Bitte beachten Sie, dass dies meine persönlichen Erfahrungen mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom, den Behandlungen und dem Weg zur Diagnose sind und daher nicht als medizinischer Rat verstanden werden sollten. Mir ist bewusst, dass manche Beschwerden nur indirekte Symptome von EDS sind, aber auch diese tragen zum Gesamtbild und meiner Erfahrung mit der Erkrankung EDS bei.
Mit Ende 20 ließ meine körperliche Kraft langsam nach. Meine Arbeit fiel mir schwer und ich konnte meine Energie zwischen Arbeit, Haushalt, Hobbys und Freizeit nur mit Mühe aufteilen. Die Beschwerden konnte ich nicht genau benennen, suchte die Schuld bei meinem körperlich anstrengenden Job und dachte, körperliche Erschöpfung sei normal. Ich gestand mir nicht ein zu stehen, dass ich Schmerzen hatte, nur dass ich müde war. Doch als ich sah, wie leicht andere durchs Leben gingen, war ich erstaunt und konnte nicht verstehen, wie ihnen die Dinge so leicht ergingen. Zuerst suchte ich nach einer Lösung für das schwere, erschöpfte Gefühl in meinen Beinen. Ich kaufte Kompressionsstrümpfe und sie waren sofort eine große Erleichterung. Es fühlte sich an, als ob mein ganzer Körper gestrafft werden wollte, umhüllt von einer zweiten Haut, die meinen Körper fest und zusammen hielt. Meine Beine waren am stärksten betroffen, und so wurden Kompressionsstrümpfe mein täglicher Begleiter.
Obwohl ich weder das Gefühl hatte, krank zu sein, noch eine Behinderung zu haben, machte ich mir Sorgen und ging zu meinen Beschwerden zu meinem Hausarzt und später zum Rheumatologen. Er diagnostizierte Fibromyalgie, die mir aber erst Jahre später mitgeteilt wurde. Ich suchte nicht nach einer Diagnose für meinen erschöpften Körper, da ich zu dieser Zeit noch mehr Beschwerden hatte. Ich litt unter Unfruchtbarkeit, Erektionsstörungen und Inkontinenz. Ich konnte den Zusammenhang zwischen meinen Beschwerden nicht erkennen und nicht verstehen, was ich fühlte. Stattdessen konzentrierte ich mich darauf, meine Blasenbeschwerden in den Griff zu bekommen und Hilfe und Behandlung für meine Inkontinenz zu suchen. Ich versuchte meine Energie so gut es ging zu verteilen. Fibromyalgie betrifft den gesamten Körper und es gibt keine Heilung. Mir fehlte die Kraft, auch noch Energie in die Suche nach einem Heilmittel für meine Steifheit, Müdigkeit und schweren Gliedmaßen zu stecken. Mein Ziel war es, ein möglichst normales Leben zu führen, eine Zukunft aufzubauen und eine Familie zu gründen. Ich dachte, es gehört zum Erwachsensein dazu, Unbehagen, Steifheit und Müdigkeit zu akzeptieren.
Steifheit, Schmerzen und Müdigkeit fühlten sich nicht wie eine Bedrohung für meine Zukunft, unsere Zukunft als Familie an, Unfruchtbarkeit und Erektionsstörungen hingegen schon. All meine Probleme zu bekämpfen, schien unmöglich und oft zu viel. Es ist ein einsames Gefühl, wenn man nicht versteht, was man fühlt, und es anderen nicht erklären kann. Geschweige denn, von anderen zu erwarten, dass sie verstehen, was ich fühle. Wir haben es geschafft, Eltern zu werden, wenn auch nicht auf natürliche Weise. Ein Ziel zu haben, den Schmerz zu ertragen, gab mir neue Energie, um noch viele Jahre durchzuhalten. Tag für Tag musste ich entscheiden, wie ich meine Energie einsetzen, wie ich den Schmerz ertrug, aber wenigstens hatte ich ein Ziel, und unser Kind in den Armen zu halten war ein Gewinn, der jede Widrigkeit wert war. Ich lebte das Leben, das ich wollte, aber es hatte seinen Preis.
Auf lange Sicht war der Preis eine mentale Herausforderung. Es war schwer, zuzugeben und anzuerkennen, dass ich nicht nur mit körperlichen Problemen zu kämpfen hatte. Nicht verstehen, was mit meinem Körper nicht stimmte, war stressig. Ich wollte meinen Problemen nicht nachgeben und zulassen, dass sie mein Leben bestimmen. Obwohl ich verzweifelt daran festhielt, mein Leben so weiterzuführen, wie ich es kannte und wollte, entglitten mir langsam meine Fähigkeiten. Meine Finger wurden steif, schmerzten und ich hatte keine andere Wahl, als meine Hobbys aufzugeben. Langsam rutschte ich in die Depression ab.
Living with Ehlers Danlos Syndrome 