum Gesamtbild und meiner Erfahrung mit der Erkrankung EDS bei.
Zitate und Links sind frei verfügbare Informationen aus dem Internet und nicht verifiziert. Diese und meine Erfahrungen stellen keinen Ersatz für medizinischen Rat dar.
“ The impact of EDS on fertility depends on the type and severity of the disease. Some patients may have difficulty conceiving while others may have no issues. According to a survey posted on the Ehlers-Danlos National Foundation website, the incidence of infertility was reported to be 43.3% among the 1,352 responders.
Assisted reproduction through in vitro fertilization with pre-implantation genetic testing may be an option for EDS patients with fertility issues. However, it should only be considered after a detailed discussion with a genetic counselor, gynecologist, and healthcare team about the likelihood of successful implantation, full-term pregnancy, and any potential complications during pregnancy and childbirth.”
Männliche Fruchtbarkeitsprobleme werden oft übersehen, wenn es um chronische Erkrankungen und ihre Symptome geht. Dabei hat ungewollte Kinderlosigkeit enorme Auswirkungen auf das eigene Leben, die Zukunftsaussichten und die des Partners. Der damit verbundene Schmerz ist unbeschreiblich, und das Gefühl der Hilflosigkeit kann zu lebenslangen Depressionen führen.
Als klar wurde, dass eine Schwangerschaft für mich und meine Frau ein Problem darstellte, ließ meine Frau als Erstes ihren Hormonhaushalt untersuchen. Dieser war nicht optimal, und mit zusätzlichen Hormonpräparaten mussten wir es erneut versuchen. Damals wusste ich nichts von meinem EDS oder meinen Krampfadern, und meine Frau spürte den Druck unserer Familienzukunft auf ihren Schultern. Die Hormone hatten einen enormen Einfluss auf ihr Wohlbefinden und ihr Selbstbild. Kein Arzt kam auf die Idee, dass die Probleme auch durch mich verursacht werden könnten.
Erst als ICSI und IVF die einzige verbleibende Option waren, wurde mein Sperma untersucht. Die Menge an Spermien, die ich freisetzte, war sehr gering, und es schien, als gäbe es kaum verwertbare Spermien. Für ICSI und IVF war es zwar gut genug, aber die Chance, auf natürlichem Wege schwanger zu werden, war sehr gering. Erst nach mehreren Jahren der Fruchtbarkeitsbehandlungen wussten wir, dass mein Sperma die Ursache war.
Varikozele wurde immer noch nicht als mögliche Ursache erwähnt, als ob die Ursache für männliche Unfruchtbarkeit keine Rolle spiele, da man kurzfristig sowieso kaum etwas dagegen tun könne. Als Paar ist es jedoch wichtig. Nicht, um jemandem die Schuld zu geben, sondern um sicherzugehen, alles Mögliche getan zu haben, um das gewünschte Ergebnis zu erzielen – und das war ein Kind. Nach Jahren beendeten wir schließlich unsere Kinderwunschbehandlung und entschieden uns, ein Kind zu adoptieren.
Living with Ehlers Danlos Syndrome 